di Roberta Mocci

È possibile prelevare delle persone da un centro di accoglienza e spostarle altrove nonostante un contratto di lavoro regolare? Il fatto che si tratta di migranti ci autorizza a calpestare completamente i loro diritti?

Questo è quello che sta accadendo al CPA di Monastir in provincia di Cagliari dove i richiedenti protezione internazionale vivono, come si sa da anni, in condizioni disumane a causa dell’assenza di spazi adeguati. La maggior parte di loro, dopo la richiesta di protezione internazionale, ha ottenuto un permesso provvisorio che dopo 60 giorni permette loro di lavorare. Queste domande spesso non vengono esaminate per anni, lasciando questi ragazzi in un limbo, sospesi tra la regolarità e l’irregolarità, con i comprensibili timori dei datori di lavoro. Inutile dire che di questa forza lavoro abbiamo enormemente bisogno e molti di loro trovano impiego nelle aziende agricole del Campidano. La loro disponibilità a lavorare senza badare troppo a orari e condizioni di lavoro li rende inoltre particolarmente “interessanti” agli occhi delle aziende. Nonostante questa giungla fatta di incertezze, alcuni di loro ottengono regolari contratti di lavoro, spesso stagionali, ma nel settore la stagionalità significa semplicemente cambiare raccolto e quindi spesso sono impegnati per la maggior parte dell’anno.

Ma arriviamo ai fatti.

Ultimamente si sono verificati numerosi disordini all’interno e fuori dal CPA: vorrei ben vedere come si fa a vivere sereni, in condizioni di sovraffollamento, di scarsa igiene, ragazzi con un passato difficile, un presente complesso e un futuro ancora più incerto e non ci vuole molto a capire che alcuni di loro avrebbero bisogno di un aiuto psicologico. È assolutamente comprensibile la preoccupazione degli abitanti dei paesi vicini, ne hanno tutto il diritto, ma anche qua la percezione di pericolo è superiore alla realtà in seguito alla propaganda anti migranti del nostro lungimirante governo e portata avanti con convinzione da alcuni giornali locali. E siccome investire nell’integrazione non è considerata un’opzione, si è scelto di operare diversamente e di spostare i migranti verso altri centri, dove non si sa.

Bene direte voi, si alleggerisce il carico, saranno stati utilizzati dei criteri per lo spostamento di queste persone, l’obiettivo sarà il loro benessere. E invece pare proprio di no, perché molti di loro erano in possesso di regolare contratto di lavoro. Cioè, proprio coloro che avevano più diritto a restare e avevano iniziato un percorso di integrazione che, non ci vuole molto a capire, inizia proprio dal lavoro, vengono mandati via. E chi in tutto ciò non vede lesi i diritti fondamentali dei migranti pensi ai datori di lavoro agricoli che hanno visto scomparire da un giorno all’altro i loro lavoratori sui quali contavano.

Ma in fondo, a noi cosa cambia? Non lo so, forse nulla, le aziende troveranno un altro disperato disponibile a lavorare dall’alba al tramonto. Ma io mi sono sentita offesa come essere umano. Vedo il realizzarsi di quei sani principi anticostituzionali che tanto piacciono ultimamente ai nostri politici e non solo. Ho paura, che a poco a poco ci si spinga sempre oltre. Che qualcosa sfugga di mano. Perché la storia ci insegna, ma noi non abbiamo imparato.

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Dopo anni di attesa, l’approvazione dei nuovi Livelli essenziali di assistenza (Lea) ha finalmente ampliato gli screening neonatali garantiti gratuitamente in tutta Italia. Sulla carta, un passo in avanti verso un accesso più equo alla diagnosi precoce, che però per produrre effetti tangibili dovrà essere effettivamente attuato dai territori, garantendo a tutti i bimbi, indipendentemente dal luogo di nascita, un percorso chiaro e tempestivo di presa in carico. Ora il pannello nazionale dello Screening neonatale esteso (Sne) – un test obbligatorio e gratuito – copre 58 patologie. Nove in più rispetto alle 49 precedentemente garantite a livello nazionale, tra cui l’Atrofia muscolare spinale (Sma), il cui screening era già stato introdotto autonomamente solo da alcune Regioni. Ma questo tentativo di uniformare i diritti dei cittadini non basta a superare le disuguaglianze territoriali. I bimbi nati in Puglia hanno accesso a un servizio molto più avanzato. Tutti i neonati possono accedere gratuitamente, su base volontaria, a uno screening genomico che analizza 433 geni associati a oltre 500 malattie. Una differenza rilevante, che riapre subito il tema delle disparità: a seconda del Cap, aumentano o diminuiscono le possibilità di arrivare a una diagnosi precoce. E, di conseguenza, di intervenire prima della comparsa dei sintomi.

