En un mundo en el que las prisas, las obligaciones y la autoexigencia se han disparado en los últimos años, no resulta extraño escuchar a nuestro alrededor a alguien que exclame sentirse muy cansado. Sin embargo, ese agotamiento propio del día a día queda a años luz de la sensación de fatiga con la que tienen que aprender a convivir muchas de las personas que sufren colangitis biliar primaria (CBP), ya que se trata de una de las manifestaciones más frecuentes de esta enfermedad hepática colestásica, autoinmune y poco frecuente en la que el organismo ataca y destruye progresivamente los conductos biliares del hígado.

«Una cosa es sentirse cansado porque has hecho un esfuerzo intenso o porque has dormido mal una noche y otra muy distinta es despertarse ya con la sensación de debilidad, de estar agotado, de no tener pilas para aguantar el ritmo de una jornada normal. Esa sensación de extenuación y debilidad, como si cargaras con una gran losa a la espalda todo el día, es la impresión que acompaña a muchos pacientes de CBP», asegura Elena Arcega, presidenta de la Asociación para la lucha contra las enfermedades biliares inflamatorias (ALBI España) y la Federación Española del Hígado (FEH).

Rostro femenino

El relato de Elena no es una experiencia aislada. Todo lo contrario, ya que la fatiga es una manifestación frecuente en las personas con CBP y puede afectar hasta el 80% de quienes conviven con esta enfermedad, y de ellas, hasta un 20% presenta una fatiga intensa. Pero, más allá de su frecuencia, lo más grave de este síntoma es su fuerte impacto en la calidad de vida, ya que puede repercutir en diferentes ámbitos y llegar a condicionar actividades que forman parte del día a día, además de afectar al ámbito laboral. De hecho, se estima que hasta un 60% de las personas con CBP reportan una pérdida de productividad laboral debido a la enfermedad.

«Estamos hablando de una patología fundamentalmente femenina, porque afecta a nueve mujeres por cada varón, y que aparece en una edad media de 40 años, es decir, en pleno desarrollo personal y laboral. Sin embargo, más de la mitad de las personas con CBP no presentan ningún síntoma perceptible al ser diagnosticadas. Esto hace que muchas afectadas normalicen esa fatiga y le resten importancia, a pesar de que se trata de uno de los síntomas que más puede condicionar la calidad de vida de una persona, tanto en el aspecto social como laboral y personal», advierte el doctor Javier Ampuero, jefe de Hepatología, trasplante hepático y hospitalización del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.

Otras manifestaciones

La CBP es, según explica el doctor Ampuero, «la enfermedad hepática que más afectaciones extrahepáticas tiene. Y eso implica un gran impacto en el organismo que no siempre va en paralelo, es decir, puede haber personas con poca enfermedad hepática, pero con muchos síntomas, y al revés». Entre las manifestaciones más frecuentes de la CBP se encuentran el prurito (picor) y la fatiga, siendo esta última una afectación tan invisible que resulta difícil de entender y de detectar, a pesar de que puede tener consecuencias que van más allá de la propia percepción de cansancio y afectar a la capacidad para desarrollar determinadas actividades.

Elena bien sabe de ello: «Cuando alguien hace un sobreesfuerzo, trasnocha o pasa un día entero fuera de casa, luego descansa y se recupera con normalidad, pero los pacientes con CBP necesitamos mucho más tiempo para alcanzar esa sensación de haber recuperado al menos la mitad de la energía que ya teníamos antes. Todo esto nos resta calidad de vida tanto en la esfera social, laboral, íntima...».

Y es que, tal y como describe la presidenta de FEH y de ALBI, «a la sensación física de que se han acabado las pilas se une, además, la sensación de fatiga central, como una especie de niebla mental que te deja descolocada en medio de una conversación, que hace que te falten palabras al hablar, que te inhibe si no estás muy concentrada en lo que estás haciendo en ese momento. Todo esto nos hace sufrir una discapacidad orgánica que resulta invisible a ojos de la sociedad, pero también de quienes están a nuestro alrededor, de los compañeros de trabajo o de los familiares, por lo que es muy complicado sentir que los demás nos entienden y eso también merma nuestra salud emocional».

En este escenario, la visibilización resulta crucial, de ahí que con motivo del reciente Día Mundial de la CBP, Ipsen, junto a ALBI España y la FEH hayan lanzado una campaña con el lema «Mi fatiga es invisible, yo no», una iniciativa que pone el foco en las experiencias de las pacientes para dar visibilidad a cómo este síntoma puede repercutir en diferentes ámbitos de su vida, trasladando situaciones cotidianas que permiten acercarse a una realidad que no siempre resulta palpable para quienes las rodean.

La invisibilidad de la fatiga también aparece en la consulta, lo que exige que los profesionales sean conscientes de la importancia del abordaje integral de la enfermedad: «Es una patología que hay que medir en términos de calidad de vida, y no sólo fijarse en lo que refleja el análisis o el daño hepático. Esto nos obliga a preguntar en la consulta por otros síntomas que puedan pasar desapercibidos, por saber cómo se sienten los pacientes y por concienciar a sus familiares para que entiendan que la fatiga es parte del proceso»», explica el doctor Ampuero.

Una idea en la que insiste Elena, quien aconseja a otros pacientes «confiar en su médico y hablar con él de todo, porque esa es la manera de que se nos valore íntegramente y no solo por lo que refleja una prueba médica». Así, de la mano de otros pacientes y con el apoyo médico, la presidenta de FEH y de ALBI asegura que es posible aprender a convivir con la fatiga: «Hay que hacer pequeños descansos activos (como leer o pasear); tener una buena disciplina de sueño; hacer ejercicio para que el músculo esté fuerte y llevar una alimentación saludable».

Reportaje elaborado en colaboración con Ipsen Pharma, quien declina cualquier responsabilidad sobre las opiniones en él expresadas