Veinte años después de la aprobación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, ¿qué ha cambiado en la vida de los jóvenes con sordera y qué queda por conseguir? Esta ha sido la cuestión central del conversatorio ‘La Convención, 20 años después: avances y retos de la juventud con sordera’, celebrado por FIAPAS para reflexionar sobre el ejercicio efectivo de los derechos y las oportunidades de las nuevas generaciones.

La jornada ha contado con la participación de tres jóvenes con sordera pertenecientes al Movimiento de Familias FIAPAS: Fran, Ana y Alicia. Asimismo, este encuentro ha intervenido María Sánchez Ozamiz, vocal asesora del Real Patronato sobre Discapacidad y Andrea Amouzouvi, técnica en intermediación laboral.

Educación, empleo y participación

Aunque en los últimos 20 años se han producido importantes avances legislativos, María Sánchez ha afirmado que "aún queda camino por recorrer. Falta dar un paso más allá y asegurar el cumplimiento efectivo de las normas para que las personas con discapacidad auditiva puedan acceder a la educación y al empleo al igual que los demás".

En el ámbito educativo, se ha puesto el foco en la importancia de contar con profesorado informado y sensibilizado, así como con los recursos de accesibilidad auditiva y los apoyos necesarios para garantizar una formación inclusiva. También se ha analizado la transición a la universidad y a la Formación Profesional, etapas en las que resulta fundamental mantener las medidas y los productos de apoyo.

Fran afirma que "el haber podido desarrollarme en un entorno educativo favorable ha sido fundamental en mi desarrollo académico". Por su parte, Ana recalca que "además de la propia sensibilización del profesorado, tanto la asociación de la que formo parte, como mi familia, se han encargado de informar a los profesores de mis necesidades como persona con sordera".

En relación con el empleo, el conversatorio ha permitido reflexionar sobre las dificultades que pueden encontrar los jóvenes con sordera para elegir su futuro profesional, acceder al mercado laboral y desarrollar una carrera acorde con sus capacidades e intereses. La orientación, el acompañamiento y la igualdad de oportunidades en los procesos de selección y en el entorno de trabajo son aspectos clave para avanzar hacia una inclusión laboral efectiva.

Alicia nos cuenta que "cuando empecé a trabajar, todavía no disponía de herramientas tecnológicas que hoy me facilitan el acceso a la información y a la comunicación, con el apoyo en la lectura labial o el subtitulado. Por eso, en mis inicios sí encontraba dificultades".

En relación a esto, Andrea Amouzouvi reivindica que: "las empresas también tienen que estar sensibilizadas y concienciadas. Las personas con sordera necesitamos accesibilidad desde el principio del proceso de selección, para que podamos acceder al empleo en igualdad de condiciones".

Las empresas también tienen que estar sensibilizadas y concienciadas. Las personas con sordera necesitamos accesibilidad

Derecho a participar

La participación ha sido otro de los ejes de la jornada. Los jóvenes han compartido sus experiencias y han puesto de relieve la importancia de que sus opiniones sean escuchadas y tenidas en cuenta en las decisiones que les afectan. En este sentido, se ha destacado el papel del movimiento asociativo y la importancia de que las políticas públicas se diseñen con la participación de las personas con discapacidad, sus familias y las entidades que las representan, teniendo en cuenta sus necesidades, experiencias y propuestas.

El encuentro ha concluido con una mirada al futuro y con las propuestas de los propios jóvenes para que los derechos reconocidos se traduzcan en cambios concretos en su vida cotidiana. Sus aportaciones han subrayado la necesidad de mantener el compromiso de las administraciones y de la sociedad para garantizar la accesibilidad universal y oportunidades reales en todos los ámbitos.

Han reivindicado, además, la necesidad de eliminar el criterio de edad (hasta los 26 años) en la prestación para audífonos del Sistema Nacional de Salud, porque las personas con sordera no dejan de ser sordas a esa edad.

Ya para concluir, los jóvenes han lanzado un mensaje dirigido a las personas con sordera: "lleva tus prótesis con orgullo y comunica siempre tus necesidades como persona con discapacidad auditiva".

Para FIAPAS, escuchar a la juventud con sordera y contar con su participación resulta esencial para avanzar hacia una sociedad más inclusiva, en la que los derechos no se queden en el papel, sino que puedan ejercerse en igualdad de condiciones.

Uxue Martín tiene 17 años y fue una de las primeras personas en España en ser diagnosticada con el síndrome de Phelan McDermid, una enfermedad genética rara que se produce por la falta total o parcial del Shank3, un gen indispensable para el neurodesarrollo.

Al nacer prematura y pasar una meningitis mientras estaba ingresada, los primeros signos del síndrome se los achacaban a esta enfermedad, hasta que un médico les recomendó que investigaran más. Hace 15 años, cuando la diagnosticaron, apenas se hacían pruebas genéticas y mucho menos completas, por eso recurrieron a un centro privado. A las dos semanas les dieron el resultado. "Nos dieron un nombre, le pusieron una etiqueta, pero no nos pudieron decir nada más porque era la primera vez que oían hablar de esa enfermedad. Y lo mismo nos ocurrió con el pediatra y el neuropediatra, pero al menos nos dijeron que iban a investigar para ayudarnos", recuerda Coro Tellechea, su madre.