Il programma è diventato strutturale nell’aprile 2025, dopo una prima fase sperimentale. Secondo gli ultimi dati, sono ormai circa 33mila i neonati sottoposti allo screening, con un tasso di adesione del 90,6%. A differenza dello Sne previsto dai Lea, infatti, Genoma-Puglia non è obbligatorio: i genitori, dopo essere stati informati, devono firmare un consenso. In ogni caso, il servizio è totalmente gratuito ed è finanziato dalla Regione con circa 5 milioni di euro l’anno. Il numero di geni indagati, inizialmente più basso, è stato progressivamente ampliato fino agli attuali 433. Ma la differenza rispetto a quanto garantito dai Lea non è solo quantitativa. Lo screening genomico, infatti, oltre a cercare direttamente nel Dna alterazioni associate a un numero molto più ampio di patologie, permette continuamente di aggiornare il pannello di geni e malattie, sulla base delle nuove conoscenze e possibilità di cura. “Possiamo incrementarlo man mano che ci sono nuove scoperte e nuovi trattamenti”, spiega a ilfattoquotidiano.it Mattia Gentile, direttore dell’Unità complessa di Genetica medica dell’ospedale Di Venere della Asl Bari e responsabile clinico di Genoma-Puglia. Lo screening si concentra solo sulle condizioni per le quali scoprire precocemente un rischio può consentire di intervenire con una terapia, con la prevenzione o con controlli mirati. Non su tutto ciò che è scritto nel Dna.

La possibilità di intervenire prima che la malattia si manifesti è decisiva. Per alcune patologie, infatti, aspettare il comparire dei sintomi significa agire quando una parte del danno è già avvenuta. Gentile racconta il caso di una bambina che a circa un mese di vita appariva perfettamente sana, ma nella quale lo screening aveva individuato un’alterazione associata a una malattia che normalmente si sarebbe manifestata mesi più tardi con problemi nello sviluppo neuromotorio. Gli accertamenti successivi hanno confermato il rischio e la terapia è stata avviata subito. “La bambina sta andando bene”, spiega il genetista. Questo non significa però che trovare un’alterazione genetica equivalga automaticamente a diagnosticare una malattia. A una possibile positività devono seguire accertamenti, consulenza e, se necessario, la presa in carico da parte di un centro specializzato. Ed è anche qui che si gioca la possibilità di replicare il modello pugliese: oltre alle tecnologie e ai finanziamenti, servono una rete sanitaria e professionisti in grado di accompagnare rapidamente il bambino dalla segnalazione alla diagnosi e alle eventuali cure.

Negli anni anche altre Regioni, tra cui Toscana, Lombardia ed Emilia-Romagna, hanno anticipato il livello nazionale introducendo autonomamente alcune patologie negli screening o avviando progetti pilota. Ma sul fronte genomico la Puglia rimane un caso a sé. “Il nostro è uno dei programmi più importanti a livello mondiale nella sanità pubblica – sintetizza Gentile -. Nel resto d’Italia esistono sperimentazioni, ma non un servizio strutturale di queste dimensioni offerto a tutta la popolazione neonatale”. Di fatto, mentre una parte d’Italia deve ancora organizzarsi per applicare pienamente gli standard previsti dai nuovi Lea, una Regione è già a un livello ulteriore di prevenzione. Un primo nodo per portare il modello su scala nazionale è quello delle risorse. Il gruppo di Gentile sta lavorando a una valutazione più precisa del rapporto tra costi e benefici, considerando anche quanto può essere risparmiato, in spese sanitarie e assistenziali, evitando diagnosi tardive, ricoveri, disabilità e trattamenti iniziati quando la malattia ha già prodotto conseguenze permanenti. “Ma non è solo un problema di fondi”, avverte il genetista: servono laboratori, personale, centri specialistici e soprattutto un’organizzazione capace di prendere in carico i bambini individuati dallo screening.

