El exoesqueleto Explorer, la tecnología pediátrica de Marsi Bionics, facilita que niños y niñas con discapacidad motora puedan descubrir su entorno desde otra perspectiva y participar en actividades cotidianas, una experiencia que puede estimular su iniciativa de movimiento y ampliar sus oportunidades de interacción.

Así lo explicó el director clínico de Marsi Bionics, Carlos Cumplido, en declaraciones a Servimedia, en las que subrayó que el principal elemento diferencial de Explorer es su uso previsto en entornos naturales y no exclusivamente en hospitales o centros de rehabilitación bajo la supervisión directa de profesionales sanitarios. El dispositivo está pensado para acompañar a los menores en su vida diaria y facilitar su participación en actividades cotidianas.

El responsable clínico señaló que esta tecnología está concebida para "adaptarse al crecimiento de los niños", desde edades tempranas hasta los 17 años. Para ello, incorpora ajustes físicos en diferentes segmentos del exoesqueleto, como los correspondientes al fémur y a los pies, que permiten adecuarlo a la altura, el peso y las necesidades de cada usuario. Estas adaptaciones se complementan con configuraciones de software que deben ser supervisadas inicialmente por un profesional sanitario.

Cumplido explicó que uno de los principales beneficios de Explorer es la posibilidad de "aumentar la actividad física de menores que presentan importantes dificultades para mantenerse de pie o caminar" y que, en muchos casos, utilizan silla de ruedas.

Según indicó, la posibilidad de ponerse de pie, caminar y realizar movimientos con el dispositivo puede contribuir al trabajo de la fuerza muscular y del rango de movimiento, así como beneficiar la salud ósea y los sistemas digestivo y cardiopulmonar. A estos efectos físicos se suman otros de carácter psicológico y cognitivo vinculados a la interacción con el entorno.

"Estos niños van a pasar de estar en una silla de ruedas por la calle a poder estar caminando de la mano junto a su hermano o junto a sus padres", explicó. En este sentido, relató que algunas familias participantes en los ensayos clínicos han observado cambios en la forma en que otras personas se relacionan con sus hijos cuando utilizan el exoesqueleto.

Cumplido aseguró que los menores pueden experimentar "un efecto motivador al recibir una respuesta social diferente", con muestras de curiosidad y admiración hacia la tecnología. A su juicio, estas experiencias pueden repercutir positivamente en su autoestima.

El director clínico también destacó la importancia de que los niños puedan interactuar con su entorno mientras utilizan el dispositivo. En su explicación, vinculó esta participación con "la neuroplasticidad", la capacidad del sistema nervioso para adaptarse y desarrollar nuevas conexiones.

Según señaló, la evidencia científica apunta a la importancia de combinar motivación, repetición e intensidad en las actividades para favorecer los procesos de aprendizaje. Por ello, defendió que la posibilidad de realizar actividades significativas y estimulantes mientras caminan "puede contribuir al desarrollo cognitivo de los menores".

Estos niños van a pasar de estar en una silla de ruedas por la calle a poder estar caminando de la mano junto a su hermano o junto a sus padres

Las familias reciben información

El uso del exoesqueleto Explorer requiere una evaluación y una configuración inicial por parte de un profesional sanitario certificado por el fabricante, que debe garantizar que el dispositivo "se ajusta a las necesidades de cada niño y puede utilizarse de forma segura".

Una vez completado este proceso, las familias reciben una formación de "un par de horas" para aprender a manejar el exoesqueleto. Carlos Cumplido explicó que los familiares han participado también en las distintas fases de desarrollo de la tecnología, desde las pruebas de los ajustes físicos hasta la adaptación de la aplicación móvil con la que se controla el dispositivo.

El responsable de Marsi Bionics indicó que alrededor de un centenar de familias con niños con diferentes diagnósticos han participado en los tres ensayos clínicos realizados hasta el momento, en los que han podido probar distintas versiones del dispositivo y contribuir a su desarrollo.

No obstante, reconoció que Explorer tiene limitaciones. Entre ellas, señaló que actualmente "no permite subir escaleras y que su utilización depende de la edad y de las características del menor". En concreto, apuntó que los niños más pequeños "todavía pueden no estar preparados para utilizarlo" y que, aproximadamente a partir de los tres años, "podrían acceder a su uso", según sus condiciones.

De cara al futuro, Cumplido explicó que uno de los objetivos de investigación de la compañía es desarrollar sistemas que permitan a los niños "controlar el exoesqueleto de manera más autónoma", sin tener que accionar físicamente sus mecanismos de dirección. Para ello, Marsi Bionics ha comenzado a explorar tecnologías que integren señales cerebrales en el funcionamiento del dispositivo, aunque precisó que se trata de "una línea de investigación a largo plazo y sin una fecha prevista de implantación".

Favorecer el acceso a la tecnología

Cumplido también mencionó la colaboración de la Fundación ONCE en un proyecto destinado a estudiar la coste-efectividad del exoesqueleto Explorer y generar evidencia económica que contribuya a facilitar su incorporación a los sistemas públicos sanitarios.

El director clínico reconoció que se trata de una tecnología costosa debido a los motores que incorpora y a los años de investigación y desarrollo que requiere. Por ello, el proyecto busca "aportar información que pueda respaldar futuras decisiones técnicas y políticas sobre su posible inclusión en la cartera de servicios ortoprotésicos y el establecimiento de mecanismos de financiación o reembolso".

El objetivo, según explicó, es que el acceso al dispositivo no dependa exclusivamente de la capacidad económica de cada familia y que esta tecnología pueda "llegar a un mayor número de niños".

Ya se usa en Almería

Por su parte, la directora del centro de rehabilitación infantil Arenas de Mónsul, en Almería, Lidia Parra, valoró la incorporación del dispositivo como "una oportunidad" para que los menores de la provincia con discapacidad motora y dificultades para caminar puedan acceder a esta tecnología sin tener que desplazarse a otros territorios.

Parra señaló que Explorer puede utilizarse con niños que están aprendiendo a caminar o que presentan dificultades para adquirir la marcha, así como con menores que utilizan silla de ruedas. Entre los objetivos terapéuticos mencionó "el trabajo de la marcha, el control postural y de cabeza y tronco, y el fortalecimiento de las piernas".

La responsable del centro destacó que el exoesqueleto permite plantear actividades funcionales que van más allá de los ejercicios habituales de rehabilitación. "Es un cambio muy grande el tenerlo a no tenerlo", afirmó, al explicar que el dispositivo facilita que los niños participen en actividades lúdicas, de aprendizaje y de comunicación mientras trabajan sus objetivos terapéuticos.

Parra puso como ejemplo las salidas que realizan en el propio entorno del centro, donde los menores pueden "desplazarse hasta una cafetería, pedir una tostada y llevarla con sus propias manos", siempre con la supervisión necesaria. Estas experiencias, señaló, les permiten "explorar espacios diferentes y tomar decisiones sobre adónde quieren ir".

La directora también subrayó el impacto emocional que tiene para las familias ver a sus hijos dar pasos con el dispositivo. Según explicó, los niños suelen mostrarse "participativos y disfrutar de la experiencia", mientras que sus familiares pueden compartir con ellos actividades cotidianas desde una perspectiva diferente.

Además, indicó que caminar en posición erguida ofrece a los menores otra perspectiva visual de su entorno y puede favorecer "una mayor iniciativa de movimiento". No obstante, concluyó que el uso del exoesqueleto "no elimina la necesidad de supervisión".

Un equipo internacional de investigadores ha identificado una proteína que actúa como un 'interruptor molecular' en las células madre de la médula espinal y que podría influir en la capacidad del tejido nervioso para repararse tras una lesión. El hallazgo abre una nueva vía de investigación para desarrollar tratamientos destinados a favorecer la regeneración medular y limitar la formación de cicatrices que dificultan la recuperación neurológica.

Un grupo internacional de científicos ha descubierto que la proteína YAP1 desempeña un papel clave en la decisión que toman determinadas células madre de la médula espinal entre convertirse en células potencialmente reparadoras o generar células asociadas a la cicatriz que se forma tras una lesión medular.

El trabajo, publicado en la revista científica 'Cellular and Molecular Life Sciences', fue coordinado por científicos del Institut de Génomique Fonctionnelle de Montpellier (Francia), un centro adscrito a la Universidad de Montpellier y a los principales organismos públicos franceses de investigación científica y biomédica, el CNRS y el Inserm, con la participación de expertos de instituciones de Francia, Canadá y China.

Los investigadores estudiaron 'in vitro' células ependimarias, una población de células con características de células madre que persiste en la médula espinal adulta. Tras una lesión, estas células se activan de forma natural, pero suelen producir sobre todo astrocitos, células que contribuyen a la formación de la llamada cicatriz glial y que pueden limitar la reparación del tejido nervioso.

El estudio reveló que la vía molecular Hippo/YAP1 actúa como "un regulador fundamental" de ese proceso. Cuando la actividad de YAP1 disminuye, las células tienden a producir más oligodendrocitos, un tipo celular encargado de formar mielina y considerado importante para la protección y el funcionamiento de las fibras nerviosas. Por el contrario, una activación elevada de YAP1 dificulta esa diferenciación.

Según los autores, YAP1 funciona como un potente freno de genes implicados en la generación de oligodendrocitos, lo que le convierte en una posible diana terapéutica para futuras estrategias de medicina regenerativa.

Los científicos subrayaron, no obstante, que los resultados proceden principalmente de experimentos realizados en cultivos celulares derivados de médula espinal de ratón y que todavía no se ha demostrado que la manipulación de esta proteína mejore la recuperación tras una lesión medular en personas.