Ellos también hicieron su propia investigación y buscaron familias en su misma situación. Las encontraron, pero les costó años. "Lo primero que hicimos fue buscar en internet, ya no solo para encontrar información de la enfermedad, sino para encontrar a alguien más, porque nos sentíamos solos en el mundo. Tras años de búsqueda, encontramos un grupo de Facebook de familias que iban a hacer una reunión y contactamos con ellos. En ese momento se nos abrió el cielo. A ese primer encuentro fuimos 12 familias y fue el inicio de la asociación. De esto hace casi 12 años", cuenta.

Una enfermedad muy variable

El síndrome de Phelan McDermid es una enfermedad muy variable. Al afectar al neurodesarrollo, hay síntomas que son comunes, como retraso cognitivo, algún grado de afectación de lenguaje, discapacidad intelectual, hipotonía y algunos rasgos físicos (ojos hundidos, orejas grandes, barbilla afilada…), pero el grado de afectación puede variar mucho de uno a otro. En cualquier caso, es una enfermedad altamente discapacitante y con ausencia total o parcial del habla, pero mientras unas personas andan y se mueven sin problemas, otras van en silla de ruedas; y mientras algunas hablan -aunque con dificultad- en otras se presenta una ausencia total de lenguaje.

Uxue presenta una importante discapacidad intelectual, tiene un 82% de discapacidad, un grado 3 de dependencia y no habla, pero entiende y se hace entender a su manera bastante bien y no tiene problemas de movilidad. Por eso, como asegura su madre, "dentro de lo que es un Phelan, lo llevamos bien".

Además, es muy sociable y no tiene autismo, un rasgo común en muchos de ellos. De hecho, cuando estos rasgos se presentan y no hay problemas de movilidad, es común que a muchos niños los diagnostiquen con autismo severo sin ir más allá. "Creemos que hay muchos niños que si les hicieran la prueba genética, tendrían Phelan-McDermid, por eso una de las cosas que reivindicamos siempre desde la asociación es que se hagan más pruebas genética para conseguir que el diagnóstico sea precoz", señala.

Nos sentíamos solos en el mundo. Tras años de búsqueda, encontramos más familias y contactamos con ellas. Se nos abrió el cielo

Cuando más precoz sea el diagnóstico, antes empezarán con las terapias adecuadas que no curan -porque no hay nada que lo haga-, pero que sí pueden mejorar la calidad de vida, sobre todo los primeros años. Uxue, de niña, iba a fisioterapia, logopeda y terapia ocupacional, lo que favoreció mucho su desarrollo. Ahora, con 17 años, y con terapias en el colegio de educación especial al que asiste, sus prioridades son otras. "Los primeros años son fundamentales, pero con el tiempo hemos ido reduciendo porque queremos también que tenga ocio y siempre la hemos hecho partícipe de toda nuestra vida familiar. Los chicos de su edad que no tienen ninguna patología salen con sus amigos, tienen planes, y estos chicos también necesitan su ocio, así que ahora solo hace terapia acuática, que le encanta, y estamos más preocupados en ocupar su tiempo libre, en que esté con otros chicos".

Ahora, sus prioridades son que sea lo más feliz posible, y como todas las demás familias, seguir luchando por que sean cada día más visibles y avanzar en la investigación. "Estamos haciendo un gran esfuerzo en recaudar para investigar y, por suerte, ya se están dando pasos que hace unos años ni imaginábamos. Esperamos que, dentro de unos años, si no para curarla, al menos tengamos algo para mejorar su calidad de vida", asegura Coro.

El 96%, sin diagnosticar

Para que haya más investigación, tiene que haber más diagnósticos. Unos diagnósticos que no llegan por falta de conocimiento de los médicos, es la pescadilla que se muerde la cola. Y es que, a día de hoy, según la nueva estimación de prevalencia del Seaver Autism Center de EEUU., publicada en junio de 2026, este síndrome afectaría a 1 de cada 7.300 personas. Con estos datos, se calcula que en España debería haber unas 6.800 personas con el síndrome. Sin embargo, solo unas 250 tienen el diagnóstico confirmado.

"El nuevo dato de prevalencia confirma que en España hay miles de familias que aún no saben que conviven con el síndrome de Phelan-McDermid. Cada año sin diagnóstico es un año sin el seguimiento y la atención que esas personas necesitan. Y el día que llegue un tratamiento, quién no esté diagnosticado no podrá beneficiarse de él. Por eso pedimos que las pruebas genéticas se hagan de forma sistemática, desde los primeros signos, a los niños con autismo o retraso del desarrollo", señala Norma Alhambra, presidenta de la Asociación Síndrome Phelan-McDermid.

Para hacer visible esta realidad, como cada año, este 22 de octubre tendrá lugar #BrillaPorPhelan, una iniciativa por la que monumentos, edificios públicos y espacios emblemáticos de muchas ciudades españolas se iluminarán de verde para dar visibilidad al síndrome de Phelan-McDermid y a las familias que conviven con él.

Cada año, y con este ya van seis, un grupo de adolescentes con discapacidad intelectual de la Fundación A La Par viven una experiencia inolvidable: hacer durante cuatro días el Camino de Santiago.

