Per una prima visita dal gastroenterologo, a livello nazionale, quest’anno più di un cittadino su quattro ha dovuto aspettare oltre i limiti di legge: i tempi di attesa sono stati rispettati solo nel 73,8% dei casi secondo gli ultimi dati di Agenas per gennaio-settembre 2026, meglio del 71,2% dello stesso periodo del 2025. Il 16,6%, nel 2026, ha atteso il gastroenterologo per almeno 31 giorni quando la prescrizione aveva priorità U (Urgente, cioè tre giorni), dato stabile rispetto al 16,9% del 2025. Anche se poi, in generale, dilagano le prescrizioni in classe P (Programmabile, 120 giorni), sulle quali è più difficile accumulare ritardi. Per le visite sono il 34,9% del totale nei primi nove mesi dell’anno, stabili da un anno all’altro, con punte fin quasi al 90%, quando per tutti i tecnici non dovrebbero superare il 20% trattandosi di prime visite e non di controlli. Per una colonscopia, sempre a livello nazionale, siamo al 69,3% di rispetto dei tempi, cioè quasi una su tre viene fissata in ritardo, ma comunque è un passo avanti – rileva Agenas – dal 62,8% di gennaio-settembre 2025.

Sono solo esempi di come le cose non vadano così bene, perfino in questo monitoraggio benevolo e un po’ carente, sottratto ai primi di agosto al ministero e affidato ad Agenas, l’Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali, che il grande pubblico non sa cosa sia ma controlla i dati della nostra sanità. Ieri è stato presentato il secondo Bollettino e la parola chiave è “miglioramento”. A livello nazionale, per le prime visite specialistiche (il monitoraggio esclude controlli e follow up), i tempi sono stati rispettati nel 78,6% dei casi contro il 76,8% di gennaio-settembre 2025. Per gli esami diagnostici ancora meglio: quelli fissati nei tempi sono l’85%; nel 2025 erano l’83,3%. In valori assoluti poco più di 4 milioni tra visite ed esami, su 21,8 milioni, sono arrivate o arriveranno oltre i tempi massimi di attesa; da gennaio a settembre 2025 erano stati sempre 4 milioni ma su 19,7 milioni.

Naturalmente il quadro regionale è frastagliato. Per le prime visite quattro Regioni superano il 90% di prestazioni garantite nei tempi, con uno spettacolare 99% della piccola Basilicata che supera le Marche (94,7%), il Lazio (92,3%, ma calo) e il Veneto (90,5), mentre altre quattro arrancano sotto il 70%: la Puglia al 55,3%, l’Umbria al 62,7%, la Sardegna al 64,3% (l’unica in calo fra queste) e il Friuli-Venezia Giulia (67,8%). Le rimanenti si barcamenano tra 70 e 89% di tempestività, c’è chi scende e chi sale ma di poco. Per gli esami diagnostici le Regioni virtuose sono addirittura sei: meglio di tutti il Veneto (97%), poi la Campania (95,8%, ma in lieve calo), tallonata però dalla meravigliosa Basilicata (95,1%), quindi Marche (92,5%), ancora il Lazio (90,7%) e la Toscana (90%). Tre le dannate sotto il 70% c’è ancora la Puglia (63,4%) che è nettamente la peggiore, l’Umbria (64,7%) e la Valle d’Aosta (69,7%). Le altre stanno in mezzo, tra 70 e 89%.

Quanto alle priorità, i tempi migliorano per le prescrizioni in classe Urgente (U), Breve (B, 10 giorni), ma comunque una su cinque resta fuori tempo massimo. Restano invece stabili le visite Programmabili (P, 120 giorni) che comunque si attestano all’84,2%. Ma i criteri di attribuzione delle classi di priorità sono diversi da Regione a Regione: ci sono straordinarie punte dell’85,4% di prescrizioni P proprio nella meravigliosa Basilicata, 76,2% in Campania, 73,7% in Molise, 66% Calabria, 53,6 in Puglia, ma anche 52,9% nel Lazio e 52,5% in Lombardia, queste ultime due Regioni, le più importanti, in lieve peggioramento da un anno all’altro. All’opposto Toscana, Piemonte ed Emilia-Romagna sono tutte sotto il 10% di prescrizioni P, quindi la lettura dei dati è complessa. La Basilicata, per dire, fa quasi tutto in classe P, “ma poi in realtà le prestazioni arrivano per lo più tra i 30 e i 60 giorni, non a 120”, ha spiegato il direttore di Agenas, Angelo Tanese.