Relevancia clínica potencial

Aun así, consideraron que el descubrimiento tiene relevancia clínica potencial porque las células ependimarias con propiedades similares a las estudiadas también están presentes en la médula espinal humana.

En las conclusiones del trabajo, los investigadores señalan que la modulación de la actividad de YAP1 "podría tener potencial traslacional para promover la reparación en lesiones medulares traumáticas y degenerativas", aunque destacan la necesidad de realizar nuevos estudios para comprobar si este mecanismo funciona de forma similar en humanos y si puede aprovecharse con fines terapéuticos.

El hallazgo proporciona además un nuevo marco para entender por qué la médula espinal tiene una capacidad tan limitada para regenerarse después de una lesión y ofrece una posible vía para reprogramar las células madre residentes en el tejido nervioso medular con el objetivo de favorecer la reparación nerviosa.

El Parlamento Europeo ha aprobado nuevas normas para "reforzar" la protección y la información a los pasajeros en caso de incidencias durante sus viajes que, entre otras cuestiones, permitirán a las personas con discapacidad y las personas con movilidad reducida al permitir que un acompañante viaje con ellas de forma gratuita en avión si su presencia es necesaria, tal como ya sucede en los viajes en autobús, tren o barco.

Así lo precisó el Parlamento en un comunicado en el que explicó que el Reglamento, que reforzará la protección de los derechos de los pasajeros sea cual sea el tipo de transporte utilizado, salió adelante con 652 votos a favor, 2 en contra y ocho abstenciones.

En primer lugar, el texto aprobado "aclara" las normas relativas a los reembolsos en caso de cancelación para vuelos adquiridos a través de un intermediario, como agencias de viajes o plataformas de reservas por internet.

Los pasajeros tendrán derecho a recibir el importe íntegro, incluidos gastos de intermediación, en un plazo de catorce días y la compañía aérea tendrá siete días para transferir el importe al intermediario, que deberá abonárselo al pasajero en otros siete días. Además, los intermediarios deberán informar a los pasajeros de las condiciones para el reembolso en el momento de realizar la reserva.

Los pasajeros podrán utilizar formularios estandarizados, disponibles en la página web de la Comisión Europea en todas las lenguas y para todos los tipos de viajes, para solicitar reembolsos e indemnizaciones, o cualquier formulario equivalente proporcionado por la compañía de transporte.

Más competencias

Las autoridades nacionales dispondrán de más competencias para investigar posibles infracciones de los derechos de los pasajeros. Podrán iniciar motu proprio auditorías, inspecciones o entrevistas con los transportistas, sin necesidad de esperar a recibir una reclamación de los viajeros.

En este contexto, el ponente, el italiano Matteo Ricci, declaró que esta legislación "mejorará la protección de los viajeros" y que las autoridades nacionales "contribuirán a garantizar que las empresas cumplan sus responsabilidades sin necesidad de recurrir a los tribunales".

"Los pasajeros que compren billetes a través de intermediarios conservarán sus derechos y se mejorará el apoyo a las personas con movilidad reducida. Estamos dando prioridad a los derechos de nuestros ciudadanos frente a los beneficios de las compañías aéreas", apostilló.

Las normas actualizadas aún deben recibir la aprobación formal del Consejo antes de ser publicadas en el Diario Oficial de la Unión Europea. Después, serán aplicables a partir del 23 de octubre de 2027, al mismo tiempo que el reglamento sobre los derechos de los pasajeros aéreos.

En 2023, la Comisión presentó una actualización de las normas europeas sobre los derechos de los pasajeros en el transporte aéreo, ferroviario, marítimo, fluvial y por carretera, como parte del paquete de movilidad de los pasajeros. Por su parte el Parlamento aprobó una reforma específica de los derechos de los pasajeros aéreos a principios de 2026.

Los derechos de los pasajeros de la UE amparan cada año a unos 13.000 millones de viajes en avión, tren, autocar, autobús o ferry dentro de la Unión y se prevé que esta cifra alcance los 15 000 millones en 2030 y se acerque a los 20 000 millones en 2050.

Cada año, y con este ya van seis, un grupo de adolescentes con discapacidad intelectual de la Fundación A La Par viven una experiencia inolvidable: hacer durante cuatro días el Camino de Santiago.

Pero no lo hacen solos, sino acompañados, además de dos de sus profesores, de un grupo de trabajadores de la empresa Alquiber, que conviven con ellos durante los cuatro días que dura la aventura.

El objetivo ya no es solo que cuatro chicos salgan de la rutina, exploren sus capacidades y mejoren su autoestima, sino que personas que no tienen relación con la discapacidad intelectual puedan acercarse a esta realidad.

La iniciativa, cuyo nombre es Cuando hace falta moverse, acaba de empezar su sexta edición, salió el lunes 19 de octubre de Madrid y, tras recorrer 60 kilómetros, llegará el jueves 22 a la Plaza del Obradoiro, donde completarán su aventura, recibirán una concha del peregrino bendecida y lanzarán al cielo una nube papeles con un montón de buenos deseos escritos por sus compañeros de colegio

Solidaria e inclusiva

En A La Par tienen un club deportivo con el que realizan varios campeonatos. Para desplazarse, en muchas ocasiones les apoya la empresa de renting de vehículos Alquiber. "Nos cede los vehículos para poder ir a las competiciones y eso nos ayuda a disminuir los gastos de todos los viajes y eso influye también en el coste para las familias", cuenta José Ángel Alonso, coordinador del área deportiva de la Fundación A La Par.

Pensando en los alumnos del colegio, esta misma empresa les ofreció ampliar su colaboración apoyándoles también en ‘Cuando hace falta moverse’, un programa que consiste en hacer cuatro etapas del Camino de Santiago -con paradas en Melide, Arzúa y O Pedrouzo-, con alumnos del colegio de educación especial pero que, además, tuvieran pocos recursos. "Son alumnos que por su situación familiar o económica, normalmente tienen pocas oportunidades para hacer este tipo de actividades y de viajes. Y el resultado es espectacular, muy beneficioso, tanto para los alumnos del colegio como para trabajadores", cuenta José Ángel.

Durante cuatro días, una expedición formada por 12 alumnos con discapacidad intelectual de entre 12 y 18 años, dos profesores y 8-10 trabajadores de Alquiber -entre ellos el director general de la empresa y dos conductores para apoyo en las etapas- hacen juntos las últimos tramos del camino, entre 15 y 20 km al día. "Comparten ese camino con los chicos con discapacidad, pues ya no solo es estar un ratito con ellos, sino que conviven con ellos. No se trata, por tanto, solo de aportar económicamente con los gastos del viaje, sino que comparten con ellos varios días, ver qué dificultades tienen ellos en el día a día… es otra forma de visibilizar la discapacidad intelectual, y en un entorno tan bonito como es el Camino de Santiago", aseguran.

El Camino es una oportunidad para que nuestros jóvenes se enfrenten a nuevos retos, ganen confianza y descubran lo que son capaces de hacer

Autonomía y autoestima

Cuando hace falta moverse tiene dos objetivos principales. Por un lado, la convivencia entre personas con y sin discapacidad, lo que ayuda a visibilizar la realidad de estas personas y sus familias, y por otro, fomentar la autonomía y la autoestima de estos alumnos. "Vuelven alucinados con lo bien que les han tratado, lo bien que han comido… vienen encantados queriendo repetir. Además, para ellos también es superación, pues piensan que son capaces de andar 20 kilómetros al día".

También participan en los preparativos, pues como explica José Ángel, antes de irse, "tienen que prepararse su primera comida, su primer bocata. Viene un catering y ellos mismos se tienen que hacer sus bocatas del primer día, algo que les sirve para ganar independencia y, de paso, conocer a la gente con la que van a compartir camino".

En esta edición, a la salida, los entusiastas peregrinos de A La Par contaron con la presidenta de la Fundación, Almudena Martorell, quien no solo colaboró en los preparativos del primer avituallamiento, sino que ejerció como madrina de la expedición, motivando a los esforzados peregrinos con palabras de aliento para que lo den todo en el Camino. "El Camino es una oportunidad para que nuestros jóvenes se enfrenten a nuevos retos, ganen confianza en sí mismos y descubran todo lo que son capaces de hacer. Gracias a iniciativas como esta, pueden vivir una experiencia compartida en la que el esfuerzo, la convivencia y la ilusión tienen tanto valor como llegar a la meta", ha afirmado Martorell.

Al llegar a Santiago de Compostela, los peregrinos repetirán un bonito gesto que hacen cada año: "Los chicos llevan deseos escritos en papelitos de otros alumnos del colegio y cuando llegan a la Plaza del Obradoiro, los meten en globos y los sueltan. Es un acto precioso que hacen muy emocionados".

Para los trabajadores de Alquiler, también es una experiencia muy especial, pues como insiste José Ramón Calvo, director general corporativo de Alquiber, "esta iniciativa nos demuestra año tras año que, cuando nos unimos por una causa justa y facilitamos la movilidad, no existen barreras capaces de frenar la ilusión, el esfuerzo y el afán de superación de estos jóvenes".

La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) ha trasladado a los partidos políticos el documento ‘Propuestas electorales 2026: 12 prioridades para la próxima legislatura’, con motivo de las elecciones generales del próximo 29 de noviembre. El documento recoge 106 propuestas concretas agrupadas en 12 prioridades, con las que la Confederación y su Movimiento Asociativo instan a las formaciones políticas a asumir compromisos que garanticen el ejercicio efectivo de los derechos de las personas con discapacidad física y orgánica.