Pero no lo hacen solos, sino acompañados, además de dos de sus profesores, de un grupo de trabajadores de la empresa Alquiber, que conviven con ellos durante los cuatro días que dura la aventura.

El objetivo ya no es solo que cuatro chicos salgan de la rutina, exploren sus capacidades y mejoren su autoestima, sino que personas que no tienen relación con la discapacidad intelectual puedan acercarse a esta realidad.

La iniciativa, cuyo nombre es Cuando hace falta moverse, acaba de empezar su sexta edición, salió el lunes 19 de octubre de Madrid y, tras recorrer 60 kilómetros, llegará el jueves 22 a la Plaza del Obradoiro, donde completarán su aventura, recibirán una concha del peregrino bendecida y lanzarán al cielo una nube papeles con un montón de buenos deseos escritos por sus compañeros de colegio

Solidaria e inclusiva

En A La Par tienen un club deportivo con el que realizan varios campeonatos. Para desplazarse, en muchas ocasiones les apoya la empresa de renting de vehículos Alquiber. "Nos cede los vehículos para poder ir a las competiciones y eso nos ayuda a disminuir los gastos de todos los viajes y eso influye también en el coste para las familias", cuenta José Ángel Alonso, coordinador del área deportiva de la Fundación A La Par.

Pensando en los alumnos del colegio, esta misma empresa les ofreció ampliar su colaboración apoyándoles también en ‘Cuando hace falta moverse’, un programa que consiste en hacer cuatro etapas del Camino de Santiago -con paradas en Melide, Arzúa y O Pedrouzo-, con alumnos del colegio de educación especial pero que, además, tuvieran pocos recursos. "Son alumnos que por su situación familiar o económica, normalmente tienen pocas oportunidades para hacer este tipo de actividades y de viajes. Y el resultado es espectacular, muy beneficioso, tanto para los alumnos del colegio como para trabajadores", cuenta José Ángel.

Durante cuatro días, una expedición formada por 12 alumnos con discapacidad intelectual de entre 12 y 18 años, dos profesores y 8-10 trabajadores de Alquiber -entre ellos el director general de la empresa y dos conductores para apoyo en las etapas- hacen juntos las últimos tramos del camino, entre 15 y 20 km al día. "Comparten ese camino con los chicos con discapacidad, pues ya no solo es estar un ratito con ellos, sino que conviven con ellos. No se trata, por tanto, solo de aportar económicamente con los gastos del viaje, sino que comparten con ellos varios días, ver qué dificultades tienen ellos en el día a día… es otra forma de visibilizar la discapacidad intelectual, y en un entorno tan bonito como es el Camino de Santiago", aseguran.

El Camino es una oportunidad para que nuestros jóvenes se enfrenten a nuevos retos, ganen confianza y descubran lo que son capaces de hacer

Autonomía y autoestima

Cuando hace falta moverse tiene dos objetivos principales. Por un lado, la convivencia entre personas con y sin discapacidad, lo que ayuda a visibilizar la realidad de estas personas y sus familias, y por otro, fomentar la autonomía y la autoestima de estos alumnos. "Vuelven alucinados con lo bien que les han tratado, lo bien que han comido… vienen encantados queriendo repetir. Además, para ellos también es superación, pues piensan que son capaces de andar 20 kilómetros al día".

También participan en los preparativos, pues como explica José Ángel, antes de irse, "tienen que prepararse su primera comida, su primer bocata. Viene un catering y ellos mismos se tienen que hacer sus bocatas del primer día, algo que les sirve para ganar independencia y, de paso, conocer a la gente con la que van a compartir camino".

En esta edición, a la salida, los entusiastas peregrinos de A La Par contaron con la presidenta de la Fundación, Almudena Martorell, quien no solo colaboró en los preparativos del primer avituallamiento, sino que ejerció como madrina de la expedición, motivando a los esforzados peregrinos con palabras de aliento para que lo den todo en el Camino. "El Camino es una oportunidad para que nuestros jóvenes se enfrenten a nuevos retos, ganen confianza en sí mismos y descubran todo lo que son capaces de hacer. Gracias a iniciativas como esta, pueden vivir una experiencia compartida en la que el esfuerzo, la convivencia y la ilusión tienen tanto valor como llegar a la meta", ha afirmado Martorell.

Al llegar a Santiago de Compostela, los peregrinos repetirán un bonito gesto que hacen cada año: "Los chicos llevan deseos escritos en papelitos de otros alumnos del colegio y cuando llegan a la Plaza del Obradoiro, los meten en globos y los sueltan. Es un acto precioso que hacen muy emocionados".

Para los trabajadores de Alquiler, también es una experiencia muy especial, pues como insiste José Ramón Calvo, director general corporativo de Alquiber, "esta iniciativa nos demuestra año tras año que, cuando nos unimos por una causa justa y facilitamos la movilidad, no existen barreras capaces de frenar la ilusión, el esfuerzo y el afán de superación de estos jóvenes".

Gemma Redondo tenía 20 años y estaba en tercero de Derecho cuando le diagnosticaron lupus. Un tiempo después, a los 25, la fibromialgia. Acabó la carrera con mucho esfuerzo, pero después se topó de bruces con la realidad: los despachos de abogados se echaban atrás cuando les decía que tenía una enfermedad crónica y que iba a necesitar flexibilidad y alguna adaptación. Se le cerraron tantas puertas que, a la fuerza, decidió emprender.