La questione è già arrivata in Parlamento. Nel marzo 2025 i senatori Alberto Losacco e Beatrice Lorenzin hanno presentato un disegno di legge per inserire lo screening genomico neonatale nei Lea e offrirlo a tutti i nuovi nati. Il testo è stato assegnato alla commissione Sanità del Senato, ma il suo esame non è ancora iniziato. È la stessa direzione indicata a ilfattoquotidiano.it da Fabiano Amati, avvocato e promotore della legge regionale che ha dato origine a Genoma-Puglia: “Invece di continuare ad aggiungere una malattia alla volta, bisognerebbe inserire nei Lea lo screening genomico”, mantenendo il pannello limitato alle condizioni per le quali esistono terapie o possibilità concrete di intervento. Oggi, osserva, il programma pugliese viene finanziato con risorse proprie della Regione: significa che la possibilità di accedervi continua a dipendere dal territorio in cui si nasce. “È un problema di uguaglianza”, sottolinea Amati. Gentile ricorda che tecnologie che solo pochi anni fa sembravano difficili da utilizzare su larga scala oggi consentono al suo laboratorio di processare centinaia di campioni ogni settimana. La prospettiva dei prossimi anni è che lo screening genomico possa acquisire un ruolo progressivamente sempre più importante nella medicina preventiva. Resta il dubbio se questa evoluzione procederà, com’è successo finora, a velocità diverse da Regione a Regione. O se diventerà un’opportunità garantita a tutti i neonati dal Servizio sanitario nazionale.

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Creare un docufilm sociale e collettivo con una produzione indipendente e senza scopo di lucro, realizzato con i video fatti con gli smartphone direttamente dai caregiver familiari delle persone con disabilità non autosufficienti. Si tratta del progetto “Ti resto Accanto (Storie di cura e amore)” promosso da Giulio Guerrieri e nato da un’idea di EventiAvanti, realtà attiva nell’organizzazione di live e spettacoli, e di APS PartyVolontario, con il significativo supporto e la collaborazione di CFU- Coordinamento Nazionale Caregiver Familiari Uniti che, tra le varie iniziative di lotta e mobilitazione, ha lanciato sulla piattaforma online IoScelgo la petizione per vedere riconosciuti i caregiver come dei lavoratori, arrivando a quasi 13mile firme (firma qui).

Le finalità del primo docufilm italiano fatto dai video realizzati dai caregiver familiari – sono quelle di dare voce e immagini in particolare ma non solo a genitori e figli caregiver conviventi che si trovano ad affrontare un percorso di vita non semplice, frutto di impegno e fatica quasi no-stop oltre che affetto ed empatia senza però ricevere finora riconoscimenti giuridici, tutele previdenziali, aiuti psicologici dallo Stato. L’obiettivo è quello di portar a conoscenza di più gente possibile una realtà, quella dei caregiver familiari, che è sempre più parte del quotidiano di molti, anche se a volte non ci si accorge, che riguarda in Italia centinaia di migliaia di persone, soprattutto donne over 40 anni. “Il nostro è un progetto no profit e che per ora è totalmente autoprodotto, detto per ora perchè quando non riusciremo ad essere più autosostenibili dovremo per forza chiedere la collaborazione di qualcuno, ma credo che quando arriverà quel momento non saremo noi a chiedere, ma gli aiuti liberi verranno spontanei” dice a ilfattoquotidiano.it Guerrieri, uno degli artefici dell’iniziativa.

Da qualche anno è diventato caregiver dei genitori. “La mia esperienza con la disabilità riguarda amicizie e conoscenze che mi hanno portato a collaborare in attività di intrattenimento con persone portatori prima di tutto di grandi valori umani e poi con disabilità fisica o cognitiva” racconta. Ha prodotto e realizzato finora dei cortometraggi a tematica sociale toccando principalmente temi rivolti alla lotta ad ogni forma di illegalità e alla valorizzazione della memoria storica con degli omaggi ad alcune figure come Peppino Impastato, Lea e Denise Garofalo. Le figure professioniste coinvolte in questo progetto, definito da Guerrieri “inedito per forma, organizzazione e modalità d’esecuzione nel panorama italiano”, fanno parte di un team di tecnici del settore nei vari ruoli, dal montaggio, sceneggiatori, sound design, color correction, music editor e una regia a più mani. “Tra loro mi piace citare la collaborazione con professionisti come l’attrice e regista Lucia Vasini nonché donna-mamma-nonna e caregiver , oltre agli attori e autori Giorgio Centamore e Alessandro Cantarella”, aggiunge.