Con esta iniciativa, COCEMFE y su Movimiento Asociativo quieren situar las necesidades y demandas de este grupo social en el centro del debate político y de la acción del futuro Gobierno. La Confederación considera que la próxima legislatura debe servir para hacer efectivos los nuevos derechos reconocidos en las recientes reformas legislativas, garantizar el cumplimiento de aquellos que siguen vulnerándose y avanzar en el reconocimiento y protección de otros derechos todavía no suficientemente garantizados.

El presidente de COCEMFE, Anxo Queiruga, destaca que “los avances legislativos son fundamentales, pero no basta con reconocer derechos sobre el papel. Tenemos que garantizar que se cumplan y que todas las personas con discapacidad podamos ejercerlos, independientemente de dónde vivamos o de nuestros recursos económicos. Y también debemos seguir avanzando para eliminar las barreras y desigualdades que todavía persisten”. COCEMFE considera que la próxima legislatura debe ser decisiva para que estos compromisos se traduzcan en medidas concretas, con financiación suficiente y mecanismos de seguimiento que permitan evaluar su cumplimiento y reducir las desigualdades territoriales.

El documento elaborado por COCEMFE y su Movimiento Asociativo recoge 12 ámbitos prioritarios de actuación para la próxima legislatura, acompañados de propuestas concretas dirigidas a los partidos políticos y a las futuras administraciones responsables de su desarrollo:

Garantizar la aplicación efectiva de los nuevos derechos en materia de discapacidad y dependencia, reducir las listas de espera para acceder a derechos y apoyos y garantizar la asistencia personal y el derecho a una vida independiente, así como el acceso a una vivienda accesible, asequible e inclusiva y a una educación inclusiva, accesible y con los apoyos necesarios se encuentran entre las prioridades a atender para COCEMFE y su Movimiento Asociativo.

Asimismo, hace hincapié en la necesidad de impulsar el empleo digno e inclusivo de las personas con discapacidad; reforzar la protección económica y compensar el sobrecoste de la discapacidad; hacer efectivo y exigible el derecho a la accesibilidad universal, y garantizar una atención sanitaria accesible, equitativa y adaptada a las personas con discapacidad, además del acceso equitativo a tratamientos, productos sanitarios e innovación.

Por último, el documento apuesta por mejorar la atención a la cronicidad y garantizar la coordinación social y sanitaria y los derechos de las personas con discapacidad ante la digitalización y la inteligencia artificial.

De igual modo, COCEMFE considera imprescindible que las políticas públicas incorporen de manera transversal la perspectiva de la discapacidad, prestando especial atención a las mujeres y niñas con discapacidad, las personas con mayores necesidades de apoyo y quienes residen en el medio rural. Asimismo, reclama garantizar la participación efectiva de las organizaciones representativas de las personas con discapacidad en el diseño, desarrollo y evaluación de las políticas que les afectan.

COCEMFE hace un llamamiento a todas las formaciones políticas para que asuman estas 12 prioridades como compromisos de legislatura y las traduzcan en medidas legislativas, presupuestarias y de gestión pública que permitan avanzar en el cumplimiento de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad de Naciones Unidas y del artículo 49 de la Constitución Española.

“Los derechos deben garantizarse con recursos suficientes, voluntad política y mecanismos que permitan exigir su cumplimiento”, defiende Queiruga.

Los próximos 17 y 18 de noviembre de 2026, en el campus de Castellana de la Universidad Camilo José Cela, en Madrid, tendrán lugar las VII Jornadas Neurocientíficas y Educativas de Fundación Querer, una cita en la que, cada año, se aúna ciencia, investigación y su aplicación práctica, tanto en el ámbito terapéutico como educativo.

El encuentro reunirá a investigadores, médicos, neurocientíficos, especialistas en educación, como el neurólogo Antonio Gil-Nagel, la neuropediatra María José Mas, la catedrática de Neurobiología Beatriz Rico o el experto en enfermedades raras Pablo Lapunzina, pero también a familias con hijos con discapacidad o trastornos del desarrollo, como la conocida chef, Samantha Vallejo-Nágera -madre un chico con síndrome de Down-, Claudia Rodríguez -pareja del futbolista Marc Cucurella y madre de un niño con autismo-, o David Summers, también padre de un chico con autismo.

En esta séptima edición, que coincide con el décimo aniversario de Fundación Querer, las Jornadas volverán a apostar por un enfoque multidisciplinar, conectando la investigación biomédica con la educación, las terapias y la experiencia de quienes conviven diariamente con estas condiciones.

Del conocimiento del cerebro a las necesidades de los niños

La investigación del cerebro está abriendo nuevas posibilidades para comprender las enfermedades neurológicas infantiles y los trastornos del neurodesarrollo. Pero ¿cómo trasladar esos avances científicos a la vida cotidiana de los niños? ¿De qué manera pueden contribuir a mejorar los diagnósticos, las terapias y los modelos educativos? ¿Qué necesitan los profesionales y las familias para aprovechar ese conocimiento?

A estas preguntas y muchas se intentaré responder durante los días 17 y 18 de noviembre.

La primera jornada, el martes 17 de noviembre, comenzará con la bienvenida de Pilar García de la Granja, presidenta de Fundación Querer, y la inauguración a cargo de Ana Dávila-Ponce de León, consejera de Familia, Juventud y Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid.

El programa científico se abrirá con una intervención del doctor Antonio Gil-Nagel, del Hospital Ruber Internacional, dedicada a las encefalopatías epilépticas y del desarrollo, y a su relación con el funcionamiento de las redes neuronales.

A continuación, una de las grandes mesas de la jornada abordará la relación entre neuroplasticidad, emoción, atención y aprendizaje. Participarán, entre otros, Oscar Marín, director del MRC Centre for Neurodevelopmental Disorders y del Centre for Developmental Neurobiology de Londres; Mara Parellada, responsable del Servicio de Psiquiatría de la Infancia y Adolescencia del Hospital Gregorio Marañón; la neuropediatra María José Mas y Daniela Tautiva, coordinadora del Centro Terapéutico de Fundación Querer.

El encuentro también prestará atención a enfermedades neurológicas específicas, como la enfermedad de Lafora, sobre cuyas alternativas de tratamiento hablará el doctor José María Serratosa, responsable de la Unidad de Epilepsia del Hospital Fundación Jiménez Díaz.

Otro de los grandes bloques estará dedicado a la conexión entre cerebro, lenguaje y educación. Bajo el título Del cerebro al aula. Lenguaje, comunicación y aprendizaje, investigadores y profesionales analizarán cómo trasladar el conocimiento científico a la práctica educativa. Intervendrán Beatriz Rico, catedrática de Neurobiología del Desarrollo en King’s College London; Roser Colomé, neuropsicóloga del Hospital Sant Joan de Déu; Wolfram Hinzen, investigador ICREA de la Universitat Pompeu Fabra, y Marta Lafuente, docente y logopeda del Colegio Querer.

Las Jornadas contarán también con la participación del doctor Manel del Castillo, presidente de la Fundación Únicas, una entidad dedicada a impulsar la atención y la investigación de las enfermedades raras infantiles. Su intervención permitirá dar visibilidad a la importancia de avanzar en el conocimiento de estas patologías y de reforzar la colaboración entre profesionales, instituciones y familias para mejorar la atención a los niños afectados.

La genética y las nuevas tecnologías ocuparán también un lugar destacado. Una mesa reunirá a especialistas como Pablo Lapunzina, investigador del Hospital Universitario La Paz; Gloria González Aseguinolaza, directora del Programa de Terapia Genética para Enfermedades Raras del Cima-Universidad de Navarra; José Carmena, investigador y cofundador de iota Biosciences, y Carlos Portera-Cailliau, profesor de Neurobiología y Neurología de la Universidad de California en Los Ángeles. El debate se centrará en cómo los avances en diagnóstico, epilepsia, genética e inteligencia artificial pueden ayudar a tomar mejores decisiones educativas.

La jornada incluirá asimismo una sesión dedicada a los nuevos medicamentos indicados para el síndrome de Lennox-Gastaut y sus efectos sobre el estado de ánimo, el comportamiento y el aprendizaje, con la participación de los especialistas estadounidenses Steven Wolf y Patricia McGoldrick.

Genética, educación especial y experiencia familiar

La segunda jornada, el miércoles 18 de noviembre, comenzará con una conferencia del doctor Ángel Carracedo, catedrático de la Universidad de Santiago de Compostela y director de la Fundación Pública Gallega de Medicina Genómica, que abordará los avances en el estudio genético de los trastornos del espectro autista y el papel de la genética en su desarrollo.

Posteriormente, Fernando de Castro, investigador del CSIC, profundizará en la importancia de la mielina durante el desarrollo cerebral y en su potencial como diana terapéutica.

Uno de los debates centrales de esta segunda jornada estará dedicado a la educación especial basada en la evidencia y a la reflexión sobre qué modelo educativo se necesita para responder adecuadamente a las necesidades de los alumnos. Participarán Nacho Martín Blasco, director general de Educación Infantil, Primaria y Especial de la Comunidad de Madrid; Montserrat Gomendio, profesora de investigación del CSIC; el pedagogo y filósofo Gregorio Luri, y Susana Lominchar, directora del Colegio Querer.

El programa también incluirá una presentación del Observatorio de la Neurodiversidad, a cargo de la doctora Violeta Bittermann, coordinadora de investigación de HM Cataluña. Se trata de una iniciativa impulsada por Fundación Querer y HM Hospitales para avanzar en el conocimiento de las neurodivergencias durante la infancia.

Las Jornadas reservarán su último gran espacio a las familias. Bajo el título La lotería genética. Experiencia familiar, Samantha Vallejo-Nágera, Claudia Rodríguez, David Summers y José Luis Izquierdo (Mago More) compartirán sus experiencias en una conversación moderada por Pilar García de la Granja.