Ahora es autónoma, con todo lo que implica, y se ha especializado en defender derechos humanos, especialmente los que conciernen a las personas con discapacidad, y muy especialmente a las personas que, como ella, tienen que enfrentarse cada día a enfermedades discapacitantes e invisibles.

Además, divulga sobre derecho y discapacidad de la redes sociales en su perfil @gemmaredondoabogada

Las empresas no entienden que son ellas las que se tienen que adaptar. Aparte de que yo no puedo cambiar mi situación de salud, también es un derecho

Las personas con discapacidad no tenemos tanta facilidades como muchas personas creen

Desde hace unos años, estamos siendo testigos de un cambio de paradigma con respecto a la discapacidad. Aunque queda mucho por hacer, cada vez es más común mirar a la persona con discapacidad en su conjunto, y ver sus capacidades por encima de sus déficits.

Para que ese cambio sea una realidad, es necesario poner a la persona en el centro y a su alcance todas las herramientas para que se desarrolle en toda su potencialidad formativa, laboral y socialmente.

Así se puso en común en una nueva edición del Foro Capaces, Terapias Capaces de Transformar: desarrollo de habilidades motrices, neurocognitivas e inclusión, organizado por 20minutos en colaboración con Fundación ”la Caixa” y con el apoyo de Moeve, donde un grupo de expertos analizó, desde una perspectiva científica, sanitaria y psicosocial, cómo las nuevas metodologías terapéuticas contribuyen a potenciar esas capacidades y se puso en valor el papel de la investigación y la innovación para mejorar su salud, bienestar e inclusión.

Moderados por la periodista Pilar García de la Granja, presidenta de la Fundación Querer y directora general adjunta del Área Editorial y de Relaciones Institucionales de Henneo, en la mesa de debate se dieron cita Clemente Villaverde Huelga, presidente de Fundación LaLiga; Alfonso Jiménez Prado, director general de Fundación Cantabria Labs; Rafael Martínez Permuy, CEO de AsturHealth; Sara Herrero Lozano, directora del Gabinete y Centro de Atención Temprana de Fundación Querer; y Fernando Riaño, director de Relaciones Institucionales y Sostenibilidad del Grupo Social ONCE y presidente de Servimedia. Juntos debatieron sobre la importancia de que las innovaciones tecnológicas se pongan al servicio de las personas y de su papel en la inclusión, social y laboral de las personas con necesidades especiales.

Tecnología al servicio de las personas

Cada persona aprende, se desarrolla y se relaciona con su entorno de una forma diferente, y cada una de ellas tiene unas capacidades diferentes que tenemos que potenciar y aprovechar. En el caso de las personas con discapacidad o trastornos del desarrollo ocurre lo mismo, solo que a veces cuesta un poco más potenciar estas capacidades. La tecnología y los avances científicos de los últimos años ya están ayudando a hacerlo, algo que está contribuyendo tanto a la inclusión como a un cambio de paradigma que pone a las capacidades de las personas en el centro, en lugar de su discapacidad.

Para que esto ocurra, es esencial que esto se aplique en todas las etapas de la vida, desde la educación temprana hasta en el ámbito laboral. "Las nuevas tecnologías y las innovaciones terapéuticas que utilizamos en el Gabinete y Centro de Atención Temprana de Fundación Querer nos permiten, desde un equipo multidisciplinar y teniendo en cuenta todo su contexto, trabajar para que la persona se desarrolle plenamente. Y esto es esencial hacerlo desde etapas más tempranas, pues no es lo mismo empezar a trabajar esas capacidades cuando tienen 7 u 8 años que cuando son mayores", explica Sara Herrero Lozano. "En las escuelas, este cambio está costando, pues aún se siguen fijando mucho en sus déficits más que en sus capacidades", asegura.

Precisamente de aplicar la tecnología para favorecer el aprendizaje y el bienestar de las personas sabe mucho Rafael Martínez Permuy, CEO de AsturHealth, que cuenta con soluciones como la roboterapia. "Las bondades de la animalterapia están más que demostradas, y esto se está adaptando a la robótica, llevando robots con forma de animal a lugares donde no está permitido entrar con animales. De hecho, ya está funcionando en residencias, centros de día… y su eficacia está fuera de toda duda. La robótica puede ayudar, pero no por sí sola, pues la tecnología no es útil si no es utilizada por alguien con criterio", explica el especialista.

Para llevar estas tecnologías a las personas, son esenciales organizaciones como Fundación LaLiga. "Somos un puente entre la innovación y las personas –asegura Clemente Villaverde– y esto hace que cada vez se hable más de las capacidades de las personas que de su discapacidad". En la Liga Genuine, con deportistas con discapacidad intelectual, es lo que persiguen. "Las capacidades que fomentamos en esta liga favorecen su inclusión y a su autonomía. Además, tenemos convenios con la ONCE y con empresas para favorecer la formación y la empleabilidad de su jugadores".