Il Bollettino dà conto di un aumento significativo dei volumi, cioè del numero di prestazioni erogate sia pure nel ristretto ambito del monitoraggio, che si riferisce solo a 55 prestazioni – 14 gruppi di visite e 22 di esami – su oltre 2.000, ma presto sarà allargato. Nei primi nove mesi del 2026 le prenotazioni complessive sono passate dai 19,7 milioni del 2025 a 21,8 milioni, con un incremento di oltre il 10%. Crescono sia le prime visite specialistiche, da 11,3 a 12,3 milioni (+8,3%), sia gli esami diagnostici, da 8,4 a 9,5 milioni (+13,3%). Sembra comunque un dato di maggiore produttività del Servizio sanitario nazionale, al di là dell’invecchiamento della popolazione e degli eccessi di prescrizioni, che pure ci sono.

Non fa invece cenno, il Bollettino, al tasso di conversione delle prescrizioni, cioè a quante ricette – ricavabili dal sistema Tessera sanitaria – si traducono effettivamente in prestazioni: fino a giugno era il 50,3% per le prime visite, il 54,4% per gli esami diagnostici. È un dato molto significativo: una prescrizione su due si perde tra chi paga i privati e chi rinuncia, ma il dettaglio non c’è. Nel 2024, ultimo dato disponibile, 5,8 milioni di italiani (9,9%) hanno dichiarato, secondo l’Istat, di aver rinunciato ad almeno una prestazione sanitaria, in netta crescita sul 2022 (7%) e sul 2023 (7,6%). Nel 2024 le liste d’attesa erano il motivo della rinuncia per il 6,8% dei cittadini (circa 4 milioni di persone, con un balzo del +51% rispetto all’anno precedente), mentre i problemi economici, anche concorrenti con le liste d’attesa, erano stati indicati dal 5,3% (3,1 milioni di persone, in crescita del 26,1%). Abbiamo chiesto al direttore di Agenas, Angelo Tanese, di fornirci il dato aggiornato e un raffronto con gli anni precedenti, evidentemente in possesso di Agenas, ma ha preferito evitare: “Quel dato ha fattori molteplici, in sede di monitoraggio delle liste d’attesa sarebbe fuorviante”. Vedremo in altre sedi.

Tanese sottolinea “un trend di miglioramento diffuso, segno di un impegno significativo di tutto il Servizio Sanitario sul tema delle liste d’attesa”, riconosce che “conoscere i numeri, seppur necessario, non basta” e promette “con ciascuna Regione un confronto permanente sulle criticità e sulle azioni da intraprendere”. Il direttore di Agenas ha dato conto anche di “visite” dei tecnici di Agenas nelle Regioni, ma sembra un confronto molto soft. In passato aveva parlato di “audit”, più che di veri e propri “controlli”.

Il Bollettino di Agenas è consultabile online, come pure la Piattaforma digitale su cui le Regioni riversano i dati per le prestazioni monitorate. Non ci troverete, però, i dati delle sigole Aziende sanitarie e dei singoli ospedali: solo le medie regionali, certamente utili ma fino a un certo punto perché le differenze infraregionali sono significative e il cittadino avrebbe diritto di sapere come vanno le cose, per quella o quell’altra specialità, attorno a casa sua.