El encuentro concluirá con la intervención de Fátima Matute, consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Juan Abarca, presidente de HM Hospitales, y Pilar García de la Granja, presidenta de Fundación Querer.

Diez años conectando ciencia, educación y familias

Las VII Jornadas se celebran en un año especialmente significativo para Fundación Querer, que conmemora su décimo aniversario. A lo largo de esta década, la entidad ha desarrollado un modelo de trabajo que conecta educación especializada, atención terapéutica, investigación y formación, con el objetivo de mejorar las oportunidades y la calidad de vida de niños y jóvenes con trastornos del neurodesarrollo y otras necesidades específicas.

Esta nueva edición de las Jornadas quiere reforzar precisamente ese diálogo entre disciplinas. Porque conocer mejor cómo funciona el cerebro es fundamental, pero también lo es conseguir que los avances científicos se traduzcan en mejores herramientas para los profesionales, más recursos para las familias y nuevas oportunidades de desarrollo y aprendizaje para los niños.

Los interesados pueden consultar aquí el programa completo e inscribirse en la web de la Fundación Querer.

El Real Jardín Botánico (RJB-CSIC) de Madrid presenta un nuevo itinerario sensorial y de fácil lectura diseñado para facilitar el acceso a la ciencia botánica a personas con discapacidad visual, auditiva, cognitiva o con movilidad reducida.

El Real Jardín Botánico del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) dará a conocer hoy su nuevo 'Itinerario sensorial y de fácil lectura', desarrollado en el marco del proyecto de divulgación científica 'El jardín accesible'. La iniciativa busca hacer más inclusiva la ciencia botánica mediante recursos adaptados que permitan la interacción con las plantas a través de los sentidos y de distintos canales de comunicación, como el braille, la lengua de signos española, la lectura fácil y contenidos en varios idiomas, informó el RJB.

El recorrido, ubicado junto al Pabellón Villanueva, fue diseñado específicamente para personas con movilidad reducida y discapacidad visual visual, auditiva o cognitiva. Entre sus elementos destacan plantaciones en altura para facilitar el contacto con las especies vegetales, etiquetado en braille, planos táctiles y herramientas digitales accesibles a través de la aplicación Museum's Voice.

El proyecto cuenta con la colaboración de la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología (Fecyt), dependiente del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades, así como de entidades como Plena Inclusión Madrid, Signar y Fundación ONCE.

Gemma Redondo tenía 20 años y estaba en tercero de Derecho cuando le diagnosticaron lupus. Un tiempo después, a los 25, la fibromialgia. Acabó la carrera con mucho esfuerzo, pero después se topó de bruces con la realidad: los despachos de abogados se echaban atrás cuando les decía que tenía una enfermedad crónica y que iba a necesitar flexibilidad y alguna adaptación. Se le cerraron tantas puertas que, a la fuerza, decidió emprender.

Ahora es autónoma, con todo lo que implica, y se ha especializado en defender derechos humanos, especialmente los que conciernen a las personas con discapacidad, y muy especialmente a las personas que, como ella, tienen que enfrentarse cada día a enfermedades discapacitantes e invisibles.

Además, divulga sobre derecho y discapacidad de la redes sociales en su perfil @gemmaredondoabogada

Las empresas no entienden que son ellas las que se tienen que adaptar. Aparte de que yo no puedo cambiar mi situación de salud, también es un derecho

Las personas con discapacidad no tenemos tanta facilidades como muchas personas creen

Psicólogos, terapeutas y especialistas de Plena inclusión relatan el grave impacto que la crisis que se vive en Ceuta desde hace más de dos meses y medio tiene en los usuarios de la entidad. Muchos viven "encarcelados" en sus casas ante el miedo a salir a la calle, otros presentan comportamientos "agresivos" tras once semanas con su rutina diaria trastocada y todos desean recuperar el verano perdido, volver a ir a la playa con los kayak y realizar rutas de senderismo por el monte, explican.

El psicólogo Yassin Ahmed afirmó en declaraciones que la crisis que soporta la ciudad autónoma desde el mes de julio "ha roto la rutina" de todos los ceutíes y en especial de las personas con discapacidad intelectual que acuden al centro de Plena inclusión.

"Para ellos su estabilidad emocional y su bienestar depende de su rutina diaria" y si esa rutina se pierde, crece "el miedo". Ver tanta gente por la calle les genera mucha "ansiedad", "no entienden qué pasa", pero perciben a su "familia alterada".

Pese a la dependencia que presentan muchos de los usuarios de Plena inclusión, en torno a un 30% de ellos sí tienen autonomía para acudir al centro solos, en autobús o andando. Sin embargo, la crisis ha hecho saltar por los aires esa ansiada independencia y muchos se han visto abocados, por el miedo de sus familias, a quedarse "encarcelados" en su casa, dejando de asistir al centro, explicó Nadia, coordinadora de Plena inclusión Ceuta.

El impacto de los bulos

Según Yassin Ahmed, al inicio de la crisis la presencia de policías y militares en las calles también generó miedo, inquietud y ansiedad en las personas con discapacidad, que no entendían la situación, pero percibían el peligro.

A esta compleja situación se sumó otro factor: la dificultad para comprender la crisis y la vulnerabilidad de las personas con discapacidad intelectual ante los bulos.

En muchos casos, resulta "casi imposible" explicarles la compleja situación migratoria existente en Ceuta, algo que añade mayor riesgo para la salud mental de estas personas, ya que no logran procesar la información que reciben ni tienen las herramientas para discernir si una información es fidedigna o se trata de un bulo.

Muchos usuarios con gran discapacidad "al no saber lo que pasa repiten palabras núcleo que escuchan", "estamos bombardeados por sobreinformación" a la que estas personas son especialmente vulnerables, explicó también la logopeda y tutora del centro de día Amal Benmessaoud Tajen.

Para gestionar la ansiedad provocada por las informaciones falsas "más impactantes", desde Plena inclusión tratan de trabajar aquellos aspectos que aportan estabilidad a los usuarios a través de recuperar sus rutinas, realizar actividades y sesiones dirigidas que les hagan volver a sentirse bien.

Han aumentado los casos de chicos con sintomatología ansiosa

Ansiedad, agorafobia y sedentarismo

"Evidentemente estamos en una situación que no es normal", explicó Nadia, coordinadora de Plena inclusión Ceuta. Muchas familias "tienen a sus hijos en casa todo el tiempo" ante la inseguridad que les provoca la situación, con miles de personas vagando por las calles, y el temor a que sus familiares con discapacidad intelectual se pongan en riesgo.

Esa misma sensación de miedo la describe Irene, una vendedora de la ONCE que cada día llega a su puesto de trabajo cuando todavía no ha amanecido con el temor de que los migrantes que deambulan por las calles dañen su puesto de trabajo. Un sentimiento de inseguridad que comparte con otras personas con discapacidad y sus familias.

La psicóloga responsable del programa infantojuvenil, Ana, destacó que muchos usuarios no "saben cómo expresar sus emociones" y están "presentando conductas más agresivas". Otra de las consecuencias de la crisis es el desarrollo de agorafobia, explicó Yassin Ahmed.

"El verano ha sido muy difícil" para la población infantojuvenil con discapacidad intelectual "porque no han podido ir a la playa o al parque" y esto ha tenido como consecuencia un aumento de los casos de "chicos con sintomatología ansiosa", explicó la psicóloga de Plena inclusión Ceuta a Servimedia.

Alejandro Escarcena, enfermero del centro, señaló también que ha percibido un aumento del "sedentarismo" y un impacto destacado en usuarios con enfermedades psiquiátricas.

La logopeda y tutora del centro de día Amal Benmessaoud Tajen relató también las alteraciones de conducta que se han producido en muchas personas con discapacidad usuarias del centro debido a que tienen que mantener las persianas bajadas en una parte de la aulas para que si hay personas haciendo sus necesidades o muchos policías o militares en las inmediaciones los usuarios no se alteren ya que no comprenden qué ocurre.

Por su parte, el responsable del programa deportivo de Plena inclusión, Jero, lamentó que la inseguridad en las calles de la ciudad y la ocupación de las playas por parte de los migrantes durante varios meses ha impedido desarrollar las actividades al aire libre habituales.

Cada verano, los usuarios del centro realizan natación y kayak en la playa Benítez, para muchos de ellos estos son sus únicos momentos de ocio ya que sus familias no tienen los medios suficientes para trasladarles a la playa por su situación de dependencia y la complejidad que supone realizar estas actividades sin los profesionales y especialistas necesarios.

Tampoco han podido disfrutar desde julio de sus salidas por el monte que rodea el centro para hacer senderismo, pues ha estado durante semanas ocupado por personas migrantes que pernoctaban en la zona. El único respiro al aire libre era el huerto de la sede de Plena inclusión, donde los usuarios trabajan con sus manos en la tierra, plantan distintas verduras y ven cómo crecen los tomates y el árbol de aguacate.

En Ceuta viven alrededor de 3.000 personas con discapacidad intelectual

Ayudas extraordinarias y seguridad

En septiembre, el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) reclamó al Gobierno que articule una línea extraordinaria de acción social destinada al tercer sector ceutí, con especial atención a las entidades que trabajan con personas con discapacidad, como Plena inclusión. Sin embargo, por el momento estos fondos no han llegado, lamentaron los especialistas del centro.

A principios del mes pasado, Servimedia informó también de la solicitud realizada por la presidenta de Plena inclusión Ceuta, Amalia Caravaca, para que sus instalaciones contaran con "presencia de las fuerzas de seguridad y vigilancia" en los alrededores de la sede de la entidad, donde han sufrido varios asaltos, les han vandalizado el vehículo de Plena Inclusión y han soportado varios robos, explicó la coordinadora Nadia.