Empleo: fuente de autonomía e inclusión

El empleo es, precisamente, la mejor manera de potenciar tanto las capacidades como la inclusión de las personas con discapacidad, por eso, todos los expertos destacaron la importancia de fomentar su empleabilidad. Para Fernando Riaño es, de hecho, junto con el deporte, el elemento más "transformador" para las personas con discapacidad, y definió el empleo como "el mejor ‘eliminador’ de prejuicios y el mejor ejemplo de las capacidades que tienen las personas con discapacidad. Sin embargo, queda mucho por hacer, pues solo uno de cada cuatro trabaja".

De hecho, esta es la labor principal de la Fundación Cantabria Labs. «Dimos sentido a una antigua fábrica y, además de formarles, les damos empleo real. Son unos trabajadores excelentes, y ahora tener empleados con discapacidad es el orgullo de toda la empresa», asegura. "Para nosotros la discapacidad es una oportunidad que no teníamos".

Aunque el camino que queda por recorrer es largo, todos coincidieron en la enorme oportunidad que supone la tecnología para lograr la plena inclusión de las personas con discapacidad y en la importancia de que todos juntos –administraciones, empresas, familias y entidades– pongan la discapacidad y las innovaciones tecnológicas en la agenda, porque, como señala Riaño, "cuando se apuesta por la discapacidad, no se da marcha atrás porque descubren que lo que es bueno para una persona con discapacidad es bueno para la sociedad y para su organización".

Rafael Martínez lo tiene claro: "La tecnología viene para ayudarnos, y yo soy optimista. Creo que en cinco años estaremos mucho mejor"

Alfonso Jiménez: "El cambio de paradigma es haber descubierto el talento que tienen las personas con discapacidad"

Cantabria Labs es un laboratorio farmacéutico español fundado en 1989 y presente en casi 100 países. Desde hace poco más de dos años cuenta con su propia fundación, cuyo fin es transformar la vida de personas con discapacidad o en riesgo de exclusión social a través del empleo y la formación. Como cuenta su director, Alfonso Jiménez Prado, "nosotros hicimos una apuesta por la discapacidad y transformamos una antigua fábrica en una nueva basada en la formación y el empleo. Damos formación a través de un centro ocupacional y empleo a través del manipulado en nuestro Centro Especial de Empleo Capaces".

Para ellos, haber entrado en el mundo de la discapacidad ha sido un «verdadero hallazgo, y no solo por una labor social, por una responsabilidad de la compañía, sino por encontrar verdadero talento». Alfonso califica la apuesta de la entidad por las personas con discapacidad como algo que va mucho más allá de la responsabilidad social corporativa. "Para nosotros, el verdadero cambio de paradigma es haber descubierto el talento que tienen las personas con discapacidad, un talento que es muy necesario reconocer, tanto para la vida empresarial como para la social y la vida en general".

Clemente Villaverde: "La inclusión es un camino largo y lento, pero vamos consiguiendo objetivos"

La Fundación LaLiga tiene como principal objetivo utilizar el fútbol como una herramienta de transformación social para fomentar una sociedad más justa, inclusiva e igualitaria. Lo hacen a través de muchos proyectos, pero muy especialmente a través de LaLiga Genuine, en la que tratan de potenciar las capacidades de jugadores con discapacidad intelectual. "Cada vez la sociedad se está focalizando más en sus capacidades que en sus discapacidades, y creo que eso es importante y un paso adelante dentro de la inclusión", asegura.

Gracias a iniciativas como esta, aunque queda mucho por hacer, cada vez, como asegura Villaverde, estamos más cerca. "Es un camino largo y lento, pero vamos consiguiendo los objetivos de integración que pretendemos… estamos dando respuesta a sus proyectos de vida. Desde la Fundación LaLiga, tenemos proyectos que van en esta línea, sobre todo la Liga Genuine, que acoge a personas con discapacidad intelectual y utiliza el fútbol como herramienta para llegar a estas personas. En esta liga, el resultado no es lo importante, sino compartir las experiencias, seguir creciendo dentro de este ámbito y dar una respuesta a los proyectos de vida de estas personas".

Fernando Riaño: "Lo más importante es entender la capacidad de las personas con discapacidad"

Fernando Riaño, no solo tiene un currículum envidiable dentro del Grupo Social ONCE, sino también en el deporte, pues ha ganado ocho veces seguidas el campeonato Mundial de Duatlón de larga distancia. Su amplia experiencia en el mundo de la discapacidad y como persona con discapacidad le ha permitido ver cómo hemos evolucionado como sociedad. "Si miramos hacia atrás, hay muchos avances, hay muchas cosas conseguidas, pero si miramos hacia adelante, que creo que es hacia donde hay que mirar, siempre para conseguir cambiar más cosas", asegura.

Entre las asignaturas pendientes, destaca la escasa inserción laboral de las personas con discapacidad, pues asegura que solo una de cada cuatro tiene empleo, y si hablamos de personas con grandes necesidades de apoyo, apenas trabaja una de cada diez. Además, sigue habiendo, como destaca, "un gap entre las personas con y sin discapacidad en cantidad y calidad del empleo, en salarios… y la evolución de la propia sociedad desde la perspectiva de la formación, del empleo y de la accesibilidad dice mucho de dónde estamos. En España tiene una legislación muy avanzada, pero falta que se cumpla para que haya una inclusión real", insiste. La clave para dar la vuelta a estar cifras está, en su opinión, "en entender la capacidad de las personas con discapacidad y centrarse en esas capacidades, y no en lo que pueden hacer".

