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O dia em que subir um lanço de escadas deixou de ser normal
Tudo começou com um cansaço aparentemente banal. Uma pessoa ativa, profissionalmente realizada, habituada a uma vida normal, começa a sentir que algo mudou. As escadas parecem mais longas. O percurso habitual até ao trabalho torna-se mais exigente. Ao final do dia, a energia desaparece mais depressa do que seria expectável. Primeiro atribui-se a culpa ao stress. Depois à idade. Mais tarde, à falta de descanso. Mas o cansaço não passa.
Meses depois surgem outros sinais. Perda de peso sem explicação. Suores noturnos. Uma sensação constante de fraqueza. Finalmente, chega o diagnóstico: Mielofibrose. Para a maioria dos portugueses, o nome diz pouco ou nada. No entanto, para quem recebe este diagnóstico, representa uma mudança profunda na sua vida.
Embora seja uma doença pouco conhecida, a Mielofibrose tem um impacto significativo na vida de quem com ela convive. Por isso, vale a pena falar sobre esta doença, que permanece praticamente invisível para a sociedade até ao momento em que entra, sem aviso, na vida de alguém.
A Mielofibrose é um cancro raro do sangue que afeta a medula óssea. À medida que a doença evolui, a produção normal de células sanguíneas torna-se menos eficaz, levando frequentemente ao aparecimento de anemia, aumento do baço e sintomas constitucionais como febre, perda de peso, fadiga e suores noturnos.
Apesar dos avanços científicos das últimas décadas, continua a existir uma realidade difícil de ignorar: muitas pessoas vivem durante bastante tempo com sintomas que são subvalorizados, quer pelos próprios doentes, quer por quem os rodeia. Talvez porque todos nós nos habituámos a normalizar o cansaço.
Vivemos numa sociedade onde estar cansado é quase um estado permanente. Trabalhamos mais. Dormimos menos. Acumulamos responsabilidades. Por isso, quando alguém se queixa de fadiga persistente, raramente imagina que possa estar perante uma doença hematológica grave.
Contudo, para muitos doentes com Mielofibrose, a anemia torna-se uma das manifestações mais incapacitantes da doença. Os números ajudam a perceber a dimensão do problema: cerca de 38% dos doentes apresentam anemia no momento do diagnóstico, percentagem que ultrapassa os 50% durante a evolução da doença. Mas os números contam apenas parte da história.
A verdadeira dimensão da anemia mede-se de outra forma. Mede-se no avô que deixou de brincar com os netos porque já não tem energia. Na pessoa que abandona a atividade física que sempre praticou. No profissional que passa a ter dificuldade em cumprir um dia de trabalho. Na família que reorganiza a sua rotina em função de consultas, exames ou transfusões. Mede-se, sobretudo, na perda gradual de autonomia. É por isso que, quando falamos de Mielofibrose, não estamos apenas a discutir resultados laboratoriais. Estamos a falar de qualidade de vida.
Sabemos hoje que a anemia associada à Mielofibrose não é apenas um sintoma incómodo. Está associada a um pior prognóstico da doença e constitui um dos fatores considerados na avaliação do risco destes doentes. Além disso, pode aumentar a necessidade de cuidados médicos e condicionar profundamente o bem-estar físico, emocional e social.
Recentemente, um grupo de hematologistas portugueses, do qual faço parte, reuniu a evidência científica disponível e a experiência da prática clínica nacional para desenvolver recomendações destinadas a melhorar a abordagem das alterações sanguíneas que afetam os doentes com Mielofibrose. O objetivo é simples: contribuir para cuidados mais uniformes, mais eficazes e mais centrados nas necessidades reais das pessoas que vivem com esta doença. Mas os profissionais de saúde não conseguem mudar esta realidade sozinhos. A consciencialização da sociedade continua a ser uma peça fundamental.
Nenhuma campanha de sensibilização eliminará uma doença rara. Mas pode ajudar a reduzir o desconhecimento que frequentemente a acompanha. Pode fazer com que mais pessoas valorizem sintomas persistentes. Pode levar alguém a procurar ajuda mais cedo. Pode diminuir o isolamento que muitas vezes acompanha os doentes com patologias pouco conhecidas.
Por isso, deixo um convite simples. Valorizemos os sinais que o nosso corpo nos dá. Nem todo o cansaço esconde uma doença grave. Felizmente, a esmagadora maioria das vezes não esconde. Mas quando o cansaço é persistente, inexplicável e acompanhado por sinais como perda de peso involuntária, anemia, febre, suores noturnos ou aumento abdominal, merece ser investigado. Porque, por vezes, a diferença entre ignorar um sintoma e procurar uma explicação pode mudar o rumo de uma vida. Porque nenhuma doença rara deveria permanecer invisível apenas porque afeta poucos doentes. A cada uma dessas pessoas, a sua doença não parece rara. Parece apenas a coisa mais importante do mundo.
* Hematologista – ULS de Santa Maria, Coautora da publicação ‘Gestão prática das citopenias no doente com mielofibrose adaptada à realidade em Portugal’