El principal apoyo para este centro ha llegado desde la propia organización de Plena Inclusión España. El director de esta entidad, Enrique Galván, visitó personalmente el centro para "ver cómo estábamos y que necesitábamos", explicó Nadia, que destacó que gracias a la partida económica aportada por la confederación el centro ha podido "contratar seguridad privada para poder desarrollar por la tarde el programa de salud mental infantojuvenil", "contratar personal de apoyo para cubrir las necesidades que tenemos y también para poder realizar excursiones con los usuarios fuera de Ceuta, para que puedan desconectar y disfrutar un poco tras esta situación que estamos viviendo". Unas actividades fuera de la ciudad autónoma de las que volverán a disfrutar el próximo 18 de noviembre, cuando visitarán el espacio Selwo Aventura en Estepona, Málaga.

Pese a que muchas de las personas que dormían en las inmediaciones del centro se han desplazado a los campamentos temporales habilitados por el Gobierno en otros puntos de la ciudad, la situación no es mucho mejor en la sede de Plena inclusión Ceuta después de dos meses. Tampoco existen todavía garantías de seguridad suficientes para reabrir el piso en el que los usuarios de Plena Inclusión trabajan su autonomía en el hogar. La vivienda es un bajo en la zona de Loma Colmenar, una de las más degradadas y donde conviven miles de migrantes llegados en julio a la ciudad.

Luis Ramírez y Marta Ruiz son los terapeutas ocupacionales encargados del programa de vida independiente, un "programa de cuidado de la casa, donde nosotros vamos a un piso de ensayo, que está en Loma Colmenar, y los chicos allí cocinan, limpian, barren, friegan y realizan todo lo que son las actividades instrumentales de la vida diaria".

El objetivo, explicó Luis Ramírez, es que luego "trasladen todas esas actividades a su entorno diario, a su vida, a su casa, echar una mano a sus padres, que encima además en nuestra población muchas veces están envejecidos".

Ese piso está situado a 100 metros de un asentamiento de migrantes y no se sienten seguros allí, "hay mucho trasiego de gente, miran por las ventanas, etcétera". Pese a ello, están ofreciendo a los usuarios una formación alternativa de manejo del dinero con visitas a supermercados para que aprendan a comparar precios y productos.

En Plena inclusión Ceuta en torno a 65 profesionales atienden cada día a 150 personas con discapacidad intelectual, y la lista de espera es larga, ya que en la ciudad viven alrededor de 3.000 personas con discapacidad intelectual, según explicó Ana, trabajadora social y técnico de la entidad. "Hemos llegado a nuestro techo", explicó la coordinadora Nadia, que reclamó mayor seguridad y apoyos de las administraciones para minimizar el impacto de la crisis en las personas con discapacidad de Ceuta.

Las Fuerzas Armadas españolas realizan simulacros y ejercicios destinados a la especialización de sus efectivos en la atención a personas con discapacidad que se ven afectadas por emergencias o catástrofes. Es una parte importante de su preparación, que se ve facilitada por su estrecha relación con entidades del sector como Fundación ONCE.

Esta ha sido una de las experiencias que afloraron en el diálogo 'La importancia de las Fuerzas Armadas en momentos de emergencia', organizado por la agencia de noticias Servimedia junto a Inserta Innovación.

En el encuentro participaron el capitán y piloto apagafuegos Javier Gimeno, el teniente coronel de la UME Rafael López, el teniente de ingenieros Joaquín Gómez, y la directora de Alianzas y Relaciones Internacionales de Fundación ONCE, Lourdes Márquez.

Esta última explicó que la colaboración entre el Ministerio de Defensa y Fundación ONCE se remonta a 2007. "Ya llevamos muchos años trabajando y colaborando juntos". Además, aprovechó la ocasión para trasladar el reconocimiento a la labor que desempeñan los miembros de las Fuerzas Armadas en casos de grandes catástrofes y emergencias, cuando corren en dirección contraria a la ciudadanía, directos al peligro.

Márquez explicó que "hemos tenido ya diferentes situaciones especialmente complicadas y en todas ellas hemos podido contar con el apoyo y la colaboración de las Fuerzas Armadas".

A modo de ejemplo, señaló la pandemia de covid que "nos pilló de improviso a todos" y en la que, según dijo, se contó con el apoyo de la Unidad Militar de Emergencias (UME) "en la atención, sobre todo, de personas mayores con discapacidad en residencias".

También con la ayuda del Mando de Operaciones (MOE) y la conexión a través del Ejército del Aire para llevar Equipos de Protección Individual (EPI) a las islas, al movimiento de la discapacidad, que contaba con menos recursos.

En esa emergencia, señaló, "hubo una coordinación constante" para intentar atender esos espacios. A partir de las experiencias acumuladas, Márquez destacó la importancia de la coordinación con los ministerios de Defensa e Interior para diseñar protocolos de emergencia que tengan en cuenta las necesidades de las personas con discapacidad. También subrayó la utilidad de los simulacros para mejorar la preparación y la respuesta ante futuras situaciones de crisis.

A este respecto, argumentó que "si la vulnerabilidad es grande, para una persona con discapacidad en situaciones de emergencia, la vulnerabilidad se multiplica".

La información tiene que ser "clara, sencilla" para que la persona afectada pueda ir siguiendo paso a paso las recomendaciones.

Protocolo de comunicación

Márquez también recordó que existe un protocolo de comunicación y atención a las personas con discapacidad en situaciones de emergencia, presentado este año. Este fue impulsado por el Real Patronato sobre Discapacidad y la Dirección General de Protección Civil y Emergencias, con el apoyo del Comité Español de Representantes de las Personas con Discapacidad (Cermi), Fundación ONCE y el Observatorio CERO. También pasó el visto bueno del Consejo Nacional de Protección Civil, que es el órgano donde están las administraciones con competencias en emergencias.

En la elaboración de estos protocolos enfocados a la coordinación cuando las circunstancias exigen rapidez de actuación, Márquez señaló que es necesario que participen personas con diferentes discapacidades y subrayó la importancia de la accesibilidad universal en todo el proceso, desde las alertas.

A modo de ejemplo, pidió imaginar cómo hacer llegar una alerta a una persona sorda o con otras discapacidades relacionadas con la comunicación. La información, alegó, tiene que ser "clara, sencilla" para que la persona afectada, "que se encuentra en un momento especialmente complejo", pueda ir siguiendo paso a paso las recomendaciones.

La directora de Alianzas y Relaciones Internacionales de Fundación ONCE insistió en la importancia de participar en los simulacros, en diferentes contextos y teniendo en cuenta las diferentes personas y tipos de discapacidad.

Se trata, afirmó, de formación mutua, en la que las entidades de atención a personas con discapacidad también aprenden, no solamente los militares, para actuar en emergencias. Y también es, tal y comentó, "una evaluación constante".

"Cada vez se repiten con más frecuencia estas situaciones de emergencia y el gran reto, sin duda, es tener un protocolo sistematizado de coordinación entre todos porque es clave la colaboración con la Administración Pública, con las Fuerzas Armadas y con el movimiento de la discapacidad", resumió.

El papel de la UME

El teniente coronel de la UME Rafael López, ofreció su visión desde el lado del que interviene en la respuesta a la emergencia.

Así, explicó que en la preparación de sus efectivos a las personas con discapacidad ha habido "muchísimas colaboraciones", no solo con la Fundación ONCE, sino con otras entidades del sector.

El objetivo, explicó, es aprender "la mejor forma de poder rescatar o ayudar a una persona con discapacidad".

Preguntado por los simulacros realizado, respondió que "muchos" y aseguró que después "cuando han llegado grandes emergencias, se ha visto que era muy necesario".

Aunque puede pensarse que son casos puntuales, explicó que "son fundamentales". "El poder atender con garantías a una persona con discapacidad es algo fundamental y hay que prepararlo". "No se puede llevar sobre la marcha", enfatizó.

El poder atender con garantías a una persona con discapacidad es algo fundamental y hay que prepararlo. No se puede llevar sobre la marcha

Como ejemplo, esgrimió casos en los que los efectivos de la UME tuvieron que atender en emergencias a personas con trastorno del espectro autista (TEA) y resaltó que "la preparación psicológica es importante porque la explicación que hay que darle a esa persona para que cumpla con lo que tú le estás indicando es algo fundamental".

"No obedece los mismos estímulos", detalló. Por eso, "es muy importante que ese rescatador haya sido preparado previamente en el trato a personas con esa discapacidad, en este caso el autismo".

Durante el diálogo también se puso en valor la labor que se realiza gracias a la colaboración entre la Fundación ONCE y la Asociación Española de Militares y Guardias Civiles con Discapacidad (Acime).

Por último, se recordó que en 2026 se han cumplido 10 años de la creación de la Oficina de Atención a la Discapacidad en las Fuerzas Armadas (Oadisfas), en el seno del Ministerio de Defensa.

Desde hace unos años, estamos siendo testigos de un cambio de paradigma con respecto a la discapacidad. Aunque queda mucho por hacer, cada vez es más común mirar a la persona con discapacidad en su conjunto, y ver sus capacidades por encima de sus déficits.

Para que ese cambio sea una realidad, es necesario poner a la persona en el centro y a su alcance todas las herramientas para que se desarrolle en toda su potencialidad formativa, laboral y socialmente.