Viene offerta la possibilità di raccontare momenti della loro vita quotidiana tramite brevi clip di massimo 5 minuti che poi verranno in parte utilizzate per realizzare il docufilm. “Questo è il cuore del progetto”, spiega Guerrieri, “sono loro i veri registi di se stessi, delle loro vite e delle loro storie. E’ importante che siano loro a decidere il momento in cui registrare attimi di cura e amore verso i loro cari. Saranno gli stessi caregiver a scegliere il miglior contributo video che li possa rappresentare e raccontare”. Non tutti conoscono per esperienza diretta la disabilità. Non si rischia di cadere nel pietismo, retorica o pudore? “Direi”, risponde Guerrieri, “che questo rischio potrà avere delle basse probabilità, principalmente per il fatto che i contenuti saranno prodotti da chi è al fianco di queste realtà h24, quasi tutti i giorni dell’anno. Ovviamente”, continua il promotore, “la nostra parte responsabile nella fase di montaggio avrà questo arduo compito di tenere fede a quello che è stato il volere dell’autore. Se alcune scene di video che riceveremo avranno bisogno di rappresentare il frutto di una situazione reale solo apparentemente pietistica, noi ci sentiremo in dovere di dar spazio e visibilità a questo. Idem per quello che sarà il pudore”.

E’ possibile trovare le informazioni in merito al progetto sul sito www.tirestoaccanto.it che accoglie tutti i punti tecnici per i partecipanti. Come prima cosa basta procedere all’iscrizione dalla pagina del sito indicando i propri dati. A questa seguirà l’invio degli organizzatori di un file informativo con le indicazioni base, esempio: girare in formato orizzontale, non utilizzare nessun tipo di musica di sottofondo, durata massima per ogni singolo video 5 minuti, libertà di riprendere o meno i volti dei protagonisti, previa compilazione delle liberatorie nel caso di inquadrature dei volti dei partecipanti al video. Si accettano clip fino al 31 dicembre 2026. “Per quella data”, spiega Guerrieri, “vorremmo aver ricevuto un numero soddisfacente e importante di video per passare poi alla fase della visione e poi montaggio”.

Non sono ancora stati fissati dei tempi esatti per l’uscita pubblica del docufilm ma il promotore confida di “poter esser pronti per la primavera dell’anno prossimo, magari a maggio per la festa della mamma, prima grande caregiver per natura. Ci piacerebbe”, dice Guerrieri, “partecipare a dei festival e trovare una giusta distribuzione per le sale attente alle produzioni indipendenti e alle tematiche sociali. Ovviamente poi lo daremo liberamente anche alle scuole con richieste di organizzare proiezioni a tema con interventi di caregiver dei vari territori regionali e provinciali, con la collaborazione del CFU”. Gli organizzatori attraverso il docufilm chiedono “sicuramente il riconoscimento del caregiver familiare h24 come lavoratore, con adeguate tutele economiche e previdenziali, aspetti che oggi in Italia non esistono e la legge attuale in discussione non garantirà, ma che sono alla base di ogni richiesta dei diretti interessati. Tali riconoscimenti”, conclude Guerrieri, “ancora non sono stati attuati a differenza di altri paesi europei. Noi speriamo di contribuire con il progetto “Ti resto accanto” a dare anche valore e visione al riconoscimento di questi diritti. Per noi è una battaglia di civiltà”.

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Via libera della Camera al ddl Caregiver familiari. A votare il 14 ottobre in prima lettura il disegno di legge voluto dal governo Meloni ci sono stati 153 voti favorevoli, 105 contrari e 4 astenuti. L’obiettivo dichiarato dalla ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli (Lega), è quello di riconoscere e tutelare le persone che assistono familiari con disabilità o non autosufficienti, valorizzando il loro ruolo e prevedendo misure di sostegno. Il ddl, peraltro assai osteggiato dagli stessi caregiver familiari conviventi oltre che dal mondo associativo, è passato solo con l’assenso dei deputati della maggioranza di centrodestra, dato che l’opposizione ha espresso in aula valutazioni fortemente critiche.