La Piattaforma è prevista dal decreto legge 73 del 2024, approvato dal governo Meloni nei giorni delle Elezioni europee, che porta il nome del ministro Orazio Schillaci. Prima non c’erano neanche dati pubblici aggiornati o presunti tali, per quanto limitati. Questi però sono dati chiusi, già elaborati, spesso percentuali, che si prestano poco alle autonome verifiche di tecnici indipendenti. Bisogna fidarsi delle Regioni, che senza dubbio sono sottofinanziate, non sono tutte uguali, ma come si legge nell’ultima relazione della Corte dei conti, tra il 2022 e il 2025 non hanno speso per le liste d’attesa 300 milioni di euro assegnati per ridurle. E soprattutto, molto spesso, sono organizzate male, a tutto vantaggio dei privati, convenzionati e non.

Il decreto 73/2024 prevedeva anche un Organismo centrale di controllo al ministero della Salute, che però è stato privato della competenza sulle liste d’attesa con il decreto 144 del 7 agosto scorso, con buona pace di Schillaci. Un vero peccato, perché all’inizio del 2025, quando sono arrivati i primi dati regionali, al ministero hanno avuto bisogno di uno staff apposito per depurarli di trucchi e trucchetti che li abbellivano. Uno è chiudere le liste (è vietato ma lo fanno) così non ci sono ritardi, un altro creare preliste e liste dette “di galleggiamento” per spostare la presa in carico un po’ più in là e ridurre fittiziamente i tempi di attesa; alcune Regioni poi giocavano sul rifiuto della prima disponibilità che fa uscire la prestazione dal monitoraggio, molte sul richiamato eccesso di prescrizioni P a 120 giorni. E si potrebbe continuare a lungo. “Ma noi andiamo a braccetto con il ministero”, assicura Tanese.

Il decreto 73/2024 aveva attribuito poteri sostitutivi al ministro, che può dunque intervenire quando le Regioni sono inadempienti, fino a commissariarle. Questi poteri, ai quali si sono opposte le Regioni guidate dal presidente leghista del Friuli-V.G. Massimiliano Fedriga, ci sono ancora, ma sarà molto complicato esercitarli, ammesso che ci sia la volontà politica, perché il monitoraggio e i controlli – declassati ad “audit” – sono stati trasferiti ad Agenas con il decreto 144/2026. L’Agenzia è di fatto controllata dalle Regioni, le stesse Regioni che dovrebbe controllare. La presiede personalmente Fedriga.

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Di notte erano in quattro. Trentasei posti letto, dodici dei quali ad alta intensità, e quattro infermieri a coprirli. L’operatore socio-sanitario, nel turno notturno, non c’era mai: a lavare i pazienti, rifare i letti, gestire sacche e drenaggi erano loro. Non per un’emergenza, non ogni tanto: “In modo costante e sistematico“, scrive il giudice. Siamo alla Cardiologia 1-2 del Niguarda di Milano, e questa non è la denuncia di un sindacato: è la sentenza 4493 del 2026, depositata il 30 settembre dal giudice del lavoro Luigi Pazienza, che condanna l’Azienda socio-sanitaria territoriale Grande Ospedale Metropolitano Niguarda. Nove infermieri hanno fatto causa, nove hanno vinto.

La fotografia del reparto sta a pagina 5: trentasei posti letto, dodici ad alta intensità, e “a dispetto di tale impianto strutturale” una presenza ordinaria di “circa cinque infermieri al mattino e quattro nei turni pomeridiani e notturni”. A confermarlo non è solo chi ha fatto causa, ma la responsabile organizzativa del personale del Dipartimento cardiovascolare, testimone portata in aula dall’azienda. La stessa che ha riconosciuto l’assenza dell’Oss (operatori socio-sanitari) di notte e ha dichiarato “di avere personalmente visto i ricorrenti occuparsi dell’igiene dei pazienti“.

Poi i turni. Il reparto adottava il “turno di decima“, una rotazione rigida: due mattine, due pomeriggi, riposo, due notti, due giorni di riposo. Sulla carta. Nella realtà “non veniva rispettata quasi mai“, ha testimoniato un’infermiera; un’altra ha riferito della soppressione sistematica del riposo prima delle notti. Le timbrature dell’intero 2024, depositate agli atti, dicono il resto: riposi saltati, “turni notturni consecutivi sino a cinque“, giorni di lavoro in fila senza stacco. I cambi arrivavano il giorno prima, per telefono o via WhatsApp, quando il contratto imporrebbe di programmare i turni entro il 20 del mese precedente.

