Si una enfermedad cambia a una familia, en el caso de las enfermedades raras el impacto es aún mayor. Es el caso, por ejemplo, del síndrome de Dravet, una encefalopatía epiléptica grave que suele manifestarse durante los primeros meses de vida y que, a día de hoy, no tiene cura. Además el cuidado exige una constancia que va desde controlar las crisis, las visitas médicas, la medicación o las terapias. Una atención que si bien puede implicarse toda la familia, es poco frecuente que se organice un reparto equitativo.

María José Aibar conoce esa realidad de primera mano. Es tía de un paciente con síndrome de Dravet y forma parte de la fundación Síndrome de Dravet. Donde, además, ha podido conocer las experiencias de decenas de familias. Experiencias similares, en algunos aspectos, los datos que manejan dibujan una realidad específica, ya que cuando preguntaron a más de cien familias españolas quién era el cuidador principal, casi ocho de cada diez respondieron que la madre.

"Yo entré en la Fundación porque la mamá voluntaria que llevaba toda la administración dejó de tener disponibilidad, precisamente por cómo iba avanzando la enfermedad de su hijo", cuenta. "Hasta el trabajo de la Fundación lo estaba sosteniendo una madre hasta que ya no pudo". En un contexto en el que sigue prevaleciendo el estereotipo de que las mujeres son quienes se hacen cargo de los cuidados, el síndrome de Dravet muestra los estragos colaterales de una enfermedad que no da tregua y vuelve a poner sobre la mesa la división de las responsabilidades.

También plantea qué ocurre si esta situación se prolonga durante años: "Sin investigación, todo lo demás es solo aguantar", expresa María José. Por eso, en esta entrevista habla de cómo parte de su trabajo es que las familias recuperen una rutina que la enfermedad les ha ido arrebatando y también reivindica, al mismo tiempo, que las mujeres no sean quienes paguen con su vida laboral y personal el coste de los cuidados.

Teniendo en cuenta tu experiencia trabajando en la Fundación, ¿cómo dirías que afecta el síndrome de Dravet a mujeres y hombres de manera diferente y sobre todo en el ámbito de cuidados?

El síndrome de Dravet entra en una casa cuando el bebé tiene pocos meses y a partir de ahí lo reorganiza todo. No es una enfermedad que se lleve con una pauta, son crisis que pueden aparecer en cualquier momento, también durmiendo, medicación que se ajusta constantemente, ingresos, colegio, terapias. Alguien tiene que estar siempre. Lo que yo veo, desde dentro de mi familia y desde la Fundación, es que el cuidado se reparte, sí, pero no por la mitad. Está el cuidado de puertas adentro (la medicación, los médicos, la agenda, el colegio, los papeleos de dependencia, las noches) y ese lo asume casi siempre la madre. Y está el cuidado de puertas afuera: representar a la familia, organizar eventos, recaudar fondos, dar charlas, concienciar al entorno, difundir la enfermedad o acompañar a otras familias. Ese lo asumen mucho más los padres y lo hacen muy bien, sin ellos la Fundación no existiría. Los dos son cuidados y los dos hacen falta. La diferencia es que uno se puede poner en una agenda y el otro no se puede soltar ni una noche. Y que uno se ve, se aplaude y se reconoce y el otro es invisible.

¿Quién suele asumir en mayor medida el papel de cuidador principal? ¿Cómo fue en el caso de tu familia el proceso de recibir el diagnóstico y organizar los cuidados?

La madre, con excepciones que existen y que conozco. En mi familia la cuidadora principal es mi cuñada, la mamá, y la admiro profundamente. Mi hermano se volcó desde el primer día en la parte de fuera: se convirtió en un experto en la enfermedad, empezó a mover cielo y tierra para que se investigara y hoy es el presidente de la Fundación. Los dos cuidan, pero de manera distinta. Yo soy la tía. Mi sobrino tuvo su primera crisis con seis meses y tuvimos la suerte de que los médicos que le atendieron conocían la enfermedad, así que el diagnóstico llegó muy pronto. Eso no es lo habitual, muchas familias tardan años. Me lo contó mi hermano y yo me quedé tres días en estado de shock. No sabía qué era aquello, no había tanta información como ahora o yo no sabía cómo llegar a ella. Creo que ese es el momento exacto en el que una familia entiende que va a tener que aprenderlo todo sola.

¿Hasta qué punto dedicarse a ese cuidado condiciona la trayectoria laboral o económica de las mujeres?

