El exoesqueleto Explorer, la tecnología pediátrica de Marsi Bionics, facilita que niños y niñas con discapacidad motora puedan descubrir su entorno desde otra perspectiva y participar en actividades cotidianas, una experiencia que puede estimular su iniciativa de movimiento y ampliar sus oportunidades de interacción.

Así lo explicó el director clínico de Marsi Bionics, Carlos Cumplido, en declaraciones a Servimedia, en las que subrayó que el principal elemento diferencial de Explorer es su uso previsto en entornos naturales y no exclusivamente en hospitales o centros de rehabilitación bajo la supervisión directa de profesionales sanitarios. El dispositivo está pensado para acompañar a los menores en su vida diaria y facilitar su participación en actividades cotidianas.

El responsable clínico señaló que esta tecnología está concebida para "adaptarse al crecimiento de los niños", desde edades tempranas hasta los 17 años. Para ello, incorpora ajustes físicos en diferentes segmentos del exoesqueleto, como los correspondientes al fémur y a los pies, que permiten adecuarlo a la altura, el peso y las necesidades de cada usuario. Estas adaptaciones se complementan con configuraciones de software que deben ser supervisadas inicialmente por un profesional sanitario.

Cumplido explicó que uno de los principales beneficios de Explorer es la posibilidad de "aumentar la actividad física de menores que presentan importantes dificultades para mantenerse de pie o caminar" y que, en muchos casos, utilizan silla de ruedas.

Según indicó, la posibilidad de ponerse de pie, caminar y realizar movimientos con el dispositivo puede contribuir al trabajo de la fuerza muscular y del rango de movimiento, así como beneficiar la salud ósea y los sistemas digestivo y cardiopulmonar. A estos efectos físicos se suman otros de carácter psicológico y cognitivo vinculados a la interacción con el entorno.

"Estos niños van a pasar de estar en una silla de ruedas por la calle a poder estar caminando de la mano junto a su hermano o junto a sus padres", explicó. En este sentido, relató que algunas familias participantes en los ensayos clínicos han observado cambios en la forma en que otras personas se relacionan con sus hijos cuando utilizan el exoesqueleto.

Cumplido aseguró que los menores pueden experimentar "un efecto motivador al recibir una respuesta social diferente", con muestras de curiosidad y admiración hacia la tecnología. A su juicio, estas experiencias pueden repercutir positivamente en su autoestima.

El director clínico también destacó la importancia de que los niños puedan interactuar con su entorno mientras utilizan el dispositivo. En su explicación, vinculó esta participación con "la neuroplasticidad", la capacidad del sistema nervioso para adaptarse y desarrollar nuevas conexiones.

Según señaló, la evidencia científica apunta a la importancia de combinar motivación, repetición e intensidad en las actividades para favorecer los procesos de aprendizaje. Por ello, defendió que la posibilidad de realizar actividades significativas y estimulantes mientras caminan "puede contribuir al desarrollo cognitivo de los menores".

Estos niños van a pasar de estar en una silla de ruedas por la calle a poder estar caminando de la mano junto a su hermano o junto a sus padres

Las familias reciben información

El uso del exoesqueleto Explorer requiere una evaluación y una configuración inicial por parte de un profesional sanitario certificado por el fabricante, que debe garantizar que el dispositivo "se ajusta a las necesidades de cada niño y puede utilizarse de forma segura".

Una vez completado este proceso, las familias reciben una formación de "un par de horas" para aprender a manejar el exoesqueleto. Carlos Cumplido explicó que los familiares han participado también en las distintas fases de desarrollo de la tecnología, desde las pruebas de los ajustes físicos hasta la adaptación de la aplicación móvil con la que se controla el dispositivo.

El responsable de Marsi Bionics indicó que alrededor de un centenar de familias con niños con diferentes diagnósticos han participado en los tres ensayos clínicos realizados hasta el momento, en los que han podido probar distintas versiones del dispositivo y contribuir a su desarrollo.

No obstante, reconoció que Explorer tiene limitaciones. Entre ellas, señaló que actualmente "no permite subir escaleras y que su utilización depende de la edad y de las características del menor". En concreto, apuntó que los niños más pequeños "todavía pueden no estar preparados para utilizarlo" y que, aproximadamente a partir de los tres años, "podrían acceder a su uso", según sus condiciones.

De cara al futuro, Cumplido explicó que uno de los objetivos de investigación de la compañía es desarrollar sistemas que permitan a los niños "controlar el exoesqueleto de manera más autónoma", sin tener que accionar físicamente sus mecanismos de dirección. Para ello, Marsi Bionics ha comenzado a explorar tecnologías que integren señales cerebrales en el funcionamiento del dispositivo, aunque precisó que se trata de "una línea de investigación a largo plazo y sin una fecha prevista de implantación".