Rafael Martínez: "Ya no se quiere corregir la falta de capacidad, sino complementar"

Rafael Martínez Permuy, CEO de AsturHealth, tiene claro que el cambio de paradigma, el de dejar de centrarnos en los déficit y potenciar las capacidades de las personas con discapacidad, no solo es justo sino también necesario y "una aproximación muy inteligente", y más teniendo en cuentas las potencialidades que, en ese aspecto, ofrecen las nuevas tecnologías: "Es un ejercicio de realismo de la sociedad, una evolución natural a la hora de enfocar las terapias adaptadas a la necesidad concreta de cada individuo. Efectivamente, en el pasado se intentaba trabajar mucho encasillando por patologías, por circunstancias específicas de las personas, metiéndolas en determinados cajones".

La aproximación más actual es la que prefiere, pues tiene que ver con el individuo, "buscar las terapias adecuadas, respetando las evoluciones que pueda tener cada cual y adaptando las terapias y los tratamientos para lo que se predice. Ya no se quiere corregir obsesivamente determinada falta de capacidad en determinado ámbito, sino complementar y hacer que la vida sea lo más productiva y placentera posible para esa persona con sus circunstancias concretas", dice.

Sara Herrero: "No nos enfocamos en las dificultades, sino en potenciar todo lo que sí podemos hacer"

Desde el nacimiento de la Fundación Querer siempre tuvieron claro que iban a centrarse en las capacidades de las personas, por eso ahora ven con alegría este cambio de mirada. "En nuestra Fundación estamos viendo muchísimo este cambio de paradigma. Antes, desde los centros escolares, desde las familias, cuando nos llamaban, incluso nos preguntaban directamente ‘¿qué le pasa a mi hijo?, ¿qué me pasa a mí?, ¿cuál es el problema?, ¿qué diagnóstico tengo?, ¿cuál es la etiqueta?’».

Ahora, en cambio, aunque saben que es muy importante saber lo que les pasa, la etiqueta ya no lo es tanto. "Es importante saber lo que nos pasa o lo que les pasa nuestros hijos, pero lo que necesitamos es enfocarnos en el qué viene después, cómo podemos ayudar, qué dificultades hay, qué podemos hacer para solventarlas y de qué manera podemos atender a las capacidades que sí que tenemos", comparte. "No nos enfocamos en las dificultades, sino en potenciar todo lo que sí podemos hacer, lo que se nos da bien… en no ponernos los límites, que eso es lo que el modelo de déficit al final está haciendo".

Cada año, y con este ya van cinco, la Fundación ONCE pone en marcha el concurso X Talento Challenge, una iniciativa por el emprendimiento social y la innovación dedicada a jóvenes con y sin discapacidad. En equipos inclusivos, los participantes identifican un reto de su entorno, desarrollan una propuesta con impacto social positivo y la envían. Las iniciativas ganadoras reciben 5.000 euros netos para poner en marcha su proyecto.

“Nuestro objetivo es impulsar el emprendimiento social y la innovación entre los jóvenes, pero con una perspectiva inclusiva. Por eso, uno de los requisitos del concurso es que todos los equipos tienen que estar conformados por jóvenes de entre 14 y 21 años con y sin discapacidad”, explica Ana Juviño, jefa del departamento de Formación y Empleo de Fundación ONCE.

En estos años, como cuenta Juviño, se han topado con ideas maravillosas relacionadas, no solo con la discapacidad, también con la sostenibilidad, el medio ambiente o las personas mayores. "Se dice que los jóvenes están despegados de la realidad, que tienen menos valores..., pero nosotros hemos comprobado que no es cierto, que tienen muchas inquietudes sociales, solo hay que darles la oportunidad. Durante todo el proceso están asesorados y acompañados, pero la realidad es que los jóvenes tienen muchísima creatividad, muchísimas buenas ideas, lo único que hay que hacer es escucharlos", asegura.

Desde Fundación ONCE quieren darles la oportunidad de demostrarlo desde muy temprana edad. "Con esta iniciativa, queremos promover la innovación, el emprendimiento social y llegar a los jóvenes, que normalmente no llegamos. Pero no solo queremos llegar a los jóvenes con discapacidad, también a los jóvenes sin discapacidad, porque los jóvenes serán los empresarios del futuro, los que emplearán a las personas con discapacidad. Como con 14 años en muchos centros educativos ya se empiezan a tratar temas de emprendimiento, nos pareció una buena edad para arrancar con este tipo de iniciativas. Queremos que vean que tenemos interés en ellos, que escuchamos su inquietudes, que apoyamos sus iniciativas y sabemos que son ellos, tengan o no discapacidad, los que pueden provocar cambios sociales", insiste.

Las iniciativas que reciben son de lo más variadas, cada año son más y vienen tanto de centros educativos como de entidades sociales o pequeñas fundaciones, como la Fundación RafaPuede, que ha ganado dos veces.

RafaPuede... dos veces

RafaPuede es una fundación murciana que tiene como objetivo principal ‘potenciar las capacidades de las personas con discapacidad’, ofrecer apoyo ante enfermedades raras y fomentar la igualdad de oportunidades y la inclusión real. Como nos cuenta Rafa Moreno, su portavoz, su actividad se basa en dos pilares, "la inclusión de jóvenes con discapacidad -a través de actividades, talleres, formación para las familias…- y el estudio y desarrollo de aplicaciones tecnológicas que faciliten la vida de las personas con discapacidad".