Il resto è il catalogo di un reparto tenuto in piedi con lo sputo. Un’infermiera arrivata dal Centro Ustioni a tappare un buco in Cardiologia, priva perfino dell’accesso al portale della terapia: risultato, una delle ricorrenti si è ritrovata da sola a gestire la terapia di ventiquattro pazienti. E nei periodi peggiori, 2023 e 2024, “la formazione dei neoassunti durava appena due giorni“. Due giorni, in un reparto ad alta intensità.

La parte che brucia, però, è un’altra: l’azienda sapeva tutto. Lo dicono le segnalazioni degli eventi sentinella, quelle dei pazienti, quelle del personale. Lo dice soprattutto una mail della responsabile della comunicazione, che “riconosce espressamente che la situazione era nota alla direzione e che la carenza di personale costituiva un tema attuale”. Sapeva, e non ha fatto nulla: “Nonostante tale consapevolezza, non risultano all’attualità adottate misure adeguate”. I documenti depositati dopo l’avvio della causa provano che le stesse modalità “sono proseguite nel tempo e proseguono ancora oggi“.

Da qui la frase che vale l’intera sentenza: “La carenza di personale è stata fronteggiata attraverso il ricorso a modalità organizzative che hanno trasferito sui lavoratori una parte significativa del costo dell’organizzazione del servizio”.

Il giudice non si ferma al diritto del lavoro: arriva ai pazienti. “Dalla qualità della prestazione dell’infermiere dipende la salute di un’altra persona: una distrazione, una valutazione non adeguata o un errore dell’infermiere possono avere conseguenze anche gravi sulla salute del paziente“. E non serve che l’errore accada, perché è sempre presente “la pressione psicologica derivante dalla consapevolezza che, nonostante la stanchezza e il carico di lavoro, non è possibile abbassare il livello di attenzione”. Un sistema che si regge comprimendo i riposi e scaricando sui dipendenti le proprie carenze “produce conseguenze che non si esauriscono nella sfera individuale di questi ultimi, ma incidono anche sulle modalità di erogazione e sulla qualità del servizio“.

Poi i quattro paletti, uno dietro l’altro, che suonano come un avvertimento a tutta la sanità pubblica italiana: “La carenza organizzativa non può essere stabilmente trasferita sui lavoratori. Il diritto al riposo non può essere trattato come una variabile liberamente sacrificabile. La professionalità dell’infermiere non può diventare lo strumento ordinario per compensare la carenza di personale di supporto. La continuità del servizio sanitario non può essere garantita attraverso il sacrificio sistematico delle condizioni di lavoro degli operatori”.

Per Domenico Tambasco, avvocato giuslavorista del foro di Milano, “la sentenza segna un punto d’arrivo nella tutela della salute sul lavoro e afferma due importanti principi: in primo luogo, che la cronica carenza di organico non è una giustificazione, ma un inadempimento del datore di lavoro, e che il suo costo non può essere scaricato sugli infermieri – con riposi soppressi, turni cambiati all’ultimo e mansioni dequalificanti – né, di riflesso, sui pazienti. In secondo luogo, che il parametro con cui si misura l’efficienza di un’organizzazione non è il profitto né la performance, ma il rispetto della persona che vi lavora“.

Il verdetto è secco: la situazione in Cardiologia è “estremamente grave“. L’azienda è condannata ad adeguarsi al contratto nazionale sul numero di infermieri per turno e sul rispetto dei riposi, e a risarcire 500 euro netti al mese per il primo anno e 800 per gli anni successivi, a testa, dal gennaio 2021 al marzo 2025, più 22 mila euro di spese legali. Il passaggio da 500 a 800, annota il giudice, è giustificato dal fatto che lo stress “ha una evoluzione peggiorativa con il passare del tempo”. Più resti, più ti logora.

