Tudo começou com um cansaço aparentemente banal. Uma pessoa ativa, profissionalmente realizada, habituada a uma vida normal, começa a sentir que algo mudou. As escadas parecem mais longas. O percurso habitual até ao trabalho torna-se mais exigente. Ao final do dia, a energia desaparece mais depressa do que seria expectável. Primeiro atribui-se a culpa ao stress. Depois à idade. Mais tarde, à falta de descanso. Mas o cansaço não passa.
Meses depois surgem outros sinais. Perda de peso sem explicação. Suores noturnos. Uma sensação constante de fraqueza. Finalmente, chega o diagnóstico: Mielofibrose. Para a maioria dos portugueses, o nome diz pouco ou nada. No entanto, para quem recebe este diagnóstico, representa uma mudança profunda na sua vida.
Embora seja uma doença pouco conhecida, a Mielofibrose tem um impacto significativo na vida de quem com ela convive. Por isso, vale a pena falar sobre esta doença, que permanece praticamente invisível para a sociedade até ao momento em que entra, sem aviso, na vida de alguém.
A Mielofibrose é um cancro raro do sangue que afeta a medula óssea. À medida que a doença evolui, a produção normal de células sanguíneas torna-se menos eficaz, levando frequentemente ao aparecimento de anemia, aumento do baço e sintomas constitucionais como febre, perda de peso, fadiga e suores noturnos.
Apesar dos avanços científicos das últimas décadas, continua a existir uma realidade difícil de ignorar: muitas pessoas vivem durante bastante tempo com sintomas que são subvalorizados, quer pelos próprios doentes, quer por quem os rodeia. Talvez porque todos nós nos habituámos a normalizar o cansaço.
Vivemos numa sociedade onde estar cansado é quase um estado permanente. Trabalhamos mais. Dormimos menos. Acumulamos responsabilidades. Por isso, quando alguém se queixa de fadiga persistente, raramente imagina que possa estar perante uma doença hematológica grave.
Contudo, para muitos doentes com Mielofibrose, a anemia torna-se uma das manifestações mais incapacitantes da doença. Os números ajudam a perceber a dimensão do problema: cerca de 38% dos doentes apresentam anemia no momento do diagnóstico, percentagem que ultrapassa os 50% durante a evolução da doença. Mas os números contam apenas parte da história.
A verdadeira dimensão da anemia mede-se de outra forma. Mede-se no avô que deixou de brincar com os netos porque já não tem energia. Na pessoa que abandona a atividade física que sempre praticou. No profissional que passa a ter dificuldade em cumprir um dia de trabalho. Na família que reorganiza a sua rotina em função de consultas, exames ou transfusões. Mede-se, sobretudo, na perda gradual de autonomia. É por isso que, quando falamos de Mielofibrose, não estamos apenas a discutir resultados laboratoriais. Estamos a falar de qualidade de vida.
Sabemos hoje que a anemia associada à Mielofibrose não é apenas um sintoma incómodo. Está associada a um pior prognóstico da doença e constitui um dos fatores considerados na avaliação do risco destes doentes. Além disso, pode aumentar a necessidade de cuidados médicos e condicionar profundamente o bem-estar físico, emocional e social.
Recentemente, um grupo de hematologistas portugueses, do qual faço parte, reuniu a evidência científica disponível e a experiência da prática clínica nacional para desenvolver recomendações destinadas a melhorar a abordagem das alterações sanguíneas que afetam os doentes com Mielofibrose. O objetivo é simples: contribuir para cuidados mais uniformes, mais eficazes e mais centrados nas necessidades reais das pessoas que vivem com esta doença. Mas os profissionais de saúde não conseguem mudar esta realidade sozinhos. A consciencialização da sociedade continua a ser uma peça fundamental.
Nenhuma campanha de sensibilização eliminará uma doença rara. Mas pode ajudar a reduzir o desconhecimento que frequentemente a acompanha. Pode fazer com que mais pessoas valorizem sintomas persistentes. Pode levar alguém a procurar ajuda mais cedo. Pode diminuir o isolamento que muitas vezes acompanha os doentes com patologias pouco conhecidas.