Cuidar a una persona con síndrome de Dravet no encaja en un horario laboral: hay urgencias, ingresos, llamadas del colegio a media mañana y noches sin dormir que al día siguiente pasan factura. En el estudio que hicimos desde la Fundación, tres de cada cuatro cuidadores habían tenido que dejar su trabajo o reducir la jornada. Y el dato que a mí me parece más revelador es que casi la mitad de los padres mantenía su jornada completa, mientras que entre las madres lo hacía menos de una de cada diez. Muchas veces la decisión se toma pensando "mientras el niño es pequeño", y ese mientras dura veinte años, porque nuestros pacientes se hacen adultos y siguen necesitando cuidados. Una mamá de un paciente adulto advertía a varias mamas de pacientes pequeños que intentaran no dejar su trabajo por completo, que la preocupación por los hijos con discapacidad te empuja a hacerlo, pero que, con el paso de los años, no solo se pierde un trabajo, un sueldo y una pensión de jubilación, que no es poco. Significa una dependencia económica que casi ninguna eligió. También la capacidad de socializar y de tener un espacio para desconectar del hogar, llegando a sentirse aisladas.

Casi la mitad de los padres mantenía su jornada completa, mientras que entre las madres lo hacía menos de una de cada diez

¿Sabes de casos de madres que hayan tenido que renunciar a oportunidades profesionales, reducir su jornada o directamente abandonar su empleo por las necesidades de un hijo o familiar?

Cambiaría la palabra "renunciar", porque suena a que alguien se sienta un día, valora sus opciones y elige. Y no pasa así. Ninguna madre decide dejar su carrera, la carrera se va cayendo sola, a trozos, mientras ella está ocupada en otra cosa. Primero pides unos días, luego pides otros, luego pides una reducción "hasta que esto se estabilice". Y cuando quieres darte cuenta, ya no hay nada a lo que volver. Es importante explicar por qué resulta tan fácil que la que suelta sea ella, porque no es casualidad ni es vocación. Nuestros pacientes tienen crisis dormidos y no todas las crisis son convulsiones. Hay muchas que son sutilísimas, casi imperceptibles y, aun así, una madre las detecta. Se despierta con un suspiro distinto, con un cambio en la respiración, con un movimiento que cualquier otra persona no notaría. Eso no lo enseña ningún protocolo. Cuando en una casa hay una sola persona en el mundo capaz de leer a ese niño, esa persona no se puede ir a trabajar ocho horas con tranquilidad. Su presencia deja de ser una elección y pasa a ser un dispositivo de seguridad. Y ahí ya no hay carrera profesional que aguante.

Luego está la cuenta que se hace en voz baja en todas las casas: si uno de los dos tiene que parar, para el que gana menos. Y la que gana menos suele ser ella. La brecha salarial es real. Se toma como una decisión práctica, casi neutra y en realidad es la decisión que va a marcar el resto de su vida. Nadie la vive como una injusticia en el momento, se vive como sentido común.

¿Cómo influye la culpa en las decisiones de las madres?

Una madre que dice en voz alta "yo quiero seguir trabajando" siente que está diciendo "me elijo a mí antes que a mi hijo". No hay ninguna otra situación en la que querer conservar tu profesión suene egoísta, pero aquí suena. Aunque no lo es, es autocuidado. La culpa es el telón de fondo de todo esto y funciona en dos direcciones. Si se queda en casa, se siente culpable por haber dejado de ser quien era, por la carga económica que recae sobre el otro, por no ser un ejemplo para sus otros hijos. Si sigue trabajando, se siente culpable por no estar, por delegar, por haber pedido ayuda. Gane lo que gane, pierde. En nuestro estudio, más de ocho de cada diez cuidadores que trabajaban decían vivir con angustia y desbordados intentando compatibilizar el cuidado con el empleo. No es que no puedan con el trabajo: es que no pueden con la culpa de estar trabajando.

¿Y qué consecuencias tiene para esas mujeres perder la parte de su identidad que va más allá del papel de cuidadoras?

Dejan de existir con nombre propio. Pasan a ser "la madre de". En la consulta, en el colegio, en el grupo de padres... Su identidad entera se reduce a una función. Y una mujer que ha dejado de ser llamada por su nombre difícilmente va a reclamar una carrera. Y luego está el caso de las madres separadas, que para mí es el más sangrante, porque ahí la renuncia ni siquiera tiene compensación. Son ellas las que atienden todas las necesidades del paciente y aun así pueden quedarse fuera de la ayuda que existe precisamente para eso. La prestación por cuidado de menores con enfermedad grave solo la puede cobrar uno de los dos progenitores y, si no hay acuerdo, se le reconoce a quien la solicita primero. He visto a madres que lo llevan absolutamente todo quedarse sin ella porque el otro la pidió antes. Cuidas, pierdes tu trabajo por cuidar y encima la ayuda por cuidar se la lleva otro. Por eso me molesta cuando se habla de estas mujeres como si fueran heroínas por naturaleza. No renunciaron porque tuvieran una vocación especial de sacrificio. Renunciaron porque no había ninguna otra opción sobre la mesa y porque el día que dijeron que sí a quedarse en casa, nadie les avisó de que esa puerta no se vuelve a abrir.