Il dispositivo non scrive una cifra complessiva, ma il conto si fa da sé: applicando i parametri del giudice alle nove posizioni, il risarcimento supera i 206 mila euro, ai quali vanno aggiunti i 22 mila di spese legali oltre accessori. Per un reparto solo. Moltiplicate per ogni reparto d’Italia dove si lavora così e avrete il conto vero: quello economico, quello sociale e quello del diritto alle cure che si assottiglia turno dopo turno. Il Niguarda, più che un’eccezione, è la punta dell’iceberg: è emerso soltanto perché nove persone hanno avuto il fegato di fare causa al proprio ospedale.

Tempismo perfetto. La sentenza arriva mentre gli assessori regionali alla Salute chiedono al governo 6,8 miliardi in più per il 2027, di cui 1,1 per gli infermieri, e il Documento programmatico di bilancio si ferma a 2,4 miliardi: soldi che copriranno energia, dispositivi e farmaci, non assunzioni. Intanto al Niguarda sessanta posti letto restano chiusi, perché gli infermieri non si trovano. All’ultimo concorso si sono presentati in meno di quaranta.

La morale la scrive il giudice: l’articolo 2087 del codice civile obbliga il datore di lavoro “non solo a predisporre strumenti idonei a garantire la tutela della salute psico-fisica dei lavoratori, ma anche a verificarne l’effettiva attuazione“. Verificare. Non fare finta di non sapere.

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“La sanità va messa al centro della prossima Finanziaria. È assolutamente prioritario stanziare almeno la cifra che il ministro Schillaci aveva indicato, non è pensabile nemmeno un euro in meno”. A scriverlo sono i presidente di sei regioni italiane, quelle guidate dal centrosinistra, in una lettera indirizzata al governo di Giorgia Meloni. A sottoscrivere il documento per ribadire la necessità di finanziare adeguatamente la sanità pubblica italiana, sono Michele de Pascale (Emilia-Romagna), Stefania Proietti (Umbria), Alessandra Todde (Sardegna), Eugenio Giani (Toscana), Roberto Fico (Campania) e Antonio Decaro (Puglia).

I sei governatori citano proprio il ministro della Salute Orazio Schillaci che ha indicato “in 5,5 miliardi di euro le risorse aggiuntive necessarie per sostenere il Fondo sanitario nazionale“. Ma secondo le notizie che trapelano – sottolineano i presidenti delle regioni – nella prossima Finanziaria sarebbero disponibili poco meno di 2 miliardi e mezzo. “Una distanza evidente e inaccettabile tra i bisogni del Servizio sanitario nazionale e le risposte che il Governo sembra voler dare”, sottolineano chiedendo al governo di ascoltare “il proprio ministro della Salute”: “La sanità va messa al centro della prossima Finanziaria – continuano – È assolutamente prioritario stanziare almeno la cifra che il ministro Schillaci aveva indicato, non è pensabile nemmeno un euro in meno“.

De Pascale, Proietti, Todde, Giani, Fico e Decaro si dicono “disponibili a collaborare, a fare la nostra parte e ci aspettiamo che su questo versante tutte le Regioni si batteranno per centrare il risultato, coerentemente, per esempio, con quanto già dichiarato dall’assessore alla Salute della Regione Lombardia, Guido Bertolaso. Anche per questo facciamo un appello a tutte le forze politiche di maggioranza e di opposizione perché sia questo il contenuto principale della prossima Finanziaria”. “In gioco c’è la tenuta del Servizio sanitario nazionale e, con essa, un principio fondamentale: il diritto alla salute non può dipendere dalle condizioni economiche delle persone”, concludono i sei governatori.

All’appello risponde subito la segretaria del Pd: “Facciamo nostro il grido di allarme e l’appello che i presidenti di sei Regioni hanno rivolto al governo”, afferma Elly Schlein in una nota, sottolineando che “è incredibile che si debba ricorrere ad appelli e invocazioni, per poter garantire ai cittadini il diritto alla salute, previsto dalla Costituzione”. La leader dem chiede così “di portare la spesa sanitaria alla media europea del 7 per cento del PIL perché non si può continuare a chiedere al Servizio sanitario nazionale di reggere con risorse che non sono all’altezza dei bisogni delle persone e dei territori, né scaricare l’ammanco sulle regioni che da sole non ce la fanno”. “Il governo ascolti le Regioni, smetta di fare proclami e la faccia diventare una priorità vera”, conclude Schlein.