Por isso, deixo um convite simples. Valorizemos os sinais que o nosso corpo nos dá. Nem todo o cansaço esconde uma doença grave. Felizmente, a esmagadora maioria das vezes não esconde. Mas quando o cansaço é persistente, inexplicável e acompanhado por sinais como perda de peso involuntária, anemia, febre, suores noturnos ou aumento abdominal, merece ser investigado. Porque, por vezes, a diferença entre ignorar um sintoma e procurar uma explicação pode mudar o rumo de uma vida. Porque nenhuma doença rara deveria permanecer invisível apenas porque afeta poucos doentes. A cada uma dessas pessoas, a sua doença não parece rara. Parece apenas a coisa mais importante do mundo.
* Hematologista – ULS de Santa Maria, Coautora da publicação ‘Gestão prática das citopenias no doente com mielofibrose adaptada à realidade em Portugal’
On October 4, the US pulled its 12 B-1 strategic bombers out of Fairford, UK and returned them to the United States. Reports say the planes returned to Ellsworth Air Force Base in Rapid City, South Dakota. The bombers were pulled out when intelligence reported that an attack by armed drones against Fairford was imminent. […]
The post Moving B-1 bombers from UK to US is no drone warfare solution appeared first on Asia Times.
«L’ultima volta che abbiamo provato ad attraversare, il telefono satellitare che il trafficante ci aveva dato per le emergenze era scarico e senza credito, il carburante del motore era completamente esaurito e l’acqua stava entrando nella barca […]. La cosa più confortante per me ora è che, per la prima volta in anni, non ho paura. Posso dormire profondamente senza preoccuparmi per le mie figlie».
Fidaa è siriana. Nel luglio del 2012 è fuggita da un sobborgo di Damasco con i suoi cinque figli, il più piccolo di appena otto giorni. Ha vissuto dieci anni in Giordania, poi è partita per la Libia: un anno chiusa nei “magazzini” dei trafficanti, poi otto tentativi di traversata. È stata soccorsa dalla Humanity 1 nel 2024. La sua è una delle tante testimonianze raccolte a bordo.
Storie come questa attraversano ogni giorno il ponte delle navi di ricerca e soccorso nel Mediterraneo. Alcune di queste sono state raccontate dal fotografo Max Cavallari nel progetto Acquaintance, esposto al Festival di Fotografia Etica di Lodi, aperta fino al 25 ottobre. Per Cavallari, nato in un piccolo paese in provincia di Cremona, il Festival è stato il primo incontro con il fotogiornalismo, all’età di sedici anni.
Acquaintance è un progetto che nasce dalla sua prima missione a bordo di una nave umanitaria di ricerca e soccorso dell’Ong SOS Humanity nell’autunno del 2022, poco prima dell’insediamento del governo Meloni. Tra il 22 e il 24 ottobre la nave effettua diversi salvataggi, ritrovandosi con 179 persone a bordo, resta bloccata per oltre una settimana in attesa di ricevere l’assegnazione di un porto sicuro. Sono servite 21 richieste prima di attraccare, finalmente, a Catania. «A un certo punto a bordo non si sapeva più come spiegare alle persone quando sarebbero sbarcate», racconta Cavallari.
Nello stesso periodo la Geo Barents di Medici Senza Frontiere e la Ocean Viking di SOS Mediterranée si trovavano nella stessa situazione. In totale erano più di mille le persone ad attendere, su quattro navi. A Catania, dopo gli sbarchi, circa quaranta persone vengono lasciate a bordo perché la loro condizione viene considerata “non emergenziale”. Il ministro dell’Interno Matteo Piantedosi le definì “carico residuale”. Restarono ferme in banchina per tre o quattro giorni prima di essere fatte sbarcare. Fu l’ultima missione prima del decreto-legge Piantedosi sulle Ong e sui flussi migratori, entrato in vigore il 2 gennaio 2023, che introduce l’obbligo a raggiungere subito il porto assegnato, spesso lontano.