La actividad de este segundo pilar es la que les ha valido dos premios de X Talento Challenge, uno en la primera edición y otro en la anterior, en la cuarta. "La primera vez ganamos con TAP Sistem, un proyecto relacionado con impresión 3D que consiste en buscar soluciones a necesidades que presentan personas con discapacidad. Y en la última edición, hemos vuelto a ganar, así que estamos supercontentos y muy orgullosos".

Estamos en un momento muy importante de avances tecnológicos, pero rara vez se hacen pensando en colectivos como las personas con discapacidad

Este nuevo proyecto se llama ‘VoiceME’ y es una ayuda tecnológica para personas con problemas en la comunicación verbal, una aplicación para móvil o tablet basada en la inteligencia artificial que detecta estas barreras comunicativas y ofrece una solución de bajo coste y alta tecnología. "Está pensada para personas con problemas en la comunicación verbal, como afasia, disartria, personas traqueotomizadas e incluso personas con ausencia del habla pero que sí que pueden emitir algunos sonidos. La aplicación reconoce sus patrones de voz o patrones de sonido, y el propio usuario o algún familiar puede relacionar ese sonido con una palabra. Es decir, escribe en la aplicación lo que significa ese sonido. De esta forma, en cualquier situación, cualquier persona que tenga la aplicación y esté con este usuario, reconocerá esa palabra y se podrá comunicar con él".

Para que funcione es el propio usuario o el entorno el que tiene que ‘entrenarla’, pues la aplicación funciona para cada usuario concreto. "Para entrenarla, grabamos el sonido que emite el usuario -puede ser una palabra pronunciada de otra manera o simplemente un sonido- e introducimos el significado. Imagínate, por ejemplo, una persona que no puede hablar pero sí tose. Ese sonido de tos que solo lo hace él de manera concreta y específica, el sistema lo graba y le da un sentido", explica.

Tras ganar el premio, han empezado a desarrollarla, y en la actualidad están testando la versión alfa en distintos usuarios, que están entrenando su propia aplicación, y aplicando mejoras.

Además, siguen desarrollando la primera idea con la que ganaron: "Cualquier persona que nos plantee un problema o una situación en la que podamos ayudar con la impresión 3D, se la ofrecemos de manera gratuita, y es que la impresión 3D es una vía magnífica para ofrecer a bajo coste soluciones que cubran las necesidades de las personas con discapacidad".

Ideas geniales que solo necesitan un empujón

Proyectos tan innovadores como los de RafaPuede solo son posibles gracias ayudas externas e iniciativas como X Talento Challenge, pues a menudo surgen de entidades pequeñas como esta, por eso necesitan estas iniciativas. "Como somos una fundación pequeña, los recursos económicos siempre escasean y gracias a premios como este, podemos sacar adelante nuestras ideas. Desde que ganamos, hemos contratado a una persona que nos ha dado formación y contamos con un experto que nos está ayudando a dar respuesta a las necesidades que se nos plantean para desarrollar la aplicación. Estamos en un momento muy importante de avances tecnológicos, pero rara vez se hacen pensando en colectivos que realmente se puede beneficiar de ellos, como las personas con discapacidad, por eso iniciativas como estas son tan importantes".

Además de sacar adelante ideas, es también una forma de fomentar el empleo de las personas con discapacidad que forman estos equipos. En el caso de ‘VoiceME’ se trata de un equipo de seis personas, cuatro de ellas con discapacidad, "esto supone también una oportunidad para ellos, con la que poder formarse, aprender y también abrir posibilidades de empleabilidad", asegura Rafa.

Ana Juviño, aprovechando que la convocatoria de la quinta edición aún está abierta, quiere animar a que más jóvenes se lancen a mandarles sus ideas. "El concurso tiene varias fases. En la primera fase les pedimos que presenten una idea de proyecto y les damos una plantilla para que lo hagan. Una vez que pasa esta primera fase, se seleccionan 25 proyectos que pasan a la segunda fase, en la que ya tienen que elaborar más su proyecto. En esta fase les proporcionamos recursos, materiales, plantillas para que lo puedan hacer y una mentoría de profesionales de empresas con las que colaboramos. Después, un jurado hace una selección y los cinco mejores proyectos irán a un evento final que se celebrará en Madrid. Aún estamos en la primera fase, que se extiende hasta el 16 de diciembre, así que aún están a tiempo de mandarnos sus ideas".

Se pueden consultar todas los requisitos y fases del concurso en la web de X Talento Challenge

Hace 14 años, cuando tenía 30 recién cumplidos, a Mariem Serroukh le dieron una noticia que cambió su vida para siempre: tenía esclerosis múltiple, una enfermedad crónica y degenerativa que afectaba seriamente a su movilidad y que le impediría trabajar. Al ver que no lograban controlar los brotes, le concedieron la incapacidad permanente absoluta.

Mariem iba de un brote a otro, apenas se recuperaba… y pensaron que tal vez le vendría bien alejarse de Madrid. "Decidimos irnos a vivir a un sitio más tranquilo, Piedralaves, en el Valle de Tiétar, en Ávila. Allí poco a poco fueron a menos los brotes, empecé a andar de nuevo… empecé a vivir de nuevo", cuenta.