Así se puso en común en una nueva edición del Foro Capaces, Terapias Capaces de Transformar: desarrollo de habilidades motrices, neurocognitivas e inclusión, organizado por 20minutos en colaboración con Fundación ”la Caixa” y con el apoyo de Moeve, donde un grupo de expertos analizó, desde una perspectiva científica, sanitaria y psicosocial, cómo las nuevas metodologías terapéuticas contribuyen a potenciar esas capacidades y se puso en valor el papel de la investigación y la innovación para mejorar su salud, bienestar e inclusión.

Moderados por la periodista Pilar García de la Granja, presidenta de la Fundación Querer y directora general adjunta del Área Editorial y de Relaciones Institucionales de Henneo, en la mesa de debate se dieron cita Clemente Villaverde Huelga, presidente de Fundación LaLiga; Alfonso Jiménez Prado, director general de Fundación Cantabria Labs; Rafael Martínez Permuy, CEO de AsturHealth; Sara Herrero Lozano, directora del Gabinete y Centro de Atención Temprana de Fundación Querer; y Fernando Riaño, director de Relaciones Institucionales y Sostenibilidad del Grupo Social ONCE y presidente de Servimedia. Juntos debatieron sobre la importancia de que las innovaciones tecnológicas se pongan al servicio de las personas y de su papel en la inclusión, social y laboral de las personas con necesidades especiales.

Tecnología al servicio de las personas

Cada persona aprende, se desarrolla y se relaciona con su entorno de una forma diferente, y cada una de ellas tiene unas capacidades diferentes que tenemos que potenciar y aprovechar. En el caso de las personas con discapacidad o trastornos del desarrollo ocurre lo mismo, solo que a veces cuesta un poco más potenciar estas capacidades. La tecnología y los avances científicos de los últimos años ya están ayudando a hacerlo, algo que está contribuyendo tanto a la inclusión como a un cambio de paradigma que pone a las capacidades de las personas en el centro, en lugar de su discapacidad.

Para que esto ocurra, es esencial que esto se aplique en todas las etapas de la vida, desde la educación temprana hasta en el ámbito laboral. "Las nuevas tecnologías y las innovaciones terapéuticas que utilizamos en el Gabinete y Centro de Atención Temprana de Fundación Querer nos permiten, desde un equipo multidisciplinar y teniendo en cuenta todo su contexto, trabajar para que la persona se desarrolle plenamente. Y esto es esencial hacerlo desde etapas más tempranas, pues no es lo mismo empezar a trabajar esas capacidades cuando tienen 7 u 8 años que cuando son mayores", explica Sara Herrero Lozano. "En las escuelas, este cambio está costando, pues aún se siguen fijando mucho en sus déficits más que en sus capacidades", asegura.

Precisamente de aplicar la tecnología para favorecer el aprendizaje y el bienestar de las personas sabe mucho Rafael Martínez Permuy, CEO de AsturHealth, que cuenta con soluciones como la roboterapia. "Las bondades de la animalterapia están más que demostradas, y esto se está adaptando a la robótica, llevando robots con forma de animal a lugares donde no está permitido entrar con animales. De hecho, ya está funcionando en residencias, centros de día… y su eficacia está fuera de toda duda. La robótica puede ayudar, pero no por sí sola, pues la tecnología no es útil si no es utilizada por alguien con criterio", explica el especialista.

Para llevar estas tecnologías a las personas, son esenciales organizaciones como Fundación LaLiga. "Somos un puente entre la innovación y las personas –asegura Clemente Villaverde– y esto hace que cada vez se hable más de las capacidades de las personas que de su discapacidad". En la Liga Genuine, con deportistas con discapacidad intelectual, es lo que persiguen. "Las capacidades que fomentamos en esta liga favorecen su inclusión y a su autonomía. Además, tenemos convenios con la ONCE y con empresas para favorecer la formación y la empleabilidad de su jugadores".

Empleo: fuente de autonomía e inclusión

El empleo es, precisamente, la mejor manera de potenciar tanto las capacidades como la inclusión de las personas con discapacidad, por eso, todos los expertos destacaron la importancia de fomentar su empleabilidad. Para Fernando Riaño es, de hecho, junto con el deporte, el elemento más "transformador" para las personas con discapacidad, y definió el empleo como "el mejor ‘eliminador’ de prejuicios y el mejor ejemplo de las capacidades que tienen las personas con discapacidad. Sin embargo, queda mucho por hacer, pues solo uno de cada cuatro trabaja".

De hecho, esta es la labor principal de la Fundación Cantabria Labs. «Dimos sentido a una antigua fábrica y, además de formarles, les damos empleo real. Son unos trabajadores excelentes, y ahora tener empleados con discapacidad es el orgullo de toda la empresa», asegura. "Para nosotros la discapacidad es una oportunidad que no teníamos".

Aunque el camino que queda por recorrer es largo, todos coincidieron en la enorme oportunidad que supone la tecnología para lograr la plena inclusión de las personas con discapacidad y en la importancia de que todos juntos –administraciones, empresas, familias y entidades– pongan la discapacidad y las innovaciones tecnológicas en la agenda, porque, como señala Riaño, "cuando se apuesta por la discapacidad, no se da marcha atrás porque descubren que lo que es bueno para una persona con discapacidad es bueno para la sociedad y para su organización".

Rafael Martínez lo tiene claro: "La tecnología viene para ayudarnos, y yo soy optimista. Creo que en cinco años estaremos mucho mejor"

Alfonso Jiménez: "El cambio de paradigma es haber descubierto el talento que tienen las personas con discapacidad"

Cantabria Labs es un laboratorio farmacéutico español fundado en 1989 y presente en casi 100 países. Desde hace poco más de dos años cuenta con su propia fundación, cuyo fin es transformar la vida de personas con discapacidad o en riesgo de exclusión social a través del empleo y la formación. Como cuenta su director, Alfonso Jiménez Prado, "nosotros hicimos una apuesta por la discapacidad y transformamos una antigua fábrica en una nueva basada en la formación y el empleo. Damos formación a través de un centro ocupacional y empleo a través del manipulado en nuestro Centro Especial de Empleo Capaces".

Para ellos, haber entrado en el mundo de la discapacidad ha sido un «verdadero hallazgo, y no solo por una labor social, por una responsabilidad de la compañía, sino por encontrar verdadero talento». Alfonso califica la apuesta de la entidad por las personas con discapacidad como algo que va mucho más allá de la responsabilidad social corporativa. "Para nosotros, el verdadero cambio de paradigma es haber descubierto el talento que tienen las personas con discapacidad, un talento que es muy necesario reconocer, tanto para la vida empresarial como para la social y la vida en general".

Clemente Villaverde: "La inclusión es un camino largo y lento, pero vamos consiguiendo objetivos"

La Fundación LaLiga tiene como principal objetivo utilizar el fútbol como una herramienta de transformación social para fomentar una sociedad más justa, inclusiva e igualitaria. Lo hacen a través de muchos proyectos, pero muy especialmente a través de LaLiga Genuine, en la que tratan de potenciar las capacidades de jugadores con discapacidad intelectual. "Cada vez la sociedad se está focalizando más en sus capacidades que en sus discapacidades, y creo que eso es importante y un paso adelante dentro de la inclusión", asegura.

Gracias a iniciativas como esta, aunque queda mucho por hacer, cada vez, como asegura Villaverde, estamos más cerca. "Es un camino largo y lento, pero vamos consiguiendo los objetivos de integración que pretendemos… estamos dando respuesta a sus proyectos de vida. Desde la Fundación LaLiga, tenemos proyectos que van en esta línea, sobre todo la Liga Genuine, que acoge a personas con discapacidad intelectual y utiliza el fútbol como herramienta para llegar a estas personas. En esta liga, el resultado no es lo importante, sino compartir las experiencias, seguir creciendo dentro de este ámbito y dar una respuesta a los proyectos de vida de estas personas".

Fernando Riaño: "Lo más importante es entender la capacidad de las personas con discapacidad"

Fernando Riaño, no solo tiene un currículum envidiable dentro del Grupo Social ONCE, sino también en el deporte, pues ha ganado ocho veces seguidas el campeonato Mundial de Duatlón de larga distancia. Su amplia experiencia en el mundo de la discapacidad y como persona con discapacidad le ha permitido ver cómo hemos evolucionado como sociedad. "Si miramos hacia atrás, hay muchos avances, hay muchas cosas conseguidas, pero si miramos hacia adelante, que creo que es hacia donde hay que mirar, siempre para conseguir cambiar más cosas", asegura.

Entre las asignaturas pendientes, destaca la escasa inserción laboral de las personas con discapacidad, pues asegura que solo una de cada cuatro tiene empleo, y si hablamos de personas con grandes necesidades de apoyo, apenas trabaja una de cada diez. Además, sigue habiendo, como destaca, "un gap entre las personas con y sin discapacidad en cantidad y calidad del empleo, en salarios… y la evolución de la propia sociedad desde la perspectiva de la formación, del empleo y de la accesibilidad dice mucho de dónde estamos. En España tiene una legislación muy avanzada, pero falta que se cumpla para que haya una inclusión real", insiste. La clave para dar la vuelta a estar cifras está, en su opinión, "en entender la capacidad de las personas con discapacidad y centrarse en esas capacidades, y no en lo que pueden hacer".

Rafael Martínez: "Ya no se quiere corregir la falta de capacidad, sino complementar"

Rafael Martínez Permuy, CEO de AsturHealth, tiene claro que el cambio de paradigma, el de dejar de centrarnos en los déficit y potenciar las capacidades de las personas con discapacidad, no solo es justo sino también necesario y "una aproximación muy inteligente", y más teniendo en cuentas las potencialidades que, en ese aspecto, ofrecen las nuevas tecnologías: "Es un ejercicio de realismo de la sociedad, una evolución natural a la hora de enfocar las terapias adaptadas a la necesidad concreta de cada individuo. Efectivamente, en el pasado se intentaba trabajar mucho encasillando por patologías, por circunstancias específicas de las personas, metiéndolas en determinados cajones".

