Aprender a sentarse, agarrar un juguete o llevarse las manos a la boca son algunos de los pequeños hitos que marcan el desarrollo de un bebé. Sin embargo, para Alma, una niña de Tudela (Navarra) que acaba de cumplir su primer año de vida, conseguir cualquiera de estos movimientos supone un enorme esfuerzo.

Alma convive con el síndrome CASK, una enfermedad genética ultrarrara que afecta al desarrollo neurológico de diferente manera en cada paciente. Su evolución dependerá de cómo se desarrolle, por lo que las terapias son especialmente importantes ahora que es pequeña y su cerebro tiene una mayor plasticidad.

Con motivo del Día Mundial de la Terapia Ocupacional, que se celebra el próximo 27 de octubre, su madre, Tania, quiere dar visibilidad a la importancia de las terapias durante los primeros años de vida. Para poder mantenerlas, ha puesto en marcha una campaña solidaria a través de Fundación Donio, con la que busca financiar los tratamientos que Alma necesita y que, en su mayoría, debe costear de forma privada.

Risueña, cariñosa y tranquila, Alma se enfrenta cada día a dificultades relacionadas con la alimentación y el desarrollo psicomotor. Presenta hipotonía, una disminución del tono muscular que dificulta el control de los movimientos y el mantenimiento de la postura, además de problemas de coordinación. Por el momento, no consigue mantenerse sentada, gatear ni desplazarse de forma autónoma. También tiene dificultades para regular la alimentación y no suele demandar comida por sí misma. Su familia confía en que la estimulación continuada le permita desarrollar nuevas capacidades.

Actualmente, Alma recibe atención temprana una vez por semana a través de los recursos públicos, mientras que el resto de sus terapias se financian de forma privada. Su rutina incluye sesiones de fisioterapia, estimulación, actividades musicales y logopedia alimentaria. «Lo que para otros bebés son movimientos naturales, a Alma tenemos que enseñárselo una y otra vez. Ahora que es pequeña, es fundamental aprovechar la plasticidad de su cerebro y estimularla todo lo posible. Estamos empezando a ver pequeños avances. Abre más las manitas, consigue hacer algunos agarres y puede mantener ciertas posturas durante unos segundos. Para nosotras, cada uno de esos logros significa muchísimo», explica Tania, madre de Alma y creadora de la campaña.

La campaña «Alma guerrera» tiene como objetivo financiar las terapias especializadas que necesita la pequeña para favorecer su desarrollo motor y trabajar las dificultades relacionadas con la alimentación. Su continuidad actualmente supone un coste de entre 150 y 200 euros semanales, una cantidad difícil de asumir para su madre.

Las aportaciones se destinan exclusivamente a sus tratamientos, cuyos pagos se canalizan a través de Fundación Donio. Las personas interesadas pueden colaborar directamente en: https://donio.es/alma-guerrera

La fundación entrega el 100% del dinero recaudado a las personas beneficiarias. Su modelo se sostiene con aportaciones voluntarias de los donantes a la plataforma, y comprueba que la ayuda llegue a su destino mediante recibos, facturas u otros justificantes.