Veo que la Fundación cuenta con programas de ayuda, ¿crees que tienen presentes las desigualdades que existen en el reparto de los cuidados?

Cuando diseñamos un programa pensamos en quién cuida, y quien cuida es casi siempre una mujer. El programa de Respiro existe para que los padres -y sobre todo las madres-, puedan descansar unos días sabiendo que su hijo está bien atendido. "Cuídate por horas" nace de algo tan sencillo como poder ir al médico, hacer un trámite o ir a una entrevista de trabajo sin depender de favores. Los grupos de ayuda mutua y el apoyo psicológico son el sitio donde muchas madres dicen en voz alta, por primera vez, que están agotadas y que eso no las convierte en peores madres. Yo misma voy de voluntaria a los respiros acompañando a pacientes, ahí ves lo que significa para una madre salir a pasear sin hipervigilar, ir al cine y ver la película entera... También trabajamos para que los padres entren más en la parte de dentro, no solo en la de fuera, porque cuando el cuidado se comparte de verdad, la familia entera respira mejor.

Los grupos de ayuda y el apoyo psicológico son el sitio donde muchas madres dicen en voz alta, por primera vez, que están agotadas y que eso no las convierte en peores madres

¿Qué cambios deberían darse para que cuidar de una persona con una enfermedad rara no suponga una penalización profesional, sobre todo para las mujeres?

Lo primero, arreglar lo que ya existe. Que la prestación por cuidado de menores con enfermedad grave no se conceda por orden de llegada, sino a quien realmente está cuidando. Y que no desaparezca cuando el paciente cumple los años que marca la ley, porque el síndrome de Dravet no se cura con la mayoría de edad y el cuidado sigue siendo el mismo o mayor. La administración se olvida de que manejar un cuerpo con 5 años de edad y manejar el cuerpo de un adulto es totalmente diferente. Las madres de adultos están cansadas, también tienen sus propias patologías típicas de la edad y encima pueden perder la prestación con la mayoría de edad. Además de una prestación por cuidados, yo sugiero reforzar el cuidado del paciente y la libertad de la madre, facilitando un trabajador de cuidado a domicilio, no solo para reforzar el cuidado sino para que la madre pueda salir a respirar.

Después, que cuidar cuente para la pensión, de verdad y sin letra pequeña. Que las empresas entiendan que una madre cuidadora no es una trabajadora problemática. Conciliación, conciliación y más conciliación: flexibilidad real, teletrabajo cuando se pueda y permisos que no haya que negociar cada vez como un favor personal. Que haya muchas más plazas de respiro y recursos para adultos con Dravet, que hoy prácticamente no existen. Lo mismo con las plazas en centros de día y en residencias para personas con discapacidad: son pocas y hay mucha espera antes de conseguirlas. También nos encontramos en estos centros personal que nos dificulta o no empatiza con la lucha que ya lleva la familia y no son pocos los centros que ponen problemas ante el autismo o los problemas conductuales que tienen nuestros pacientes, Y, por último y sobre todo, repartir. Si la corresponsabilidad se pensara de verdad para los dos progenitores, la penalización dejaría de tener cara de mujer.

¿Crees que la sociedad sigue considerando el cuidado como nuestra responsabilidad? ¿Cómo influye esta idea en las familias?

Cuando llega un diagnóstico así, la familia está devastada. No hay una reunión, no hay una conversación tranquila sobre quién va a hacer qué. Simplemente ocurre en cuestión de semanas. El problema es que ese reparto improvisado, hecho en el peor momento de la vida de esa familia, se convierte en la estructura de los siguientes veinte años. Se decidió en estado de shock, cuando nadie estaba pensando con claridad y luego ya nunca se vuelve a mirar. Por eso, cuando desde la Fundación acompañamos a familias, una de las cosas más útiles que se pueden hacer no es proponer nada nuevo, sino invitarles a mirar lo que ya tienen montado y preguntarse en voz alta: ¿esto lo decidimos o simplemente pasó? Ponerle nombre no es repartir culpas, porque nadie hizo nada mal; es darse cuenta de que aquello se organizó para sobrevivir a una urgencia, y que la urgencia ya pasó aunque la enfermedad siga. Lo que sirvió para aguantar un mes no tiene por qué ser para toda la vida. Y cambiarlo no le quita nada a nadie. Al revés: ella puede volver a ser algo más que cuidadora y él ocupa un sitio que también es suyo y que muchas veces echa de menos sin saber decirlo.