La aproximación más actual es la que prefiere, pues tiene que ver con el individuo, "buscar las terapias adecuadas, respetando las evoluciones que pueda tener cada cual y adaptando las terapias y los tratamientos para lo que se predice. Ya no se quiere corregir obsesivamente determinada falta de capacidad en determinado ámbito, sino complementar y hacer que la vida sea lo más productiva y placentera posible para esa persona con sus circunstancias concretas", dice.

Sara Herrero: "No nos enfocamos en las dificultades, sino en potenciar todo lo que sí podemos hacer"

Desde el nacimiento de la Fundación Querer siempre tuvieron claro que iban a centrarse en las capacidades de las personas, por eso ahora ven con alegría este cambio de mirada. "En nuestra Fundación estamos viendo muchísimo este cambio de paradigma. Antes, desde los centros escolares, desde las familias, cuando nos llamaban, incluso nos preguntaban directamente ‘¿qué le pasa a mi hijo?, ¿qué me pasa a mí?, ¿cuál es el problema?, ¿qué diagnóstico tengo?, ¿cuál es la etiqueta?’».

Ahora, en cambio, aunque saben que es muy importante saber lo que les pasa, la etiqueta ya no lo es tanto. "Es importante saber lo que nos pasa o lo que les pasa nuestros hijos, pero lo que necesitamos es enfocarnos en el qué viene después, cómo podemos ayudar, qué dificultades hay, qué podemos hacer para solventarlas y de qué manera podemos atender a las capacidades que sí que tenemos", comparte. "No nos enfocamos en las dificultades, sino en potenciar todo lo que sí podemos hacer, lo que se nos da bien… en no ponernos los límites, que eso es lo que el modelo de déficit al final está haciendo".

En más de una sala de reuniones, rodeada de publicistas y comunicadores, me he enfrentado a una idea que todavía se repite con fuerza en cuanto se lee un briefing: que una campaña inclusiva es una campaña con corsé. "Si la hacemos accesible, la matamos", viene a ser el argumento. Pensar en subtítulos, en lectura fácil, en contraste de color o en una representación respetuosa de la diversidad, dicen, le quita chispa a la idea. Y obliga a ceñirse a tantas normas que el resultado acaba siendo menos atractivo.

Desde hace años trabajamos para demostrar que la creatividad y la inclusión no están reñidas. Que todo eso es un mito. Y conviene desmontarlo cuanto antes, porque nos está haciendo perder muy buenas ideas.

La creatividad inclusiva no es una creatividad con frenos. Es más exigente, eso sí, porque obliga a hacerse más preguntas antes de encender la cámara o de escribir la primera línea del guion. ¿Quién se queda fuera de este mensaje? ¿Cómo lo va a vivir una persona ciega, una persona sorda, alguien con discapacidad intelectual o una persona mayor que no se maneja con el móvil? Estoy segura de que ninguna de esas preguntas recorta el campo de juego. Al contrario, lo amplía. Es lo que podríamos llamar creatividad consciente, la que incorpora la accesibilidad desde el primer briefing y no la deja para el final como un trámite de postproducción. Hace unas semanas, la industria publicitaria nos dio la mejor prueba. I'm Not Remarkable, la campaña de Apple sobre accesibilidad, ganó el Emmy al mejor anuncio del año. Es un musical de tres minutos ambientado en la universidad. Lo protagonizan estudiantes con discapacidad que estudian, se equivocan, cantan y viven su día a día con normalidad gracias a herramientas como VoiceOver, los subtítulos en directo o el acceso braille. La canción huye a propósito del cliché del superhéroe, porque sus protagonistas no son extraordinarios. Simplemente usan las herramientas adecuadas para vivir en igualdad de condiciones.

La campaña tiene muchísima fuerza. Y no es porque hable de discapacidad, sino porque lo hace con humor, con ritmo y con un código visual y musical que se reconoce al instante. Es una idea que nace de la mirada inclusiva, con estudiantes reales de distintas comunidades de personas con discapacidad de todo el mundo. Y es, sobre todo, una idea que se queda en la memoria, lo más difícil y lo más valioso que puede conseguir un anuncio.

Cuando veo piezas así, me acuerdo de Luis Bassat, que siempre ha defendido que la buena publicidad dura toda la vida. Tuve la suerte de conocerle durante mi etapa en Ogilvy, cuando la agencia todavía llevaba su nombre.

Bassat fundó su agencia en 1975, dirigió al equipo creativo de las ceremonias olímpicas de Barcelona 92 y recibió el Premio Nacional de Publicidad. Es, probablemente, el publicista español más influyente del último medio siglo.

Los subtítulos o los asistentes de voz nacieron para unos pocos y hoy los usamos todos. Con la creatividad ocurre lo mismo

Muchas veces le oí defender una idea que había aprendido de David Ogilvy y es que la campaña que no arriesga corre el mayor peligro de todos, que es pasar inadvertida. Esas palabras me vienen a la cabeza cada vez que alguien dice que la inclusión limita. Porque hoy lo verdaderamente arriesgado no es incluir, sino seguir dirigiéndonos a un público medio que no existe, con las mismas caras, los mismos códigos y los mismos formatos de siempre.

La diversidad es un motor creativo de primer orden. Ya lo contábamos en esta misma columna al hablar de la accesibilidad como motor de la innovación digital. Por ejemplo, los subtítulos o los asistentes de voz nacieron para unos pocos y hoy los usamos todos. Con la creatividad ocurre lo mismo. Un relato contado desde otra experiencia vital trae historias que nunca habíamos escuchado. Un formato pensado para que lo entienda todo el mundo obliga a una síntesis brillante. Y nuevos códigos, como la audiodescripción creativa, la lengua de signos integrada en la narrativa o la lectura fácil, abren lenguajes que la publicidad apenas ha empezado a explorar.

Las marcas que ya trabajan así no lo hacen solo por responsabilidad. Lo hacen porque conectan mejor, llegan a más personas y generan una confianza que no se compra con espacios publicitarios.

En definitiva, que la inclusión no rebaja el listón creativo. Lo sube.

Cada año, y con este ya van cinco, la Fundación ONCE pone en marcha el concurso X Talento Challenge, una iniciativa por el emprendimiento social y la innovación dedicada a jóvenes con y sin discapacidad. En equipos inclusivos, los participantes identifican un reto de su entorno, desarrollan una propuesta con impacto social positivo y la envían. Las iniciativas ganadoras reciben 5.000 euros netos para poner en marcha su proyecto.

“Nuestro objetivo es impulsar el emprendimiento social y la innovación entre los jóvenes, pero con una perspectiva inclusiva. Por eso, uno de los requisitos del concurso es que todos los equipos tienen que estar conformados por jóvenes de entre 14 y 21 años con y sin discapacidad”, explica Ana Juviño, jefa del departamento de Formación y Empleo de Fundación ONCE.

En estos años, como cuenta Juviño, se han topado con ideas maravillosas relacionadas, no solo con la discapacidad, también con la sostenibilidad, el medio ambiente o las personas mayores. "Se dice que los jóvenes están despegados de la realidad, que tienen menos valores..., pero nosotros hemos comprobado que no es cierto, que tienen muchas inquietudes sociales, solo hay que darles la oportunidad. Durante todo el proceso están asesorados y acompañados, pero la realidad es que los jóvenes tienen muchísima creatividad, muchísimas buenas ideas, lo único que hay que hacer es escucharlos", asegura.

Desde Fundación ONCE quieren darles la oportunidad de demostrarlo desde muy temprana edad. "Con esta iniciativa, queremos promover la innovación, el emprendimiento social y llegar a los jóvenes, que normalmente no llegamos. Pero no solo queremos llegar a los jóvenes con discapacidad, también a los jóvenes sin discapacidad, porque los jóvenes serán los empresarios del futuro, los que emplearán a las personas con discapacidad. Como con 14 años en muchos centros educativos ya se empiezan a tratar temas de emprendimiento, nos pareció una buena edad para arrancar con este tipo de iniciativas. Queremos que vean que tenemos interés en ellos, que escuchamos su inquietudes, que apoyamos sus iniciativas y sabemos que son ellos, tengan o no discapacidad, los que pueden provocar cambios sociales", insiste.

Las iniciativas que reciben son de lo más variadas, cada año son más y vienen tanto de centros educativos como de entidades sociales o pequeñas fundaciones, como la Fundación RafaPuede, que ha ganado dos veces.

RafaPuede... dos veces

RafaPuede es una fundación murciana que tiene como objetivo principal ‘potenciar las capacidades de las personas con discapacidad’, ofrecer apoyo ante enfermedades raras y fomentar la igualdad de oportunidades y la inclusión real. Como nos cuenta Rafa Moreno, su portavoz, su actividad se basa en dos pilares, "la inclusión de jóvenes con discapacidad -a través de actividades, talleres, formación para las familias…- y el estudio y desarrollo de aplicaciones tecnológicas que faciliten la vida de las personas con discapacidad".

La actividad de este segundo pilar es la que les ha valido dos premios de X Talento Challenge, uno en la primera edición y otro en la anterior, en la cuarta. "La primera vez ganamos con TAP Sistem, un proyecto relacionado con impresión 3D que consiste en buscar soluciones a necesidades que presentan personas con discapacidad. Y en la última edición, hemos vuelto a ganar, así que estamos supercontentos y muy orgullosos".