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Di fronte alla mancanza di personale e di sistemi di monitoraggio inadeguati, l’incremento delle risorse stanziate non porta necessariamente all’aumento delle prestazioni offerte, e quindi alla riduzione delle liste d’attesa. È la Corte dei conti a dirlo, certificando che i lunghi tempi della sanità pubblica continuano a rappresentare una “criticità strutturale” del Ssn. Non emergenziale, dunque, riconducibile – o giustificabile – agli strascichi della pandemia. Bensì una problematicità organica e costitutiva, di cui i dati sono testimoni: per visite ed esami diagnostici, solo una prescrizione su due si traduce in una prenotazione, mentre un cittadino su cinque rifiuta la prima disponibilità proposta. Alla base di questi numeri ci sono fattori organizzativi, gestionali e di programmazione, oltreché una drammatica carenza di organico. A questi si aggiunge una sostanziale assenza di sanzioni e procedimenti disciplinari nei confronti dei direttori generali delle aziende sanitarie che registrano le performance peggiori, nonché la difficoltà a mettere a terra la totalità dei fondi stanziati. Nonostante i proclami, i decreti legge e i ddl annunciati, quindi, gli interventi messi in campo dal governo negli ultimi anni non riescono ancora a produrre risultati tangibili e misurabili.

La fotografia scattata dalla Corte dei conti è descritta nella relazione su “L’attuazione delle misure finalizzate a ridurre le liste di attesa”. L’analisi prende in esame le risorse stanziate, la loro effettiva utilizzazione, nonché lo stato di attuazione del decreto legge del 2024, che ha portato a risultati alterni nelle diverse Regioni. Allo stato attuale, molte misure devono ancora entrare pienamente a regime e non c’è una corrispondenza verificabile tra finanziamenti, prestazioni erogate e riduzione effettiva delle attese. Nonostante il rafforzamento del quadro normativo e finanziario, infatti, “persistono difficoltà attuative, carenze di personale e differenze territoriali che limitano l’efficacia degli interventi”, afferma la Corte, sottolineando che “l’incremento dei finanziamenti non ha sempre prodotto risultati proporzionati in termini di prestazioni erogate e riduzione dei tempi di attesa”.

La magistratura contabile chiede risultati misurabili e verificabili. Propone una rendicontazione più rigorosa, il completamento della piattaforma nazionale, l’integrazione delle agende di pubblico, privato accreditato e intramoenia e un collegamento progressivo tra assegnazione dei finanziamenti e risultati conseguiti. Per la magistratura contabile, è necessario potenziare l’assistenza territoriale, prevista dal Pnrr e dal D.M. n. 77 del 2022 ma che in molti territori è rimasta solo sulla carta, aggravando forti disuguaglianze. L’obiettivo deve essere quello di migliorare la presa in carico, ridurre la domanda impropria e alleggerire la pressione sulle strutture ospedaliere e sui servizi specialistici.

Nel periodo 2022-2028, le risorse destinate al contenimento delle liste di attesa ammontano a circa 3,71 miliardi di euro, mentre nel quadriennio 2022-2025, secondo i dati del ministero della Salute, a fronte di assegnazioni statali pari a circa 1,845 miliardi di euro, ne sono stati utilizzati circa 1,58 miliardi, sottolinea la Corte. “La scarsa completezza e uniformità delle informazioni trasmesse dalle Regioni rendono, tuttavia, non agevole una puntuale valutazione dell’impiego dei fondi e dei risultati conseguiti”, viene evidenziato. In alcune Regioni resta inutilizzata una quota significativa dei fondi. Nel 2024 Basilicata, Molise e Friuli-Venezia Giulia registrano rispettivamente il 44%, il 41% e il 39% di mancato utilizzo. Nel 2025, con dati ancora parziali, il Molise arriva al 60%.