Con la expansión de la industria de la moda rápida, hay algunas personas que han optado por reducir su impacto ambiental o por comprar a precios más asequibles a través de plataformas de compraventa de artículos de segunda mano. Vinted, por ejemplo, es una de las más extendidas con 75 millones de usuarios que compran mensualmente de forma activa. Sin embargo, hay quienes no entran en estas aplicaciones en busca de una nueva adquisición para el armario.

"¿Cuánto por enviarme esto usado después de dos días seguidos?", pregunta un usuario de inicial J. a la mujer que ha anunciado un bikini. "Por favor, te compro tus bragas sucias por 10 euros. Tienen que oler fuerte", escribe otro. Son conversaciones que algunas usuarias han compartido en la red social X para denunciar lo que sucede detrás de un anuncio de ropa a la venta.

Y los suyos no son los únicos ejemplos: "¿Puedes mandarme una foto tuya usando los zapatos?", "¿Más fotos tuyas no se podrían ver si te compro algo por más precio del que pones?". Sin embargo, este tipo de transacciones están prohibidas en la propia plataforma. Vinted solo permite vender ropa interior sin estrenar y establece restricciones específicas. En el apartado de artículos que no cumplen las normas de higiene se puede leer claramente "Ropa interior usada", por lo que no está permitida su comercialización.

En cambio, existen otras plataformas donde sí se ha desarrollado este tipo de 'mercado' de prensas usadas. Así que la gran pregunta es por qué siendo una aplicación que no permite ese tipo de ventas, es tan frecuente que acudan hombres a estas apps de segunda mano en concreto para pedir bragas, calcetines, bikinis, zapatos u otro tipo de objetos a mujeres.

También en Facebook Marketplace se producen interacciones similares. Un estudio realizado en Pakistán y publicado en 2025 en Journal of Development Economics, encontró que las mujeres recibían más llamadas, mensajes y solicitudes de amistad no deseadas procedentes de cuentas masculinas. Así que el fenómeno no parece limitarse a una plataforma en concreto, sino que se da en todo espacio de intercambio de objetos que, para estos hombres, es una puerta de acceso a las vendedoras.

Que se dé esta utilización de plataformas para sexualizar a las mujeres que están al otro lado de la pantalla, puede entenderse como un síntoma de lo que la periodista, activista feminista y responsable de Feminicidio.net Graciela Atencio denomina 'cultura putera'. En su libro Feminicidio (Catarata, 2021), la define como las prácticas, representaciones y actitudes sociales que normalizan la prostitución y el consumo de mujeres por parte de los hombres, dentro de un contexto de desigualdad y dominación patriarcal.

Aplicando la cultura putera a Vinted, la prenda o el objeto que se pide, es lo de menos. El aliciente es poder obtenerlo de una mujer cualquiera con la que pueden tener contacto directo. De esa manera, el intercambio económico sirve de pretexto para sexualizar una interacción que no tenia ningún carácter de ese estilo y convierte la prenda en un objeto de consumo sexual. También refuerza la idea que dichos hombres pueden tener del lugar que ocupamos las mujeres en la sociedad: como seres disponibles para satisfacer sus deseos.

Una disponibilidad que no necesita ser pactada ni darse en un espacio concebido para el sexo, puede darse en cualquier parte y con cualquier mujer. Beatriz Ranea, investigadora especializada en estudios de género, explica que quienes inician estas propuestas no son monstruos, desviados, ni depravados, son hombres normales socializados en un deseo masculino heterosexual que gira torno al poder y la falta de empatía hacia las mujeres.

Fenómenos como Onlyfans, la pornografía o el peso del sistema prostitucional en España contribuyen, en distintos grados, a normalizar esa narrativa en la que el acceso al cuerpo de las mujeres está garantizado a cambio de dinero. La investigadora explica en el ensayo Puteros (Catarata, 2023) que en la prostitución se restituye el poder masculino sobre las mujeres para esos hombres que sienten que, socialmente, se ha visto mermado.

Por eso su comportamiento en Vinted, Wallapop o Facebook Marketplace no deja de ser un medio para ejercer poder de forma directa o indirecta sobre un tipo de mujer que representa una feminidad que les cuesta encontrar fuera de los espacios de prostitución. Es, sin duda, uno de los aspectos más preocupantes de la cultura putera, que permite que cualquier lugar se pueda convertir en un marco de consumo sexual de las mujeres. Incluso una aplicación para vender ropa se puede interpretar por algunos hombres como un catálogo de cuerpos, mera mercancía.