Favorecer el acceso a la tecnología

Cumplido también mencionó la colaboración de la Fundación ONCE en un proyecto destinado a estudiar la coste-efectividad del exoesqueleto Explorer y generar evidencia económica que contribuya a facilitar su incorporación a los sistemas públicos sanitarios.

El director clínico reconoció que se trata de una tecnología costosa debido a los motores que incorpora y a los años de investigación y desarrollo que requiere. Por ello, el proyecto busca "aportar información que pueda respaldar futuras decisiones técnicas y políticas sobre su posible inclusión en la cartera de servicios ortoprotésicos y el establecimiento de mecanismos de financiación o reembolso".

El objetivo, según explicó, es que el acceso al dispositivo no dependa exclusivamente de la capacidad económica de cada familia y que esta tecnología pueda "llegar a un mayor número de niños".

Ya se usa en Almería

Por su parte, la directora del centro de rehabilitación infantil Arenas de Mónsul, en Almería, Lidia Parra, valoró la incorporación del dispositivo como "una oportunidad" para que los menores de la provincia con discapacidad motora y dificultades para caminar puedan acceder a esta tecnología sin tener que desplazarse a otros territorios.

Parra señaló que Explorer puede utilizarse con niños que están aprendiendo a caminar o que presentan dificultades para adquirir la marcha, así como con menores que utilizan silla de ruedas. Entre los objetivos terapéuticos mencionó "el trabajo de la marcha, el control postural y de cabeza y tronco, y el fortalecimiento de las piernas".

La responsable del centro destacó que el exoesqueleto permite plantear actividades funcionales que van más allá de los ejercicios habituales de rehabilitación. "Es un cambio muy grande el tenerlo a no tenerlo", afirmó, al explicar que el dispositivo facilita que los niños participen en actividades lúdicas, de aprendizaje y de comunicación mientras trabajan sus objetivos terapéuticos.

Parra puso como ejemplo las salidas que realizan en el propio entorno del centro, donde los menores pueden "desplazarse hasta una cafetería, pedir una tostada y llevarla con sus propias manos", siempre con la supervisión necesaria. Estas experiencias, señaló, les permiten "explorar espacios diferentes y tomar decisiones sobre adónde quieren ir".

La directora también subrayó el impacto emocional que tiene para las familias ver a sus hijos dar pasos con el dispositivo. Según explicó, los niños suelen mostrarse "participativos y disfrutar de la experiencia", mientras que sus familiares pueden compartir con ellos actividades cotidianas desde una perspectiva diferente.

Además, indicó que caminar en posición erguida ofrece a los menores otra perspectiva visual de su entorno y puede favorecer "una mayor iniciativa de movimiento". No obstante, concluyó que el uso del exoesqueleto "no elimina la necesidad de supervisión".

Un equipo internacional de investigadores ha identificado una proteína que actúa como un 'interruptor molecular' en las células madre de la médula espinal y que podría influir en la capacidad del tejido nervioso para repararse tras una lesión. El hallazgo abre una nueva vía de investigación para desarrollar tratamientos destinados a favorecer la regeneración medular y limitar la formación de cicatrices que dificultan la recuperación neurológica.

Un grupo internacional de científicos ha descubierto que la proteína YAP1 desempeña un papel clave en la decisión que toman determinadas células madre de la médula espinal entre convertirse en células potencialmente reparadoras o generar células asociadas a la cicatriz que se forma tras una lesión medular.

El trabajo, publicado en la revista científica 'Cellular and Molecular Life Sciences', fue coordinado por científicos del Institut de Génomique Fonctionnelle de Montpellier (Francia), un centro adscrito a la Universidad de Montpellier y a los principales organismos públicos franceses de investigación científica y biomédica, el CNRS y el Inserm, con la participación de expertos de instituciones de Francia, Canadá y China.

Los investigadores estudiaron 'in vitro' células ependimarias, una población de células con características de células madre que persiste en la médula espinal adulta. Tras una lesión, estas células se activan de forma natural, pero suelen producir sobre todo astrocitos, células que contribuyen a la formación de la llamada cicatriz glial y que pueden limitar la reparación del tejido nervioso.

El estudio reveló que la vía molecular Hippo/YAP1 actúa como "un regulador fundamental" de ese proceso. Cuando la actividad de YAP1 disminuye, las células tienden a producir más oligodendrocitos, un tipo celular encargado de formar mielina y considerado importante para la protección y el funcionamiento de las fibras nerviosas. Por el contrario, una activación elevada de YAP1 dificulta esa diferenciación.

Según los autores, YAP1 funciona como un potente freno de genes implicados en la generación de oligodendrocitos, lo que le convierte en una posible diana terapéutica para futuras estrategias de medicina regenerativa.