Dalla Piattaforma nazionale delle liste di attesa (Pnla) emergono forti differenze regionali nelle prescrizioni. In alcune Regioni oltre l‘85% delle ricette è classificato con priorità P (programmata), in altre la percentuale è inferiore all’8%. Una distanza che pone interrogativi sull’omogeneità e sull’appropriatezza delle prescrizioni. Inoltre, emergono netti divari tra le date degli appuntamenti proposte e quelle accettate dai cittadini, nonché ritardi tra la prescrizione e il primo contatto con i Cup e distanze tra le prescrizioni emesse e le prenotazioni registrate. L’analisi conferma “difficoltà nell’ampliamento dell’offerta sanitaria, anche in presenza di risorse finanziarie adeguate”.

La magistratura contabile raccomanda, quindi, di accelerare l’attuazione del decreto del 2024, rafforzare i meccanismi di controllo sull’impiego delle risorse e sui risultati ottenuti, nonché adottare interventi strutturali per superare le carenze di personale, soprattutto specialistico. Per la Corte, “occorre altresì rendere più efficaci i sistemi di responsabilizzazione, individuando con tempestività le inadempienze, applicando le sanzioni previste ed esercitando, al ricorrere dei relativi presupposti, i poteri sostitutivi”. Di fatto, le sanzioni ai dirigenti sanitari risultano inapplicate: la Corte, infatti, rileva una sostanziale assenza di procedimenti disciplinari e responsabilità contabili nei confronti dei direttori generali delle aziende sanitarie.

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Dopo anni di attesa, l’approvazione dei nuovi Livelli essenziali di assistenza (Lea) ha finalmente ampliato gli screening neonatali garantiti gratuitamente in tutta Italia. Sulla carta, un passo in avanti verso un accesso più equo alla diagnosi precoce, che però per produrre effetti tangibili dovrà essere effettivamente attuato dai territori, garantendo a tutti i bimbi, indipendentemente dal luogo di nascita, un percorso chiaro e tempestivo di presa in carico. Ora il pannello nazionale dello Screening neonatale esteso (Sne) – un test obbligatorio e gratuito – copre 58 patologie. Nove in più rispetto alle 49 precedentemente garantite a livello nazionale, tra cui l’Atrofia muscolare spinale (Sma), il cui screening era già stato introdotto autonomamente solo da alcune Regioni. Ma questo tentativo di uniformare i diritti dei cittadini non basta a superare le disuguaglianze territoriali. I bimbi nati in Puglia hanno accesso a un servizio molto più avanzato. Tutti i neonati possono accedere gratuitamente, su base volontaria, a uno screening genomico che analizza 433 geni associati a oltre 500 malattie. Una differenza rilevante, che riapre subito il tema delle disparità: a seconda del Cap, aumentano o diminuiscono le possibilità di arrivare a una diagnosi precoce. E, di conseguenza, di intervenire prima della comparsa dei sintomi.

Il programma è diventato strutturale nell’aprile 2025, dopo una prima fase sperimentale. Secondo gli ultimi dati, sono ormai circa 33mila i neonati sottoposti allo screening, con un tasso di adesione del 90,6%. A differenza dello Sne previsto dai Lea, infatti, Genoma-Puglia non è obbligatorio: i genitori, dopo essere stati informati, devono firmare un consenso. In ogni caso, il servizio è totalmente gratuito ed è finanziato dalla Regione con circa 5 milioni di euro l’anno. Il numero di geni indagati, inizialmente più basso, è stato progressivamente ampliato fino agli attuali 433. Ma la differenza rispetto a quanto garantito dai Lea non è solo quantitativa. Lo screening genomico, infatti, oltre a cercare direttamente nel Dna alterazioni associate a un numero molto più ampio di patologie, permette continuamente di aggiornare il pannello di geni e malattie, sulla base delle nuove conoscenze e possibilità di cura. “Possiamo incrementarlo man mano che ci sono nuove scoperte e nuovi trattamenti”, spiega a ilfattoquotidiano.it Mattia Gentile, direttore dell’Unità complessa di Genetica medica dell’ospedale Di Venere della Asl Bari e responsabile clinico di Genoma-Puglia. Lo screening si concentra solo sulle condizioni per le quali scoprire precocemente un rischio può consentire di intervenire con una terapia, con la prevenzione o con controlli mirati. Non su tutto ciò che è scritto nel Dna.