Acquaintance significa “conoscenza”, inteso come legame intenso e allo stesso tempo superficiale «perché è quello poi che rimane di di quello che che vivi su su una nave. Non riesci mai ad entrare completamente all’interno, anche se ti sembra di farlo nel momento in cui sei in questo ambiente chiuso. In verità sono conoscenze che stimolano sentimenti molto forti, ma che rimangono sulla superficie». In due giorni le persone a bordo della missione si moltiplicano, dalle trenta persone dell’equipaggio si arriva presto a duecento. Molte delle persone a bordo sono appena sfuggite a una tempesta. Ognuno arriva con la propria storia, le proprie fragilità, la propria scala di valori.
Quello che Cavallari ha cercato di osservare sono le interazioni sulla nave. Spiega come in un contesto così compresso sentimenti, sensazioni e rapporti umani, nel bene e nel male, si amplificano a livelli che non avevo mai visto altrove. Ogni persona è diversa, ognuno reagisce in maniera diversa, ci sono persone che sono più abituate a quella stanza, altre persone che come me ci sono entrate per la prima volta. Acquaintance è una conoscenza superficiale, è quello che poi rimane di quello che vivi su una nave. È ciò che rimane di una vita a bordo».
Acquaintance è anche una scelta di campo sul modo di raccontare. «Si cerca in qualche modo di dare un punto di vista diverso, un po’ anche per un’utilità perché alla gente non interessano le immagini drammatiche, non stimolano più l’empatia. E quindi ce lo sta chiedendo anche il pubblico stesso che che frequenta, che legge i nostri articoli o che guarda le nostre fotografie. E dall’altro credo che sia fondamentale ad un certo punto trovare una scala diversa di raccontare di raccontare un’immagine al di là della persona che fugge in mare», spiega Cavallari. Fa riferimento all’ “ennesima foto del bambino in braccio o della donna piangente”, che “buca lo schermo”, senza chiedersi se la persona ritratta sarebbe d’accordo a mostrarsi così.
Nel lavoro sul campo, spiega, si fotografa, si scrive, si fa. Il taglio si decide dopo, quando si sistema il materiale e si sceglie come parlare al pubblico. Una riflessione che rischia talvolta di portare all’autocensura, spiega il fotoreporter, che sottolinea come la verità, spesso, stia nel mezzo. Si tratta di capire quando un’immagine è davvero essenziale e quando invece aggiunge soltanto altro dolore.
Allo stesso tempo, Cavallari rifiuta la romanticizzazione del lavoro di giornalista. Sottolinea come il suo compito sia quello di documentare, essere sul posto e raccontare con i propri occhi. Ricorda un’esperienza personale. Nell’agosto 2025 si trovava a bordo della Ocean Viking quando una motovedetta libica ha sparato contro la nave. Lui si trovava sul ponte mentre i vetri andavano in frantumi. «Il rischio per chi lavora in mare c’è. E sul campo ci sono sempre pochi giornalisti, spesso freelance che pagano tutto di tasca propria».
Secondo i dati dell’Organizzazione Internazionale per le Migrazioni (OIM) dal 2014 a oggi sono oltre 26.800 le persone annegate nel Mediterraneo centrale. Ma il bilancio generale potrebbe essere superiore, considerando i naufragi che sfuggono a ogni registrazione. Nel 2026 sono stati almeno mille i morti e i dispersi tra Libia, Tunisia, Italia e Malta: l’inizio d’anno più letale dal 2014. Nel 2025, secondo i dati raccolti da Missing Migrant Project sarebbero almeno 1.340 le persone che hanno perso la vita lungo questa rotta.
SOS Humanity è un’organizzazione non governativa di ricerca e soccorso che lavora perché nessuno muoia mentre fugge. Con la Humanity 1, operativa da agosto 2022, ha soccorso 5.105 persone in 91 operazioni, quasi un terzo delle quali minori (1.451). Dalla sua fondazione nel 2015 come SOS
MEDITERRANEE Germania, l’organizzazione ha salvato in tutto 39.736 persone.
Cavallari ha continuato a imbarcarsi: quattro missioni in tre anni, e ancora oggi si occupa di ricerca e soccorso, in mare e sulla terraferma. A chi fa il suo mestiere consiglia di fare questa esperienza almeno una volta nella vita «perché qualcuno deve raccontare ciò che si cerca di tenere nascosto».
L'articolo Ciò che rimane di una vita a bordo, nelle fotografie di Max Cavallari proviene da Linkiesta.it.
© ESTELA SILVA/LUSA
Login