Va detto che quella sugli assistenti personali familiari delle persone con disabilità in teoria doveva essere una delle pochissime norme bipartisan approvate in questa legislatura ma in pratica questo ampio consenso parlamentare non si è verificato. Anzi. È inoltre importante precisare che quella a Montecitorio è stata solamente la prima tappa, dato che servirà un ulteriore passaggio parlamentare, anche in Senato, quindi non significa ancora che la legge sia definitivamente entrata in vigore. Tutto può succedere e adesso iniziano pure il dibattito in Parlamento sulla legge di Stabilità, allungando i tempi per una eventuale approvazione finale del ddl Caregiver.

Tra le misure illustrate durante l’iter del provvedimento figurano ad esempio il contributo economico limitato per un importo massimo di 400 euro al mese erogati trimestralmente – “in base alle risorse disponibili”, viene precisato nel testo – subordinato a specifici requisiti assai stringenti, uno su tutti il reddito da lavoro annuale lordo fissato alla cifra bassissima di 3mila euro. Vengono stanziati a livello complessivo 260 milioni di euro a decorrere dal 2027, cifra confermata rispetto alle previsioni e peraltro ritenuta “ampiamente insufficiente” come ripetono da mesi associazioni, caregiver familiari conviventi e sindacati.

“Da qui non si tornerà più indietro, ma si potrà solo andare avanti”, ha scritto la ministra Locatelli sui social. Da tutti i partiti di opposizione si sono alzate voci fortemente critiche, come ad esempio il deputato del Pd Marco Furfaro che è intervenuto alla Camera: “In Italia milioni di persone sacrificano il sonno, il lavoro, la salute e la propria indipendenza per prendersi cura di chi amano. E il governo ha costruito una legge che le discrimina”. Protesta anche il M5s che contesta soprattutto i requisiti restrittivi per accedere ai sostegni e propone un’alternativa basata su contributi maggiori. Carmen Di Lauro, componente della Commissione Affari sociali, ha criticato il provvedimento perché “non garantisce un sostegno adeguato alla maggioranza delle persone che prestano assistenza familiare. Si deve fare molto meglio, vogliamo reddito di cura”.

Contattata da ilfattoquotidiano.it Sofia Donato, portavoce della Rete Caregiver Familiari COMMA 255 e una degli esponenti del mondo associativo che ha partecipato anche al Tavolo tecnico per redigere il ddl è critica: “La delusione per il testo approvato e per le criticità ignorate è tanta, ma ancora maggiore è la pochezza del dibattito parlamentare. Si è parlato di assistenza non di cura, sminuendo il valore della convivenza il cui mancato riconoscimento creerebbe una ingiusta discriminazione tra caregiver familiari”. Donato aggiunge che “ancora una volta, è ignorata la condizione dei genitori di figli con disabilità intellettivo-relazionale. Per loro il caregiving non è una scelta. Resta l’amarezza per un Parlamento che non ha seguito il dibattito preliminare ma in Aula ha ripetuto argomenti già esposti, senza dimostrare di averli davvero approfonditi”. “Chi ha seguito i lavori in aula si sarà reso conto che c’è una netta frattura tra destra e sinistra rispetto a come valorizzare e sostenere i caregiver familiari”, commenta Alessandra Corradi, portavoce del coordinamento nazionale Caregiver Familiari Uniti e promotrice di una petizione sul riconoscimento dei caregiver pubblicata sulla piattaforma del Fatto quotidiano Io Scelgo (firma qui). “A fronte dei tentativi fatti dall’opposizione di migliorare il testo del ddl per andare incontro alle reali esigenze delle persone c’è stata la risposta oppositiva della maggioranza. Il testo, così com’è non è un buon testo e la dotazione finanziaria è ridicola”, attacca. “Non si può ignorare la condizione ormai al limite di milioni di caregiver familiari. Ci rimettiamo al Senato e non smetteremo di far sentire la nostra voce”, conclude amareggiata.

L'articolo Ddl Caregiver, ok della Camera. Opposizioni e associazioni contrarie: “Legge che discrimina e soldi insufficienti” proviene da Il Fatto Quotidiano.