La possibilità di intervenire prima che la malattia si manifesti è decisiva. Per alcune patologie, infatti, aspettare il comparire dei sintomi significa agire quando una parte del danno è già avvenuta. Gentile racconta il caso di una bambina che a circa un mese di vita appariva perfettamente sana, ma nella quale lo screening aveva individuato un’alterazione associata a una malattia che normalmente si sarebbe manifestata mesi più tardi con problemi nello sviluppo neuromotorio. Gli accertamenti successivi hanno confermato il rischio e la terapia è stata avviata subito. “La bambina sta andando bene”, spiega il genetista. Questo non significa però che trovare un’alterazione genetica equivalga automaticamente a diagnosticare una malattia. A una possibile positività devono seguire accertamenti, consulenza e, se necessario, la presa in carico da parte di un centro specializzato. Ed è anche qui che si gioca la possibilità di replicare il modello pugliese: oltre alle tecnologie e ai finanziamenti, servono una rete sanitaria e professionisti in grado di accompagnare rapidamente il bambino dalla segnalazione alla diagnosi e alle eventuali cure.

Negli anni anche altre Regioni, tra cui Toscana, Lombardia ed Emilia-Romagna, hanno anticipato il livello nazionale introducendo autonomamente alcune patologie negli screening o avviando progetti pilota. Ma sul fronte genomico la Puglia rimane un caso a sé. “Il nostro è uno dei programmi più importanti a livello mondiale nella sanità pubblica – sintetizza Gentile -. Nel resto d’Italia esistono sperimentazioni, ma non un servizio strutturale di queste dimensioni offerto a tutta la popolazione neonatale”. Di fatto, mentre una parte d’Italia deve ancora organizzarsi per applicare pienamente gli standard previsti dai nuovi Lea, una Regione è già a un livello ulteriore di prevenzione. Un primo nodo per portare il modello su scala nazionale è quello delle risorse. Il gruppo di Gentile sta lavorando a una valutazione più precisa del rapporto tra costi e benefici, considerando anche quanto può essere risparmiato, in spese sanitarie e assistenziali, evitando diagnosi tardive, ricoveri, disabilità e trattamenti iniziati quando la malattia ha già prodotto conseguenze permanenti. “Ma non è solo un problema di fondi”, avverte il genetista: servono laboratori, personale, centri specialistici e soprattutto un’organizzazione capace di prendere in carico i bambini individuati dallo screening.

La questione è già arrivata in Parlamento. Nel marzo 2025 i senatori Alberto Losacco e Beatrice Lorenzin hanno presentato un disegno di legge per inserire lo screening genomico neonatale nei Lea e offrirlo a tutti i nuovi nati. Il testo è stato assegnato alla commissione Sanità del Senato, ma il suo esame non è ancora iniziato. È la stessa direzione indicata a ilfattoquotidiano.it da Fabiano Amati, avvocato e promotore della legge regionale che ha dato origine a Genoma-Puglia: “Invece di continuare ad aggiungere una malattia alla volta, bisognerebbe inserire nei Lea lo screening genomico”, mantenendo il pannello limitato alle condizioni per le quali esistono terapie o possibilità concrete di intervento. Oggi, osserva, il programma pugliese viene finanziato con risorse proprie della Regione: significa che la possibilità di accedervi continua a dipendere dal territorio in cui si nasce. “È un problema di uguaglianza”, sottolinea Amati. Gentile ricorda che tecnologie che solo pochi anni fa sembravano difficili da utilizzare su larga scala oggi consentono al suo laboratorio di processare centinaia di campioni ogni settimana. La prospettiva dei prossimi anni è che lo screening genomico possa acquisire un ruolo progressivamente sempre più importante nella medicina preventiva. Resta il dubbio se questa evoluzione procederà, com’è successo finora, a velocità diverse da Regione a Regione. O se diventerà un’opportunità garantita a tutti i neonati dal Servizio sanitario nazionale.

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