Buscando otro ritmo de vida y un entorno más tranquilo, Mariem empezó un proceso personal que terminaría siendo también el origen de su proyecto emprendedor. "Hice amigos, muchos agricultores y ganadero. Un día me invitaron a que preparara para un evento benéfico algo de mi tierra, pues, aunque yo ya he nacido en España, soy de origen marroquí".

De esa experiencia nació un proyecto gastronómico de elaboración artesanal que mezcla productos naturales y de proximidad con influencias de la gastronomía marroquí y del Valle del Tiétar: Rollitos Mariem, una iniciativa que para ella es mucho más que un negocio, para ella ha significado ‘volver a vivir’.

Rollitos que 'curan' el alma

Mariem nació en Madrid en 1982 y pertenece a una de las primeras generaciones de españoles con orígenes marroquíes. Sin olvidar su cultura y sus raíces, estudió administración y finanzas y consiguió trabajar en los suyo.

Sin embargo, sus raíces también la han marcado. "Siempre era ‘la mora’ que llevaba el pañuelo en la cabeza", recuerda. Aunque de manera inconsciente, esto le generó una barreras que no la dejaban volar del todo. La esclerosis múltiple le piso delante una barrera aún más grande, una que nunca pensó que sería capaz de derribar.

Pero gracias a Rollitos Mariem, las ha saltado todas… y tras el éxito en aquel evento, en cuanto la enfermedad se lo permitió, decidió emprender en Ávila y crear un pequeño negocio en torno a sus originales rollitos. Al tener que volver a Madrid, abandonó la idea, pero, justo en la pandemia, un antiguo proveedor a cuya mujer le encantaban sus rollitos, le hizo un pedido. "Me dijo, por favor, Mariem, vuelve a hacer rollitos, que a mi mujer le encantan", cuenta emocionada.

Tras asistir a un evento de la Cruz Roja, se enteró de que en la Fundación Prevent, que tiene una iniciativa para ayudar a emprender a personas con discapacidad, estaba buscando emprendedores. La eligieron, hizo un master de emprendimiento y creó definitivamente lo que hoy es Rollitos Mariem, una empresa artesanal de catering saludable, especializada en la elaboración a mano de rollitos gourmet dulces y salados inspirados en la gastronomía andalusí y marroquí.

Desde entonces, no ha parado, hace eventos para empresas y particulares, ha ganado premios… pero también sabe cuidarse. "La esclerosis múltiple me sigue acompañando, pero soy capaz de hacerlo. No soy yo misma la que hace los rollitos, mi familia me ayuda -tiene cuatro hijos- pero yo, como fundadora y creadora, les ayudo, les indico… para mí es un regalo, sobre todo cuando pienso en cuando me dijeron con 30 años que no iba a poder volver a trabajar o cuando una neuróloga me soltó sin piedad que a lo máximo que podía aspirar era poder moverme y no hacerme pis encima. Fue tan dura conmigo…", recuerda con pena.

Rollitos Mariem es mi motivación… Para mí esto es mucho más que un negocio, es un regalo de la vida

Y es que para Mariem, sus rollitos son mucho más que un negocio. "Es mi hobby. Está bien si gano algo de dinero, pero para mi Rollitos Mariem tiene mucho más valor que eso, es la manera en que tengo de decirme que, con todo lo que tengo encima por mi enfermedad, sigo siendo válida. Es mi motivación… Para mí esto es mucho más que un negocio, es un regalo de la vida".

Un regalo que le hace sentirse válida y que, además, le ha traído más de una alegría, como un premio en el Congreso MEG (Mujeres en Gastronomía) y una ponencia en el Senado. "Cuando me vi ahí contando mi historia pensé: ‘pero qué hago yo aquí, qué regalo más bonito me está dando la vida".

Aun así, reconoce que el camino sigue siendo difícil, pues la enfermedad, quiera o no, sigue con ella. Tiene que ir al hospital cada quince días a tratarse y, de vez en cuando, le sigue dando algún susto, como una infección de orina -frecuente en esta enfermedad- que se le complicó y la tuvo una semana ingresada.

A pesar de todo, lo tiene claro: va a seguir. "Yo he decidido que voy a vivir, por eso a las personas que tengan una discapacidad o una enfermedad como la mía les diría que no se paren. Hay que pasar un duelo para aceptarlo, porque no es fácil, pero hay que regalarse vivir. La esclerosis múltiple es mi compañera de viaje, y es cierto que a veces me frena. Yo la escucho, y si no puedo hacer algo no lo hago, pero no permito que me pare, porque si te paras, te oxidas".

Para ella, Rollitos Mariem es un recordatorio de que está viva, "de que soy útil. Con cada rollito me demuestro que valgo y que soy capaz de hacer felices a las personas con un ‘simple’ rollito. Gracias a este proyecto, ya no soy ‘la mora’, ‘la del pañuelo en la cabeza’ o ‘la enferma’, soy ‘la de Rollitos Mariem’, y me recuerda que, aunque mi vida ha estado llena de barreras -por mis orígenes, por ser mujer, por mi enfermedad...-, sigo trabajando para saltármelas todas".