Estamos en un momento muy importante de avances tecnológicos, pero rara vez se hacen pensando en colectivos como las personas con discapacidad

Este nuevo proyecto se llama ‘VoiceME’ y es una ayuda tecnológica para personas con problemas en la comunicación verbal, una aplicación para móvil o tablet basada en la inteligencia artificial que detecta estas barreras comunicativas y ofrece una solución de bajo coste y alta tecnología. "Está pensada para personas con problemas en la comunicación verbal, como afasia, disartria, personas traqueotomizadas e incluso personas con ausencia del habla pero que sí que pueden emitir algunos sonidos. La aplicación reconoce sus patrones de voz o patrones de sonido, y el propio usuario o algún familiar puede relacionar ese sonido con una palabra. Es decir, escribe en la aplicación lo que significa ese sonido. De esta forma, en cualquier situación, cualquier persona que tenga la aplicación y esté con este usuario, reconocerá esa palabra y se podrá comunicar con él".

Para que funcione es el propio usuario o el entorno el que tiene que ‘entrenarla’, pues la aplicación funciona para cada usuario concreto. "Para entrenarla, grabamos el sonido que emite el usuario -puede ser una palabra pronunciada de otra manera o simplemente un sonido- e introducimos el significado. Imagínate, por ejemplo, una persona que no puede hablar pero sí tose. Ese sonido de tos que solo lo hace él de manera concreta y específica, el sistema lo graba y le da un sentido", explica.

Tras ganar el premio, han empezado a desarrollarla, y en la actualidad están testando la versión alfa en distintos usuarios, que están entrenando su propia aplicación, y aplicando mejoras.

Además, siguen desarrollando la primera idea con la que ganaron: "Cualquier persona que nos plantee un problema o una situación en la que podamos ayudar con la impresión 3D, se la ofrecemos de manera gratuita, y es que la impresión 3D es una vía magnífica para ofrecer a bajo coste soluciones que cubran las necesidades de las personas con discapacidad".

Ideas geniales que solo necesitan un empujón

Proyectos tan innovadores como los de RafaPuede solo son posibles gracias ayudas externas e iniciativas como X Talento Challenge, pues a menudo surgen de entidades pequeñas como esta, por eso necesitan estas iniciativas. "Como somos una fundación pequeña, los recursos económicos siempre escasean y gracias a premios como este, podemos sacar adelante nuestras ideas. Desde que ganamos, hemos contratado a una persona que nos ha dado formación y contamos con un experto que nos está ayudando a dar respuesta a las necesidades que se nos plantean para desarrollar la aplicación. Estamos en un momento muy importante de avances tecnológicos, pero rara vez se hacen pensando en colectivos que realmente se puede beneficiar de ellos, como las personas con discapacidad, por eso iniciativas como estas son tan importantes".

Además de sacar adelante ideas, es también una forma de fomentar el empleo de las personas con discapacidad que forman estos equipos. En el caso de ‘VoiceME’ se trata de un equipo de seis personas, cuatro de ellas con discapacidad, "esto supone también una oportunidad para ellos, con la que poder formarse, aprender y también abrir posibilidades de empleabilidad", asegura Rafa.

Ana Juviño, aprovechando que la convocatoria de la quinta edición aún está abierta, quiere animar a que más jóvenes se lancen a mandarles sus ideas. "El concurso tiene varias fases. En la primera fase les pedimos que presenten una idea de proyecto y les damos una plantilla para que lo hagan. Una vez que pasa esta primera fase, se seleccionan 25 proyectos que pasan a la segunda fase, en la que ya tienen que elaborar más su proyecto. En esta fase les proporcionamos recursos, materiales, plantillas para que lo puedan hacer y una mentoría de profesionales de empresas con las que colaboramos. Después, un jurado hace una selección y los cinco mejores proyectos irán a un evento final que se celebrará en Madrid. Aún estamos en la primera fase, que se extiende hasta el 16 de diciembre, así que aún están a tiempo de mandarnos sus ideas".

Se pueden consultar todas los requisitos y fases del concurso en la web de X Talento Challenge

Hace 14 años, cuando tenía 30 recién cumplidos, a Mariem Serroukh le dieron una noticia que cambió su vida para siempre: tenía esclerosis múltiple, una enfermedad crónica y degenerativa que afectaba seriamente a su movilidad y que le impediría trabajar. Al ver que no lograban controlar los brotes, le concedieron la incapacidad permanente absoluta.

Mariem iba de un brote a otro, apenas se recuperaba… y pensaron que tal vez le vendría bien alejarse de Madrid. "Decidimos irnos a vivir a un sitio más tranquilo, Piedralaves, en el Valle de Tiétar, en Ávila. Allí poco a poco fueron a menos los brotes, empecé a andar de nuevo… empecé a vivir de nuevo", cuenta.

Buscando otro ritmo de vida y un entorno más tranquilo, Mariem empezó un proceso personal que terminaría siendo también el origen de su proyecto emprendedor. "Hice amigos, muchos agricultores y ganadero. Un día me invitaron a que preparara para un evento benéfico algo de mi tierra, pues, aunque yo ya he nacido en España, soy de origen marroquí".

De esa experiencia nació un proyecto gastronómico de elaboración artesanal que mezcla productos naturales y de proximidad con influencias de la gastronomía marroquí y del Valle del Tiétar: Rollitos Mariem, una iniciativa que para ella es mucho más que un negocio, para ella ha significado ‘volver a vivir’.

Rollitos que 'curan' el alma

Mariem nació en Madrid en 1982 y pertenece a una de las primeras generaciones de españoles con orígenes marroquíes. Sin olvidar su cultura y sus raíces, estudió administración y finanzas y consiguió trabajar en los suyo.

Sin embargo, sus raíces también la han marcado. "Siempre era ‘la mora’ que llevaba el pañuelo en la cabeza", recuerda. Aunque de manera inconsciente, esto le generó una barreras que no la dejaban volar del todo. La esclerosis múltiple le piso delante una barrera aún más grande, una que nunca pensó que sería capaz de derribar.

Pero gracias a Rollitos Mariem, las ha saltado todas… y tras el éxito en aquel evento, en cuanto la enfermedad se lo permitió, decidió emprender en Ávila y crear un pequeño negocio en torno a sus originales rollitos. Al tener que volver a Madrid, abandonó la idea, pero, justo en la pandemia, un antiguo proveedor a cuya mujer le encantaban sus rollitos, le hizo un pedido. "Me dijo, por favor, Mariem, vuelve a hacer rollitos, que a mi mujer le encantan", cuenta emocionada.

Tras asistir a un evento de la Cruz Roja, se enteró de que en la Fundación Prevent, que tiene una iniciativa para ayudar a emprender a personas con discapacidad, estaba buscando emprendedores. La eligieron, hizo un master de emprendimiento y creó definitivamente lo que hoy es Rollitos Mariem, una empresa artesanal de catering saludable, especializada en la elaboración a mano de rollitos gourmet dulces y salados inspirados en la gastronomía andalusí y marroquí.

Desde entonces, no ha parado, hace eventos para empresas y particulares, ha ganado premios… pero también sabe cuidarse. "La esclerosis múltiple me sigue acompañando, pero soy capaz de hacerlo. No soy yo misma la que hace los rollitos, mi familia me ayuda -tiene cuatro hijos- pero yo, como fundadora y creadora, les ayudo, les indico… para mí es un regalo, sobre todo cuando pienso en cuando me dijeron con 30 años que no iba a poder volver a trabajar o cuando una neuróloga me soltó sin piedad que a lo máximo que podía aspirar era poder moverme y no hacerme pis encima. Fue tan dura conmigo…", recuerda con pena.

Rollitos Mariem es mi motivación… Para mí esto es mucho más que un negocio, es un regalo de la vida

Y es que para Mariem, sus rollitos son mucho más que un negocio. "Es mi hobby. Está bien si gano algo de dinero, pero para mi Rollitos Mariem tiene mucho más valor que eso, es la manera en que tengo de decirme que, con todo lo que tengo encima por mi enfermedad, sigo siendo válida. Es mi motivación… Para mí esto es mucho más que un negocio, es un regalo de la vida".

Un regalo que le hace sentirse válida y que, además, le ha traído más de una alegría, como un premio en el Congreso MEG (Mujeres en Gastronomía) y una ponencia en el Senado. "Cuando me vi ahí contando mi historia pensé: ‘pero qué hago yo aquí, qué regalo más bonito me está dando la vida".

Aun así, reconoce que el camino sigue siendo difícil, pues la enfermedad, quiera o no, sigue con ella. Tiene que ir al hospital cada quince días a tratarse y, de vez en cuando, le sigue dando algún susto, como una infección de orina -frecuente en esta enfermedad- que se le complicó y la tuvo una semana ingresada.

A pesar de todo, lo tiene claro: va a seguir. "Yo he decidido que voy a vivir, por eso a las personas que tengan una discapacidad o una enfermedad como la mía les diría que no se paren. Hay que pasar un duelo para aceptarlo, porque no es fácil, pero hay que regalarse vivir. La esclerosis múltiple es mi compañera de viaje, y es cierto que a veces me frena. Yo la escucho, y si no puedo hacer algo no lo hago, pero no permito que me pare, porque si te paras, te oxidas".

Para ella, Rollitos Mariem es un recordatorio de que está viva, "de que soy útil. Con cada rollito me demuestro que valgo y que soy capaz de hacer felices a las personas con un ‘simple’ rollito. Gracias a este proyecto, ya no soy ‘la mora’, ‘la del pañuelo en la cabeza’ o ‘la enferma’, soy ‘la de Rollitos Mariem’, y me recuerda que, aunque mi vida ha estado llena de barreras -por mis orígenes, por ser mujer, por mi enfermedad...-, sigo trabajando para saltármelas todas".