Los científicos subrayaron, no obstante, que los resultados proceden principalmente de experimentos realizados en cultivos celulares derivados de médula espinal de ratón y que todavía no se ha demostrado que la manipulación de esta proteína mejore la recuperación tras una lesión medular en personas.

Relevancia clínica potencial

Aun así, consideraron que el descubrimiento tiene relevancia clínica potencial porque las células ependimarias con propiedades similares a las estudiadas también están presentes en la médula espinal humana.

En las conclusiones del trabajo, los investigadores señalan que la modulación de la actividad de YAP1 "podría tener potencial traslacional para promover la reparación en lesiones medulares traumáticas y degenerativas", aunque destacan la necesidad de realizar nuevos estudios para comprobar si este mecanismo funciona de forma similar en humanos y si puede aprovecharse con fines terapéuticos.

El hallazgo proporciona además un nuevo marco para entender por qué la médula espinal tiene una capacidad tan limitada para regenerarse después de una lesión y ofrece una posible vía para reprogramar las células madre residentes en el tejido nervioso medular con el objetivo de favorecer la reparación nerviosa.

El Parlamento Europeo ha aprobado nuevas normas para "reforzar" la protección y la información a los pasajeros en caso de incidencias durante sus viajes que, entre otras cuestiones, permitirán a las personas con discapacidad y las personas con movilidad reducida al permitir que un acompañante viaje con ellas de forma gratuita en avión si su presencia es necesaria, tal como ya sucede en los viajes en autobús, tren o barco.

Así lo precisó el Parlamento en un comunicado en el que explicó que el Reglamento, que reforzará la protección de los derechos de los pasajeros sea cual sea el tipo de transporte utilizado, salió adelante con 652 votos a favor, 2 en contra y ocho abstenciones.

En primer lugar, el texto aprobado "aclara" las normas relativas a los reembolsos en caso de cancelación para vuelos adquiridos a través de un intermediario, como agencias de viajes o plataformas de reservas por internet.

Los pasajeros tendrán derecho a recibir el importe íntegro, incluidos gastos de intermediación, en un plazo de catorce días y la compañía aérea tendrá siete días para transferir el importe al intermediario, que deberá abonárselo al pasajero en otros siete días. Además, los intermediarios deberán informar a los pasajeros de las condiciones para el reembolso en el momento de realizar la reserva.

Los pasajeros podrán utilizar formularios estandarizados, disponibles en la página web de la Comisión Europea en todas las lenguas y para todos los tipos de viajes, para solicitar reembolsos e indemnizaciones, o cualquier formulario equivalente proporcionado por la compañía de transporte.

Más competencias

Las autoridades nacionales dispondrán de más competencias para investigar posibles infracciones de los derechos de los pasajeros. Podrán iniciar motu proprio auditorías, inspecciones o entrevistas con los transportistas, sin necesidad de esperar a recibir una reclamación de los viajeros.

En este contexto, el ponente, el italiano Matteo Ricci, declaró que esta legislación "mejorará la protección de los viajeros" y que las autoridades nacionales "contribuirán a garantizar que las empresas cumplan sus responsabilidades sin necesidad de recurrir a los tribunales".

"Los pasajeros que compren billetes a través de intermediarios conservarán sus derechos y se mejorará el apoyo a las personas con movilidad reducida. Estamos dando prioridad a los derechos de nuestros ciudadanos frente a los beneficios de las compañías aéreas", apostilló.

Las normas actualizadas aún deben recibir la aprobación formal del Consejo antes de ser publicadas en el Diario Oficial de la Unión Europea. Después, serán aplicables a partir del 23 de octubre de 2027, al mismo tiempo que el reglamento sobre los derechos de los pasajeros aéreos.

En 2023, la Comisión presentó una actualización de las normas europeas sobre los derechos de los pasajeros en el transporte aéreo, ferroviario, marítimo, fluvial y por carretera, como parte del paquete de movilidad de los pasajeros. Por su parte el Parlamento aprobó una reforma específica de los derechos de los pasajeros aéreos a principios de 2026.

Los derechos de los pasajeros de la UE amparan cada año a unos 13.000 millones de viajes en avión, tren, autocar, autobús o ferry dentro de la Unión y se prevé que esta cifra alcance los 15 000 millones en 2030 y se acerque a los 20 000 millones en 2050.

Cada año, y con este ya van seis, un grupo de adolescentes con discapacidad intelectual de la Fundación A La Par viven una experiencia inolvidable: hacer durante cuatro días el Camino de Santiago.

Pero no lo hacen solos, sino acompañados, además de dos de sus profesores, de un grupo de trabajadores de la empresa Alquiber, que conviven con ellos durante los cuatro días que dura la aventura.

El objetivo ya no es solo que cuatro chicos salgan de la rutina, exploren sus capacidades y mejoren su autoestima, sino que personas que no tienen relación con la discapacidad intelectual puedan acercarse a esta realidad.

La iniciativa, cuyo nombre es Cuando hace falta moverse, acaba de empezar su sexta edición, salió el lunes 19 de octubre de Madrid y, tras recorrer 60 kilómetros, llegará el jueves 22 a la Plaza del Obradoiro, donde completarán su aventura, recibirán una concha del peregrino bendecida y lanzarán al cielo una nube papeles con un montón de buenos deseos escritos por sus compañeros de colegio

Solidaria e inclusiva

En A La Par tienen un club deportivo con el que realizan varios campeonatos. Para desplazarse, en muchas ocasiones les apoya la empresa de renting de vehículos Alquiber. "Nos cede los vehículos para poder ir a las competiciones y eso nos ayuda a disminuir los gastos de todos los viajes y eso influye también en el coste para las familias", cuenta José Ángel Alonso, coordinador del área deportiva de la Fundación A La Par.

Pensando en los alumnos del colegio, esta misma empresa les ofreció ampliar su colaboración apoyándoles también en ‘Cuando hace falta moverse’, un programa que consiste en hacer cuatro etapas del Camino de Santiago -con paradas en Melide, Arzúa y O Pedrouzo-, con alumnos del colegio de educación especial pero que, además, tuvieran pocos recursos. "Son alumnos que por su situación familiar o económica, normalmente tienen pocas oportunidades para hacer este tipo de actividades y de viajes. Y el resultado es espectacular, muy beneficioso, tanto para los alumnos del colegio como para trabajadores", cuenta José Ángel.

Durante cuatro días, una expedición formada por 12 alumnos con discapacidad intelectual de entre 12 y 18 años, dos profesores y 8-10 trabajadores de Alquiber -entre ellos el director general de la empresa y dos conductores para apoyo en las etapas- hacen juntos las últimos tramos del camino, entre 15 y 20 km al día. "Comparten ese camino con los chicos con discapacidad, pues ya no solo es estar un ratito con ellos, sino que conviven con ellos. No se trata, por tanto, solo de aportar económicamente con los gastos del viaje, sino que comparten con ellos varios días, ver qué dificultades tienen ellos en el día a día… es otra forma de visibilizar la discapacidad intelectual, y en un entorno tan bonito como es el Camino de Santiago", aseguran.

El Camino es una oportunidad para que nuestros jóvenes se enfrenten a nuevos retos, ganen confianza y descubran lo que son capaces de hacer

Autonomía y autoestima

Cuando hace falta moverse tiene dos objetivos principales. Por un lado, la convivencia entre personas con y sin discapacidad, lo que ayuda a visibilizar la realidad de estas personas y sus familias, y por otro, fomentar la autonomía y la autoestima de estos alumnos. "Vuelven alucinados con lo bien que les han tratado, lo bien que han comido… vienen encantados queriendo repetir. Además, para ellos también es superación, pues piensan que son capaces de andar 20 kilómetros al día".

También participan en los preparativos, pues como explica José Ángel, antes de irse, "tienen que prepararse su primera comida, su primer bocata. Viene un catering y ellos mismos se tienen que hacer sus bocatas del primer día, algo que les sirve para ganar independencia y, de paso, conocer a la gente con la que van a compartir camino".

En esta edición, a la salida, los entusiastas peregrinos de A La Par contaron con la presidenta de la Fundación, Almudena Martorell, quien no solo colaboró en los preparativos del primer avituallamiento, sino que ejerció como madrina de la expedición, motivando a los esforzados peregrinos con palabras de aliento para que lo den todo en el Camino. "El Camino es una oportunidad para que nuestros jóvenes se enfrenten a nuevos retos, ganen confianza en sí mismos y descubran todo lo que son capaces de hacer. Gracias a iniciativas como esta, pueden vivir una experiencia compartida en la que el esfuerzo, la convivencia y la ilusión tienen tanto valor como llegar a la meta", ha afirmado Martorell.

Al llegar a Santiago de Compostela, los peregrinos repetirán un bonito gesto que hacen cada año: "Los chicos llevan deseos escritos en papelitos de otros alumnos del colegio y cuando llegan a la Plaza del Obradoiro, los meten en globos y los sueltan. Es un acto precioso que hacen muy emocionados".

Para los trabajadores de Alquiler, también es una experiencia muy especial, pues como insiste José Ramón Calvo, director general corporativo de Alquiber, "esta iniciativa nos demuestra año tras año que, cuando nos unimos por una causa justa y facilitamos la movilidad, no existen barreras capaces de frenar la ilusión, el esfuerzo y el afán de superación de estos jóvenes".